T-6　説明することの難しさ！？　v1.1

※次のプロジェクトメンバーからの投稿は、未成年者なので写真と実名の掲載は遠慮させていただきました。よろしくご理解いただきたくお願い申し上げます。

こんにちは！　そしてはじめまして！　ギラン・バレー症候群患者の会の運営メンバーであり、患者4年生のふーくんです。

開始から今まで、たくさんのご支援をありがとうございます。あと６日、応援、ご支援、よろしくお願いいたします。

皆様のコメントやシェアが大変励みになります。

さて、新着情報に投稿をさせていただけるとのことなので、この機会に何を書こうかと迷ったのですが、、、

なぜ、マンガを届けることが大切なのか、上田さんや齋藤智子（tomo）さんも投稿していましたが、僕なりの考えをお伝えしたいと思います。

僕が患者になってからよく困っていたことが、主治医との意思疎通です。発症時はまだ中学生だった僕は、説明力もなかったので、主治医に自分の症状や気持ちをうまく伝えることができませんでした。

「どんな痛み」と訊かれても、うまく説明できないし、、

そんな葛藤ばかりの入院生活でした。
 

主治医も、決して理解をしようとしないのではなく、自分はギラン・バレーになったことがないから、わからないのです。当たり前といえば当たり前ですが、多くの患者さんがこの問題に悩まされています。

理解しようとネットや本を探せば体験談や病気の説明は見つかりますが、文字を読むだけでは到底想像がつかないこともあります。

そこで、「ふんばれ・がんばれ・ギランバレー」は、患者の体験談を活字のみならずマンガで描いてある作品で、非患者の人にも一番わかりやすくなおかつ手にしやすい体験談のフォーマットだと僕は思っています。

もちろん、「ふんギラ」は一人の患者のお話で、決して全ての患者が同じ経験をし、同じ経過をたどるわけではありません。はっきり言って、これを読むことで全ての患者の体験を理解することは不可能です。

ただし、患者ではない医療関係者に「ふんギラ」を読んでいただくことはギラン・バレー症候群を理解していただくための大きな第一歩になると思っています。

まず、医療関係者に病気を理解してもらうことから始め、そこからギラン・バレー症候群の患者が抱える問題を一つずつ解決していくことが僕の夢です。

「マンガのちから」は思っているよりも強いと信じています。

皆さんのご支援、ご協力、よろしくおねがいいたします。

ふーくん

 

 

みなさま、こんにちは、上田肇です！

 

全国の2割の病院（約1,600の医療機関）に「マンガのちから」を贈るには、あと６日で、あと68万円の支援が必要です。

今頃になってシステムエラーで購入できないリターンがあったことに気づき、凹んでおりますが、、、まだ６日あります！

 

応援どうぞよろしくお願いします！

 

※ご支援の募集は5月末で終了しました。どうもありがとうございました。

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。