患者さんご家族からの声：5歳女児の親

まだ子どもが小さいのですが、わがままな意見ですが、親の私の意見としては、共働き世帯が増えているなか、０才児から保育園という環境になる患児も増えているとおもいます。集団生活に入るのに、病気の説明、ミルク、食事の対応などお願いしないといけません。

周囲の協力に支えられて、なんとかやっておりますが、本人が兄弟やみんなと同じものを食べたいという希望を叶えてあげたいと常々願っています。

ミルクや医療費は補助がありますが、低淡白食品は高価です。幼児でも主食だけで一万円以上かかります。  成長すれば、もっとかかります。
 

今のミルクを含めた食事療法だけで発症せずに健康に発育できる、ネットで低淡白食品も選べるというだけでも大いに感謝する環境ではありますが、この研究が進み、PKUだけでなく、他の疾患の方々にも新しい治療が届く日を望んでいます。

 患者数の少ない疾患ですが、このように治療、研究して下さる方がいて下さることに感謝しています。