難治性疾患にかかっているふうちゃんに治療費のご支援をお願いします！

こんばんは。

今日は、プロジェクトページに書かれていない 好酸球の闘病について少しお話しようと思います。

この病気は 原因がはっきりと特定できない特徴を持っており、幾つかの症状を併せ持つ「好酸球が異常に増える」病気です。皮膚病ではありません。

あまり馴染みのない病名かと思いますので、この機会に周知いただければと思います。

尿路閉塞になるまで、この病気の治療に励んでいました。

何かの強いアレルギーが原因なのか、ウィルスやハウスダスト、カビが原因なのか、この子が元々持っている遺伝子要素や免疫に関する問題なのか、或いは 全てなのか、はっきりとは断定できないため、大変難解な病気です。

ただ ひとつわかっていたのは、療法食以外のフードを与えると一気に皮膚に現れ ひどくなる事から、何かのアレルギーがあることは確かであったので、

他は一切与えず、ロイヤルカナンの療法食1種のみを与えてきました。

あとは投薬です。嫌がりながらも朝晩2回、錠剤を粉にしてもらったものを、針なしシリンジで少量の水で溶かして あげます。

朝は、ステロイドと潰瘍薬と抗生剤とエンテロノン、グルコンサン

夜は、上記のステロイドと潰瘍薬を除いたもの他全て。

ステロイドは抗生剤の効果を妨げるのですが、どちらも必要なので、仕方がないです。

お尻の穴が剥けて粘液が漏れてひどい時は、食間に粘膜保護剤を追加し、一日3回の投薬になりました。

一日中血や膿が出たり 顔や全身の皮膚がひどくなると カビの薬を朝晩に追加するため、かなりきつい投薬に耐えてきました。

時には、耳垂れがひどくなり、長時間作用型外耳炎治療薬オスルニアに通い、自宅ではミミピュアを耳に点耳することも何度かありました。

そしてある日、皮膚の状態が芳しくなくズルむけて（インスタグラムに投稿したもの） 病院へ行った際、何も手立てがなく、何度か大丈夫だったレボリューションをしてもらい 帰宅し キャリーを開けたたところ、いつもと様子が違う 異変 に気付きました。

腰が抜けたようになってしまっており、立とうにも、後ろへ下がって行ってしまい、真っ直ぐ立てないのです。

目は一点を見つめたまま動かず、首は傾いて震えていました。

神経がやられているようでした。

病院では、レボリューションしか処置をしなかったため、これが原因と思われました。

レボリューションのお客様相談室へ電話をしたら、レボリューションでの死亡や重症例はないと言われましたが、ネットで調べたところ、国内でごく僅かではありましたが 数例ほど 報告されていました。

皮膚の悪い状態での塗布が 危険だったように思います。

お客様相談室では、アルコール成分が入っているのが作用したかもしれないと聞きました。

 

その日から、同じ位置から微動だに動けず、寝てばかりになりました。

食欲だけが取り柄だった子の 食欲が次第に衰えていき、ついには 全く食事を受け付けなくなってしまいました。

 

再度病院へ行くと、食欲が回復しなければなんとも言えないと告げられました。

 

A/D缶をもらい、それまでアレルギーの療法食しかもらえなかったふうちゃんにとっては 願ってもないことだったのですが、見向きもせず、興味も示せず、回復することはありませんでした。

一口でも食べてほしいと思い、レンジで温めてみたり、お湯でふやかしてみたり試みましたが、ダメでした。

夜は 低体温にならないように 少しでも楽にしていられるように、そして何かあるといけないので 朝まで寝ずに見守って過ごしました。

何も反応がなくぐったりしていたけれど、声が届くように絶えず話しかけるように心がけていました。

 

生きてほしいこと、頑張って病気に負けないでほしいこと、ふうちゃんと出会った時のこと、病気がわかった時のこと、嫌がるたくさんの薬をのませたこと、時間があるかぎりいろいろ。

そしてふうちゃんが頑張ってきたことを褒めてあげました。

子守り唄を歌ってあげたりもしました。

 

先生に2,3日食べないと危険だと言われた日から、毎日覚悟をしながら過ごしました。

もしダメだったら...なんて考えず、奇跡的に何か一口でも口にしてくれるのを期待しました。

3日を過ぎた頃、ゴートミルクを買ってみました。先生にあまり良くないと言われたけれど、乳成分も怖かったけれど、もう時間がないと思い、何も美味しいものをあげられないままでは 絶対に後悔すると思ったのです。

運よく それが功を奏して、良い方に向かっていきました。

通常より かなり僅かな量をお湯で溶かして シリンジでゆっくり飲ませてみたところ、一口飲んでくれたのです。

常に水と薬はそうして与え続けていたので、液体ならばいけるかもしれない...と思ったのです。

元気になることを諦めてはいなかったので、何も食べられていなくても、アレルギーを心配して、1日に一度だけ 少量のみ と決めていました。

 

5日目、奇跡が訪れました。毎日見向きもされず 放置状態で捨て続けるしかなかった朝夕用意していた お湯でふやかしたフードが、少し減っていたのです。

食べるところは見られなくて残念だったのですが、明らかにはじめて食べてくれた!! 　

この数日間で唯一、報われた瞬間でした。

 

その後は、少しずつ食べてくれるようになり、一度は生死を彷徨ったふうちゃんが、負けずに生きてくれたのです。

こうして、命が危険な状況を乗り越え、今に至ります。

インスタで書いた通り、6キロ台あった体重は一気に半分の3キロ台になりましたが、回復を遂げたのです。

このような状態を経て、また 尿路閉塞という壁が立ちはだかることになってしまいましたが・・・

とにかく強く思ったのは、《諦めないで前を向くしかできることは無い》という一言に尽きます。たとえ お金が尽きても、生きてくれさえすれば、どうにでもなる。どうにかすればいい。そう思いながら、ふうちゃんと共に今も闘病しています。

いつもにも増して長くなってしまいましたが、お付き合いいただいた方々、お読みくださり 心より感謝いたします。それでは、今日はこの辺で・・・。

最後に... いつも支えてくださっている皆さま、ありがとうございます。

長い道のりではありますが、引き続き、よろしくお願い申し上げます。ふう(ΦωΦ)