支援総額
目標金額 500,000円
- 支援者
- 105人
- 募集終了日
- 2024年5月26日
「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」の無料配信を行いました。
4月5日にアップされた新規動画は「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」がゲストでした。企業協賛、個人協賛をいただいているみなさんには、本日17時ぐらいから閲覧できるようになります。
■ホスト（＝インタビューアー）をつとめた駒沢典子さんからレポートが届きました。
＜ゲストのみかんさんと収録、配信でお話して私が学んだこと＞
一見すると風邪のような誰もが程度の差こそあれ経験する症状で、けれど頻繁に繰り返す症状に対して希少疾患により専門医が少ない中、対症療法ではあるけれど、ご本人自らとても上手くコントロールして生活しておられました。
その工夫の秘訣をお聞きしたら、体調を手帳に詳細にメモし日頃の体調管理に利用されているとのこと。
そのようなきちんとした体調管理がフルタイムでずっと働きたいというご本人の矜持にきっとつながっているんだろうなあと納得しました。
■次回の無料配信は4月12日(金)12時～13時です。
リターン
1,000円＋システム利用料
リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします
- 支援者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年7月
3,000円＋システム利用料
本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします
- 支援者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
5,000円＋システム利用料
めっちゃ応援プラン ▶▶お礼のメールと報告会への招待
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
- 支援者
- 27人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年8月
10,000円＋システム利用料
本気で活用プラン ▶▶報告会招待とアーカイブ閲覧可能
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●対談の無料配信のご案内をお送りします
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 37人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2025年3月
100,000円＋システム利用料
本気で協働プラン ▶▶報告会招待と鈴木による講演会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常150,000円相当の代表鈴木による講演を1回行います（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 4
- 発送完了予定月
- 2025年3月
300,000円＋システム利用料
めっちゃ協働プラン ▶▶報告会招待と患者数名による研修会開催の権利
●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会を兼ねたイベントへ招待します（８月開催：リアル参加は先着順20名程度／オンラインもあり）
●報告会の資料をお送りします
●通常400,000円相当の代表鈴木ら患者数名が同行する研修・ワークショップを企画、運営いたします（別途交通費等と日程調整が必要）／オンライン可能（有効期限は2025年4月20日）
●２０２４年１２月末までアーカイブ動画をすべて見られます
- 支援者
- 0人
- 在庫数
- 2
- 発送完了予定月
- 2025年3月
