液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを！

 

　横浜市立大学の小島伸彦です。いよいよ残り1日となりました。泣いても笑っても明日の23時で終了となります。先程新着情報に掲載した低タンパク質レシピの紹介など、ギリギリになってしまいましたが公開できてとても良かったと思います。できることはなんとかやってまいりました。私がこだわりを持って取り組んできたのは、大勢の皆様に対してCcやBccを使わず、できるだけ１件ずつメールをお送りすること、皆様の応援コメントに自分で返信をさせていただくことです。ご支援してくださる皆様との関係性を大切にしたいと考えて取り組んでまいりました。効率をとるか、気持ちをとるか。私の作業がどうあっても結果は変わらないかもしれませんが、やはり皆様の大切なお金をお預かりする以上、気持ちを大切にしたいと思ってまいりました。

 

　この新着情報では、我々の「液体肝臓」プロジェクトに対する、患者様やそのご家族の皆様のご期待のメッセージを、改めて紹介させていただきます。

 

 

・娘がフェニルケトン尿症です。新しい治療が発展することを願っています。

・息子がフェニルケトン 尿症です。こちらの研究に期待しております。どうぞ、よろしくお願い致します。

・息子がPKUです。研究がうまく行くことを願っています。頑張って下さい。

・産まれたばかりの息子がPKUです。この研究を知り、希望が持てました。応援しています。

・娘がPKUです。娘の「美味しいね」と笑う姿は私たち親の喜びであり、幸せです。いつの日か、pkuやその他の代謝異常症の方々が『食を自由に楽しめる』そんな未来が実現することを願っています。希望をありがとうございます。どうぞよろしくお願い致します。

・34歳になる娘がＰＫＵです。食事療法に代わる治療法の開発は永年の夢であり、希望の星です。研究の成果を心から待っています。

・研究のご成功を願っております。「食の楽しみ」なんて贅沢かなと思っておりましたが、希望が膨らんでいます。

・娘が患者です。実現される事を心待ちにしています。頑張って下さい！！

・高校生の娘がPKUです。このような技術の可能性があるとは全く想像していませんでした。実現できれば私たち家族にとっては、正に夢のような事だと思いました。実現に向けて頑張ってください！応援しています。

・息子がPKUです。いつか家族で焼肉に行くのが夢です。応援しております。頑張ってください！

・娘が古典的PKUです、あまり知られていない疾患にフォーカスしていただいてありがとうございます、未来のPKUの子供たちの為にも宜しくお願い致します。

・息子がフェニルケトン尿症です。希少疾患にもかかわらず、研究開発をしていただけてとても嬉しいです。ありがとうございます。

・息子がpkuです。もしこの液体肝臓が現実になったら、本人にも家族にも夢のようなことです！みんなで同じ食事をとれる日を楽しみにしています！

・長男がPKUです。今は、家にひきこもりがちで、この事を知って希望が見えました！食事制限すれば健康で元気ですごせると、簡単に言いますが、本人にとっては、かなり大変で辛いことだと思います。応援する事しか出来ませんが、研究頑張って、世界のPKU患者さんに、希望をください！

・好きなものを食べられない、友達と同じものを食べられないのは本当に大変なことです。研究が１日も早く成功する事を心から願っています。

・親戚にフェニルケトン症患者がいるのに、小さい頃からそんなに辛い苦しい思いをしてると思っていませんでした。また、今現在も発症してる方がいらっしゃる事も　知りませんでした。かたらのプロジェクトがうまくいって、患者さん　関わっている方な笑顔が増える事を願っています。

・家族の支援があり、追加の寄附をさせていただきます。高校生の患児がぜひ治験を受けたいと申しております。研究が順調に進みますよう、心から祈ります。

・息子がpkuです。私の両親や親戚にクラウドファンディングの話をしたら寄附してくれました。皆が応援しています。よろしくお願い致します。

・患児のひいおばあちゃんからです。よろしくお願い致します。

・娘がＰＫＵです。家族で出かける際に食材を持たず、飲食店の下調べもせず、

旅先で偶然発見した店にぷらっと入店して、娘がお腹一杯好きな物を食べて笑顔になる。実現したら、これ以上の幸福はありません。大変だとは思いますが、応援しています！！

・皆んなと同じものを食べれない事は、自分の運命なので仕方ないと思っております。ですが、大人になった今、交流の輪を広げるのは食事に行く事が多いので、幼い頃は気にしなかったですが最近は、新しい友達と食事に行く事がネックになっています。また、旅行が好きなので旅行に行っても食べれる物があまりないのでいつも、コンビニ食で済ましていて、旅行中は普段より痩せてしまいます😭この前、旅行先で初対面の方と食事に行ったのですが、その際も、中々、食べれるお店が見つからなくて凄く気を遣わせてしまい、自分も気にしてしまいました‥。もし、何でも食べれたらこんなに苦労しないし、もっと積極的に人脈を広げれるのになぁ〜。と感じました。自分から交流の輪を広げに行く方だし、気にせず生きてきましたが、やはり食事の事がどうしても大きな壁だな。と思いました。そんな私たちの為に、研究して下さり本当に感謝しております。ありがとうございます。応援しています！！

・1歳4ヶ月の娘がフェニルケトン尿症の疑いです。少しでも明るい未来のために頑張ってください。応援しています。

・PKU児の母です。活動していただけるだけでありがたいです。娘は9歳女児ですが、これから思春期になり、難しくなる年頃です。食事にもう少し楽しみができれば、人生をより豊かに出できると信じています。

・患児の母です。命に関わらずとも、生涯厳しい食事制限があるというのは、本人はもちろん家族にとっても心身ともに非常に重い負担となっています。人生の選択においても、少なからずその影響を無視することができません。このような研究を始めて頂き、深く感謝しますと共に、ぜひ実用化されますよう強く応援しております。

・娘が患児です。このような研究のお話は今まで聞いたことがなく非常に期待をしております。成功を心より願っております。

・最近、娘が保育園でミルク臭いから遊びに入れてあげないと言われた悲しい出来事がありました。僅かな寄付ですが、研究が進むことを心から応援しています！

・PKUの患児たちの希望の薬となりますように…頑張ってください、微力ながら応援させていただきます。PKU患児の母より

・娘がPKUです。このプロジェクトを応援しています！

・フェニルケトン尿症患者です。この病気にスポットを当ててくださり、研究を計画していただき本当にありがとうございます。ミルクが要らなくなって、計算せずになんでも食べられるようになる日を今まで何度夢見たことかわかりません。『みんなと同じものが安心して食べられる、楽しめる』日を心待ちに微力ながら協力させて頂きました。成功しますように…！

・息子がPKUです。以前も寄付させていただきましたが、私の母からもクラウドファンディングに参加したいと申し出がありました。母の分の追加の寄付をさせていただきました！今、保育園探し真っ最中ですが、食事のことで断られることが多く、やはり難しい病気なんだな、と再認識。息子を始め、PKUの方に明るい未来がありますように。

・フェニルケトン尿症の患者の親です。患者数の少ないこの病気を研究していただけますこと心より感謝申し上げます。食の楽しみと共にきちんと栄養摂取が出来るようになり健康も手に入れられるように感じます。どうぞ宜しくお願い致します。

・画期的な治療法に、フェニルケトン尿症をもつ当事者や家族、私などのパートナーも大変期待しております。是非この治療法が確立されるよう、頑張って下さい！

・説明会に参加して、是非とも、実現させていただきたいと思いました。必ずできる！と信じています。

・ひ孫が同じ病気です。将来辛い思いをしなくてもよい事を願っております。是非頑張ってください

・先日のzoomの説明会に参加させて頂きました。うちは二人のPKUの娘がいます。二人とも成人しておりますが、まだまだ長い娘たちの未来が希望ある明るいものになるよう、この研究に期待しています。

・患児の祖母の友人から、寄付を預かりました。どうぞ、よろしくお願い致します。

・娘がフェニールケトン尿症です。素晴らしい研究を計画していただき感謝致します。現在、社会人ですが、家族皆で同じ食事が出来ることを夢見てきました。先生の研究が一日も早く成功することを期待しています。それにより、娘の未来が明るくなることを願っています。

・2回目の寄付をさせていただきます。私は20代のPKU患者です。親からこのプロジェクトについて教えてもらいました。「一生治ることはないんだろうな。」と思っていたので、こんな夢のような話があるんだ！と聞いた時は驚きました。いつか何も気にせず外食できる日が来るといいな〜と希望が持てました。PKUというマイナーな分野を研究してくださっている方がいることがとても嬉しいです。ありがとうございます。研究は大変かと思いますが応援しています！

・娘のために応援します。食べることが大好きだけど、たくさん我慢させています。娘のためになんでもしてあげたいけれど、私には薬を開発することはできません。先生をはじめ研究に携わるみなさん、どうぞ研究を成功させて下さい。その日を、待っています。娘と一緒に、待っています。

・孫がなんでも楽しく食べられる日が来て欲しいです。頑張ってください、よろしくお願いいたします。

・息子がＰＫＵです。こんな素晴らしい研究をしていただけることに大変感謝しております。ありがとうございます。家族みんなが、同じ食事が出来るなんて夢のようで、楽しみで仕方ないです！成功を心より祈っております。どうぞよろしくお願い致します。

・4歳息子がPKUです。小島先生はじめ、研究チームのみなさま、ご支援くださるみなさまにただただ感謝です。「大人になったら、〇〇が食べたい」が口ぐせです。同じ思いをした子どもたちの夢が叶いますように。

・患者の祖母と知人からの預かり分です。応援しています。

・この取り組みを目にしたとき衝撃でした。素晴らしい試みありがとうございます。自由に食事を楽しめる日が近い将来くると思うと嬉しくて仕方ないです。実現するよう応援してます。

・どうか、食事制限のため行動に制約を受けている患者に朝から晩まで家を離れ飛び回る喜びをお与えください。ご成功を心から祈っております。

 

 

　何回も繰り返し申し上げてしまっておりますが、フェニルケトン尿症は希少疾患ということで、患者様の数は少ないといわれています。しかし、全国で700人以上の患者さんがいらっしゃいます。ご家族を含めると大変多くの方がフェニルケトン尿症と戦っておられるということになります。患者様の我が子の病気を思う気持ち、我々の想像を絶するものがあると思います。患者様のご兄弟やお祖父様、お祖母様、親戚の方々の思いも、やはり重いものがあることでしょう。もし我々の考案する「液体肝臓」が、皆様のご心配を和らげるものになるとすれば、研究者としてこれ以上の幸せはありません。皆様に多くのご期待を頂いているこのプロジェクト、最後までご支援をよろしくお願い致します！！

 

【残り1日、最終ゴールまであと約240万円のご支援が必要です！！よろしくお願いします！！】

（この赤血球が秘める可能性が、患者様とご家族の皆様の希望に繋がりますように！！）