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医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

支援総額

1,577,000

目標金額 1,000,000円

支援者
196人
募集終了日
2018年5月31日
196人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
18お気に入り登録18人がお気に入りしています

終了報告を読む


18お気に入り登録18人がお気に入りしています
2018年05月04日 14:28

マラソンランナーの挑戦!『車椅子の難病難民画家』(後編)

『車椅子の難病難民画家』手塚氏が(動かない手で)絵を描く秘密は、、、まず、次のビデオをご覧ください、、、

 

動かない手指

 

すでに肩から肘、手首までは動くようになってきていますが、左右どちらの手も手指が動かせず(手指拘縮と言います)板のようになっています。代償行動で、指の間に無理やりボールを挟んで投げています。

 

現在も、ペンやお箸を持つこともできなければ、靴紐を結ぶこともできません。

 

例えば、たむらあやこ氏の場合は、最初は指で、、、そしてボールペンになり、1年かけて筆で描けるようになったそうです。(※たむらあやこ氏が最初に指で描いた絵やボールペンで描いた思い入れのある絵が、たむらあやこ氏の絵のレプリカセットに入っています)

 

手塚氏は、手の回復を待たずにiPadを使って、指で、、、というか(指は動かないので)指をペン先の用に使い、腕を動かして絵を描いています。


そんな手塚氏がどのように絵を描いていくのか? 次のタイムラプスムービーでご覧ください。

 

手塚さんの犬の絵

 

ムービーは30秒に圧縮していますが、実際には、最初から最後まで一本一本の線を、順に腕を動かして、大変な時間をかけて描いていきます。

 

手塚さんの花の絵

 

つぎの絵は、手塚氏のお気に入りの呑み屋の絵の1つです、

 

手塚さんの呑み屋の絵

 

手塚氏の作品は、今年の1月、世田谷美術館の世田谷区障害者施設アート展 ArtExibitionに出展されました。

 

3月には、個展を開かれました。

 

手塚篤展

 

6月には、玉川高島屋S・Cで「アート・オムニバス展」にも出展されます。

 

現在は、来年開かれる「パラリンアートワールドカップ」への応募作品を作成中なのだとか。

 

「パラリンアートワールドカップ」とは、40カ国以上の大使館が応援する、世界中の障がいのある方が芸術的才能を披露する、障がい者アートのワールドカップです。東京オリンピック・パラリンピックが開催される2020年に向けて毎年テーマを決め、各国から作品を募集します。2018年のテーマは「祭り」。

 

第一回Paralym Art world Cup

 

では、難病難民画家手塚氏へのインタビューです。

 

【質問】マンガ「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の中で医療関係者に読んで欲しいエピソードは?

 

【回答】「あやこさんは、1年3ヶ月入院を継続出来てラッキーでしたよね。2006年以降、アホな行政により入院が必要な病人が追い出される仕組みになってしまいました。この辺のふんギラには出てこない医療問題の実態をアピールしたいですよね。ふんギラは医療問題に関しての問題定義はあまりないですよね。」

 

※あらあら、手塚さん、ちょっと待って。医療関係者にマンガの本を贈るのは、難病患者の困難や気持ちを理解してもらうためですよ、、、^^;

 

【質問】みんなに読んで欲しいエピソードは?

 

【回答】第10話 涙の申請(リクエスト)

 

「あやこさんが障害者手帳を申請する時のご両親の戸惑い。これは、自分自身にも強くありました。そんなもん絶対にいらない、手帳ホルダーになるくらいなら死にたいと思いました。日本における障害者に対する偏見、蔑視。日本国民に深く根づく深刻などうしようもない問題です。日本人は民度が本当に低いとしか言いようがない。変えようがない事実。」

 

【質問】絵を描こうと思ったきっかけは?

 

【回答】「私が絵を描こうと思ったのは、FBを日々書くにあたり、写真の代わりにビールの落書きをしたのが始まりです。あやこさんが感覚の無い手で漫画を描いていることが参考になったかと思います。」

 

【質問】絵に込めた思いなど教えてください。

 

【回答】「飲み屋の絵を描きまくったのは、私を支えてくれた飲み屋さんへの感謝の思いを込めています。本当に救ってもらいました。習志野の割烹の女将も、上尾のワインバーのマスターも見舞いに来てくれました。自分の人生においては、行きつけの飲み屋は常に生活の中心だったのです。ギランに倒れて、立ち直るに際しても飲み屋さんに救われました。」

手塚氏

 

みなさま、こんにちは、上田肇です!

 

なんと、あと2割ほどで目標額に達します! 早くから沢山のご支援や応援のメッセージをいただき心より感謝しております。早く成立すれば、それだけ早く贈る準備を始められるので嬉しいです。

 

早期にご支援頂いたみなさまの期待に応えて、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を、1冊でも多く1人でも多くの医療関係者や難病制度関係者に届けることができるよう頑張ります!

引き続き応援どうぞよろしくお願いします。

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リターン

3,000

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

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