液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!

液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを!

寄付総額

12,394,000

目標金額 6,000,000円

寄付者
385人
募集終了日
2020年11月30日

    https://readyfor.jp/projects/liquid-liver?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
    専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます
  • Facebook
  • X
  • LINE
  • note
2020年11月24日 20:32

患者さんからの声:10代の女性の患者さま

 横浜市立大学の小島伸彦です。クラウドファンディングも残り6日となってまいりました。最終ゴールに向けてまだまだ諦めずに活動を続けたいと思います。本日はフェニルケトン尿症の10代の女性患者さんから届いた応援コメントを紹介します。

 

苦労したこと

日常生活ではこれまでの経験や工夫である程度の方法が確立しているけれど、外出や旅行の際治療食を持ち運ばねばならず、同行者や飲食店員の理解を得ること、治療用ご飯の電子レンジを探すことやたくさん店を回っても食べれるものは結局ほとんどないことが現状です。長期宿泊では全食事の半分は治療用ご飯とふりかけのみということがほとんどで地元料理を楽しむようなことはできません。
 

期待すること

以前アメリカで治療の注射が開発されていることを耳にしましたが、まだまだ実現するまで遠いと聞き非常に残念でした。この研究を初めて知り、可能性を感じ興味があります。そして友達や家族と外食ができるようになることがとても楽しみです。この治療により食べられるものが増えると想像した時に、戸惑ってしまうほど同じものしか食べていなかったと気づきました。日常的に使うことは出来なくても、イベントがある時に狙って使うことができるだけでも嬉しいです。


 患者様にとって出張や旅行がどれほど大変なものかを思い知らされました。また、様々な食べ物を楽しめる日本において、「戸惑ってしまうほど」同じものしか食べられていないとのこと。このような状況を「液体肝臓」の開発によって、なんとしても変えていきたいと思います!!


▼プロジェクトの応援はこちらから

 

ギフト

3,000


alt

3,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

申込数
153
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

5,000


alt

5,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

申込数
11
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

3,000


alt

3,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

申込数
153
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月

5,000


alt

5,000円コース

(1)お礼状(電子メールにてデータ送付)
(2)活動報告冊子(電子メールにてデータ送付)
(3)活動冊子に支援者名掲載(希望者のみ)
(4)寄附受領証

申込数
11
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2022年3月
1 ~ 1/ 9

あなたにおすすめのプロジェクト

注目のプロジェクト

もっと見る

新着のプロジェクト

もっと見る