寄付総額
目標金額 6,000,000円
- 寄付者
- 385人
- 募集終了日
- 2020年11月30日
患者さんご家族からの声：10代と20代の男性の親
横浜市立大学の小島伸彦です。いつも応援をいただき大変ありがとうございます！！お陰様でNEXT GOALまであとわずかとなってまいりました。チーム一丸となって頑張っています！！皆様にもぜひSNS等での拡散をお願いいたします！！
本日はフェニルケトン尿症の10代と20代の男性の親から届いた応援コメントを紹介します。
・とにかく、男の子は外食する機会がとても多く(やはりお腹がよく空く&友
達同士何かあればメシ行こうかとなるらしい)、ぱっとそこらで食べてって
いうことができない。
いちいち考えないといけない。
あと、生活が忙しくなるにつれミルクを飲むのがとても負担になっていく。
・親としては、家を出すタイミングをやはり躊躇してしまいます。
今次男が受験なのですが、地方にとなると寮には入ることが出来ないな
ら、一人暮らしなど本人の負担がとても大きくなるなど考えてしまいます
ね。
・この治療法が確立されることによって、就学、就職、結婚、出産等人生
の説目に躊躇することなく考えることができます。
食事制限はフェニルケトン尿症の方々が症状を発症することを防ぐ非常に効果的な治療法ではありますが、コメントからは患者様の人生の多くの部分で大きな負担になっていることがわかります。食事制限以外の治療の選択肢を増やしていくことが、患者様の生活を改善していくために不可欠です。我々は治療法の一つの可能性として「液体肝臓」の開発に全力を注いでまいります！！
▼プロジェクトの応援はこちらから
ギフト
3,000円
3,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 申込数
- 153
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
5,000円
5,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 申込数
- 11
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
3,000円
3,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 申込数
- 153
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
5,000円
5,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 申込数
- 11
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
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