寄付総額
目標金額 6,000,000円
- 寄付者
- 385人
- 募集終了日
- 2020年11月30日
患者さんご家族からの声:5歳女児の親
横浜市立大学の小島伸彦です。いよいよクラウドファンディング期間も残り1ヶ月を切りました。すでにたくさんの方々にご支援をいただいたおりますが、さらに共感の輪を広げていくために、残り期間も頑張ってまいります!!
本日はフェニルケトン尿症の5歳の女の子の親御さんから届いた応援コメントを紹介します。
まだ子どもが小さいのですが、わがままな意見ですが、親の私の意見としては、共働き世帯が増えているなか、0才児から保育園という環境になる患児も増えているとおもいます。集団生活に入るのに、病気の説明、ミルク、食事の対応などお願いしないといけません。
周囲の協力に支えられて、なんとかやっておりますが、本人が兄弟やみんなと同じものを食べたいという希望を叶えてあげたいと常々願っています。
ミルクや医療費は補助がありますが、低淡白食品は高価です。幼児でも主食だけで一万円以上かかります。 成長すれば、もっとかかります。
今のミルクを含めた食事療法だけで発症せずに健康に発育できる、ネットで低淡白食品も選べるというだけでも大いに感謝する環境ではありますが、この研究が進み、PKUだけでなく、他の疾患の方々にも新しい治療が届く日を望んでいます。
患者数の少ない疾患ですが、このように治療、研究して下さる方がいて下さることに感謝しています。
患者様やご家族の皆様のメッセージは我々の研究への原動力となっています。「液体肝臓」の開発に向けて頑張ってまいります!!
▼プロジェクトの応援はこちらから
ギフト
3,000円
3,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証
- 寄付者
- 143人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
5,000円
5,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証
- 寄付者
- 11人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
10,000円
10,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究成果報告会ご招待
(5)寄附受領証
- 寄付者
- 156人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
30,000円
30,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究報告会ご招待
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証
- 寄付者
- 26人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
50,000円
50,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
(※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証
- 寄付者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
100,000円
100,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
(※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
(※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証
- 寄付者
- 20人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
300,000円
300,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
(※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
(※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証
- 寄付者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
500,000円
500,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
(※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
(※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(60分程度・国内限定)
出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
1,000,000円
1,000,000円コース
(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
(※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
(※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(120分程度・国内限定)
出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証
- 寄付者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月