難治性疾患にかかっているふうちゃんに治療費のご支援をお願いします！

 

こんにちは。

桃の節句ですね。

ふうちゃんは お薬が増えても嫌がらずに お利口にして飲んでくれるので

助かっています。男の子ですが...どうか、健やかな日々が続きますように。

 

 

今日は、先日 病院の検査で見つかった 細かく散らばっている石について

触れたいと思います。

年末に手術で取り除いてもらった石もちょうど、尿口にすっぽり蓋のように

はまりこんでしまう ビーズのような 小さな石でした。

これは、解析検査の結果によって、シュウ酸カルシウムであることが

わかっています。( 尖っていて 療法食で溶けないもの ）

 

ふうちゃんの腎臓に散らばっているいくつかの石の内の

ひとつが 下へ落ちてきた と考えられるため、いま

残っている石が 下へ降りてこないようにしたいところなのですが、

それは 防ぎようがありません。いつ手術になるか ずっと不安を抱えて

いくこととなってしまいました。

 

腎臓にできる石は、ほとんどが 療法食で溶けないシュウ酸カルシウムだ

ということを調べて 知ってはいたのですが、先生の話でも、これは今後も

溶けたり なくなったりすることはない と言われてしまったので、

とても気がかりで生きた心地がしない毎日です。

この石たちがどうなるかわからない内は、今後の 明確な負担金額が見えなくて

心配で仕方がないです。

これがなければ、手術を終えたばかりで、安心して毎日過ごしていられるのですが...。

 

 

そんな いろいろ抱えている中で、今 いちばん つらいなと思うことは、

白血球が高く、自己免疫力も弱いため、どこか 悪いところがあると

何らかのアレルギーが 皮膚や粘膜に強くでてしまうので、

ふうちゃんが 食べたいもの 好きなものを ずっと食べられないことです。

今までも、これからも、食べさせてあげられる日はこないこと。

その分、ふうちゃんが 穏やかに 安らいで過ごしていられるように

できるだけ 考えて接しています。

 

尿量が多過ぎて心配していたことは、先生が言うには、尿系の療法食は

尿量を増やすために設計されているので、大丈夫だそうです。

そこは 注意しつつ、 安心していていいのかな... と思っています。

 

それでは、また。