液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!

液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!

寄付総額

12,394,000

目標金額 6,000,000円

寄付者
385人
募集終了日
2020年11月30日

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2020年11月07日 18:13

患者さんご家族からの声:10代と20代の男性の親

 

 横浜市立大学の小島伸彦です。いつも応援をいただき大変ありがとうございます!!お陰様でNEXT GOALまであとわずかとなってまいりました。チーム一丸となって頑張っています!!皆様にもぜひSNS等での拡散をお願いいたします!!

 本日はフェニルケトン尿症の10代と20代の男性の親から届いた応援コメントを紹介します。

 

・とにかく、男の子は外食する機会がとても多く(やはりお腹がよく空く&友
達同士何かあればメシ行こうかとなるらしい)、ぱっとそこらで食べてって
いうことができない。
いちいち考えないといけない。
あと、生活が忙しくなるにつれミルクを飲むのがとても負担になっていく。

 

・親としては、家を出すタイミングをやはり躊躇してしまいます。
今次男が受験なのですが、地方にとなると寮には入ることが出来ないな
ら、一人暮らしなど本人の負担がとても大きくなるなど考えてしまいます
ね。

 

・この治療法が確立されることによって、就学、就職、結婚、出産等人生
の説目に躊躇することなく考えることができます。
 

 

 食事制限はフェニルケトン尿症の方々が症状を発症することを防ぐ非常に効果的な治療法ではありますが、コメントからは患者様の人生の多くの部分で大きな負担になっていることがわかります。食事制限以外の治療の選択肢を増やしていくことが、患者様の生活を改善していくために不可欠です。我々は治療法の一つの可能性として「液体肝臓」の開発に全力を注いでまいります!!


▼プロジェクトの応援はこちらから

 

ギフト

3,000


alt

3,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

寄付者
143人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

5,000


alt

5,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

寄付者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

10,000


alt

10,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究成果報告会ご招待
(5)寄附受領証

寄付者
156人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

30,000


alt

30,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)オンライン研究報告会ご招待
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証

寄付者
26人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

50,000


alt

50,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名のみ)
(6)寄附受領証

寄付者
22人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

100,000


alt

100,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証

寄付者
20人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

300,000


alt

300,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)寄附受領証

寄付者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

500,000


alt

500,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(60分程度・国内限定)
   出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証

寄付者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

1,000,000


alt

1,000,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です)
(5)湘南アイパークHPに支援者名掲載(希望者のみ・個人名および法人名)
(6)横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
   (※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。)
(7)小島伸彦による出張講演(120分程度・国内限定)
   出張費込(時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。)
(8)寄附受領証

寄付者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

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