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脱毛症のお子様とご家族に、仲間づくりとふれあいの場所を。

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このクラウドファンディングは達成しませんでした。支援予約はすべてキャンセルとなります。銀行振込みにより支援を行った方には、当社より返金が行われます。

支援総額

602,000

目標金額 1,000,000円

支援者
62人
募集終了日
2018年8月15日
62人 が支援しました
募集は終了しました
8お気に入り登録8人がお気に入りしています
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2018年06月21日 20:46

脱毛症は人生にどう影響するのか

今日も温かいご支援をありがとうございます。

 

昨年の脱毛症治療のガイドラン改訂について、患者間では様々な意見が飛び交っているようです。

 

その中で私が目にして最も心に痛みを覚えたのが、「医療に見放された気がする」という投稿。

ウィッグの使用を推奨するとされた改訂内容に対し、「それはつまり、治せる見込みがないという事?」「隠せば何とかなるんだからウィッグでごまかせと言いたいの?」・・・そんな悲痛な叫びがあちこちによせられていました。

 

脱毛症は、確かに命に関わる病気ではありません。

髪の毛がないだけ。うちの娘もそれ以外はいたって健康。元気そのものです。

 

でも、この病気は心に深い影響を及ぼします。

それも髪の毛がない事を嘆くばかりではなく、「ウィッグによって本当の自分を隠す生活が始まるのではないか」というような、個々の人生観にかかわってくることも・・・

上記の言葉は先日のイベントでお会いした小児脱毛症のお子様のお母様が話して下さった事です。

 

今は「ウィッグも帽子のひとつ、おしゃれのひとつと考えられるようになった」と明るく話して下さいましたが、その心境に至るまでには想像もつかないような葛藤があったはずです。

 

子供の年齢が小さければ小さいほど、彼らには自分の意志というものが明確に表せませんから、親が代わって選択をする事になる。

 

その責任感や重圧は、計り知れないものがあるのです。(もちろんこれは脱毛症だけでなく、すべての病気に言える事だと思っています)

 

私としてはもちろん、脱毛症の根本的な原因の解明や研究にもっと力を入れて欲しい気持ちはあります。しかし、優先順位としたらやはり命に関わるような重大な病気から・・・というのも納得しています。

たとえ脱毛症が完治しなくても、極論ですが彼女が生きてさえいてくれれば良いですからね。

 

ただ、治療への研究が進まないのであれば医療用ウィッグ(基本的に高い!)の助成金制度を取り入れるとか、難病指定、医療費の一部免除等、国をあげて患者に寄り添って欲しいと思うのです。

 

「つらい気持ちに寄り添って欲しい。」

 

それが患者や家族のいちばんの望みなのではないかと、私は思います。

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リターン

3,000

「脱毛症のお子様とご家族を応援!コース」サンクスレター

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クラウドファンディング成立後、ご支援下さった皆様へ真心こめてお礼のお手紙を送らせて頂きます。

支援者
23人
在庫数
475
発送予定
2018年9月

5,000

「イベント開催を支援!コース」ニュースレター送付

「イベント開催を支援!コース」ニュースレター送付

イベント終了後、イベントの様子や参加者様からのメッセージ等を掲載したスペシャルニュースレターをお送りします。

支援者
20人
在庫数
480
発送予定
2018年12月

10,000

「Dream Assortサポーターコース」あなたもドリアソの一員に!

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・サンクスレター、スペシャルニュースレターの送付に加え「Dream Assort」サポーターメンバーにご登録させて頂きます。(会員証を発行致します)
・サポーター専用公式LINE@にご招待します。
・優先的に「Dream Assort」の活動情報が届くほか、定期オフ会等のミニイベントに参加して頂く事ができます。

支援者
14人
在庫数
86
発送予定
2018年10月

30,000

「脱毛症のお子様とご家族を全力応援!コース」サンクスレター

「脱毛症のお子様とご家族を全力応援!コース」サンクスレター

クラウドファンディング成立後、ご支援下さった皆様へ真心こめてお礼のお手紙を送らせて頂きます。

支援者
3人
在庫数
497
発送予定
2018年9月

50,000

「イベント開催を全力支援!コース」ニュースレター送付

「イベント開催を全力支援!コース」ニュースレター送付

イベント終了後、イベントの様子や参加者様からのメッセージ等を掲載したスペシャルニュースレターをお送りします。

支援者
1人
在庫数
498
発送予定
2018年12月

100,000

「イベント名をつけて下さい!名付け親コース」

「イベント名をつけて下さい!名付け親コース」

当イベントのタイトルをつけて頂きたいと思います!
脱毛症の子供達やご家族の皆さんの笑顔が浮かぶような、素敵なお名前をつけて下さい。
イベントニュースレター・SNSにてお名前のご紹介をさせていただきます。もちろん、ニュースレターもお送りします!!

支援者
1人
在庫数
完売
発送予定
2018年12月

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