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NEXT GOAL挑戦中

液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!

液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!
寄附募集終了日までに集まった寄附金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。寄附募集は11月30日(月)午後11:00までです。

寄附総額

11,557,000

NEXT GOAL 14,000,000円 (第一目標金額 6,000,000円)

192%
寄附者
323人
残り
38時間 31分
323人 が寄附しています
Noriko Takano
Noriko Takanoさんが9時間前に寄附しました
曽我野
曽我野さんが11時間前に寄附しました
Kokuro2009
Kokuro2009さんが14時間前に寄附しました

応援コメント
Noriko Takano
Noriko Takano9時間前少しの寄附ですが、役に立てればと思います。少しの寄附ですが、役に立てればと思います。
曽我野
曽我野11時間前昔プロジェクトでお世話になり、有難うございました。 研究のご発展を祈念いたします。昔プロジェクトでお世話になり、有難うございました。 研究のご発展を祈念いたします。
Koji Nakamura
Koji Nakamura16時間前僅かですが、再度応援します。僅かですが、再度応援します。
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寄附募集終了日までに集まった寄附金をプロジェクト実行者は受け取ります(All-or-Nothing方式)。寄附募集は11月30日(月)午後11:00までです。

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2020年11月02日 15:23

患者さんご家族からの声:5歳女児の親

 横浜市立大学の小島伸彦です。いよいよクラウドファンディング期間も残り1ヶ月を切りました。すでにたくさんの方々にご支援をいただいたおりますが、さらに共感の輪を広げていくために、残り期間も頑張ってまいります!!

 

 本日はフェニルケトン尿症の5歳の女の子の親御さんから届いた応援コメントを紹介します。

 

まだ子どもが小さいのですが、わがままな意見ですが、親の私の意見としては、共働き世帯が増えているなか、0才児から保育園という環境になる患児も増えているとおもいます。集団生活に入るのに、病気の説明、ミルク、食事の対応などお願いしないといけません。

 

周囲の協力に支えられて、なんとかやっておりますが、本人が兄弟やみんなと同じものを食べたいという希望を叶えてあげたいと常々願っています。


ミルクや医療費は補助がありますが、低淡白食品は高価です。幼児でも主食だけで一万円以上かかります。  成長すれば、もっとかかります。
 

今のミルクを含めた食事療法だけで発症せずに健康に発育できる、ネットで低淡白食品も選べるというだけでも大いに感謝する環境ではありますが、この研究が進み、PKUだけでなく、他の疾患の方々にも新しい治療が届く日を望んでいます。


 患者数の少ない疾患ですが、このように治療、研究して下さる方がいて下さることに感謝しています。

 

 患者様やご家族の皆様のメッセージは我々の研究への原動力となっています。「液体肝臓」の開発に向けて頑張ってまいります!!

▼プロジェクトの応援はこちらから

 

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皆様の応援メッセージをFacebookで紹介しています!患者さんご家族からの声:10代と20代の男性の親
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ギフト

3,000

alt

3,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

寄附者
129人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

5,000

alt

5,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

寄附者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

10,000

alt

10,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究成果報告会ご招待
(5)寄附受領証

寄附者
127人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

30,000

alt

30,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究報告会ご招待
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証

寄附者
19人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

50,000

alt

50,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証

寄附者
21人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

100,000

alt

100,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証

寄附者
18人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

300,000

alt

300,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証

寄附者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

500,000

alt

500,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(60分程度・国内限定)
   出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証

寄附者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする

1,000,000

alt

1,000,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(120分程度・国内限定)
   出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証

寄附者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2022年3月
寄附をする
プロジェクトの相談をする