寄付総額
目標金額 6,000,000円
- 寄付者
- 385人
- 募集終了日
- 2020年11月30日
患者さんからの声：10代の女性の患者さま
横浜市立大学の小島伸彦です。クラウドファンディングも残り6日となってまいりました。最終ゴールに向けてまだまだ諦めずに活動を続けたいと思います。本日はフェニルケトン尿症の10代の女性患者さんから届いた応援コメントを紹介します。
●苦労したこと
日常生活ではこれまでの経験や工夫である程度の方法が確立しているけれど、外出や旅行の際治療食を持ち運ばねばならず、同行者や飲食店員の理解を得ること、治療用ご飯の電子レンジを探すことやたくさん店を回っても食べれるものは結局ほとんどないことが現状です。長期宿泊では全食事の半分は治療用ご飯とふりかけのみということがほとんどで地元料理を楽しむようなことはできません。
●期待すること
以前アメリカで治療の注射が開発されていることを耳にしましたが、まだまだ実現するまで遠いと聞き非常に残念でした。この研究を初めて知り、可能性を感じ興味があります。そして友達や家族と外食ができるようになることがとても楽しみです。この治療により食べられるものが増えると想像した時に、戸惑ってしまうほど同じものしか食べていなかったと気づきました。日常的に使うことは出来なくても、イベントがある時に狙って使うことができるだけでも嬉しいです。
患者様にとって出張や旅行がどれほど大変なものかを思い知らされました。また、様々な食べ物を楽しめる日本において、「戸惑ってしまうほど」同じものしか食べられていないとのこと。このような状況を「液体肝臓」の開発によって、なんとしても変えていきたいと思います！！
▼プロジェクトの応援はこちらから
ギフト
3,000円
3,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 寄付者
- 143人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
5,000円
5,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 寄付者
- 11人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
10,000円
10,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）オンライン研究成果報告会ご招待
（５）寄附受領証
- 寄付者
- 156人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
30,000円
30,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）オンライン研究報告会ご招待
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名のみ）
（６）寄附受領証
- 寄付者
- 26人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
50,000円
50,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名のみ）
（６）寄附受領証
- 寄付者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
100,000円
100,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）寄附受領証
- 寄付者
- 20人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
300,000円
300,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）寄附受領証
- 寄付者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
500,000円
500,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）小島伸彦による出張講演（60分程度・国内限定）
出張費込（時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。）
（８）寄附受領証
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
1,000,000円
1,000,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）小島伸彦による出張講演（120分程度・国内限定）
出張費込（時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。）
（８）寄附受領証
- 寄付者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
