小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！

こどもの脳腫瘍を専門とする毎日に、求められる無菌室

 

現在、小児脳腫瘍の患者さんの主治医として日々の診療にあたりながら、脳腫瘍診療チームのまとめ役もしています。脳腫瘍の診療には、脳外科医、腫瘍医（オンコロジスト）、放射線科医をはじめ、多くの専門医や医師以外の医療者によるチーム医療が重要です。時にはリーダーとして、ときにはコーディネーターとして時には裏方のヘルパーとして、チームが最大の力を発揮できる環境を整えるよう、ひび工夫しています。

 

私の専門はこどもの脳腫瘍です。悪性脳腫瘍の多くは、手術だけでは治癒が望めず、放射線療法と化学療法が必要です。

 

しかし、こども、特に乳幼児の脳は、発達途上であり、治療の影響、とくに放射線治療の影響を強く受けます。頑張って悪性脳腫瘍を生き延びても、発達が著しく遅れて、学校についていけなくなったり、就職が難しかったり、成人しても独立した生活が送れなくなったりという、深刻な問題を抱えて生きていかなくてはなりません。

 

放射線治療を回避または軽減する一つの方法として、自己造血幹細胞移植を伴う大量化学療法があります。通常の方法では、なかなか脳腫瘍細胞を根絶するのに必要な抗がん剤の量が投与できませんが、大量化学療法によって、十分な量が投与できます。ただし、そのままでは抗がん剤に弱い血液細胞が回復しなくなってしまいますので、あらかじめ冷凍保存しておいた自分の造血幹細胞を戻す自家移植が必要となります。

 

自家移植した血液細胞が回復してくるまでの間、体内の白血球がゼロの状態が長く続くため、無菌室での管理が理想的です。

 

手先が器用ではなかったので、考えるドクターになろうと思った

 

 

いろいろなことに好奇心旺盛で、慎重そうで大胆な性格だったかと思います。新しい知識の吸収に貪欲で、それは医師としての仕事に生かされていると思います。

 

人をまとめるのが得意だったのかもしれません。小学校のころから学級委員、テニス部長、大学の合唱団の指揮者、チーフレジデントなど、リーダー的なポジションを任されることが多かったです。

 

人とのコミュニケーションと科学の両方が好きで、両方を伸ばせる仕事だと思ったので、高校3年生の時に医学部に進学することを決めました。手先が器用ではなかったので、考えるドクターになろうと、医学部後半で内科か小児科に進路を絞りました。

 

運命付けられた、最初の患者さんとの出会い

 

 

そして、医学部6年生にアメリカの小児病院で行った病院実習が印象的で、小児科を志望しました。卒業後、最初に受け持った患者さんが小児がんの子どもたちで、そこで運命づけられたような気がします。

 

治療法が確立していない病気と闘いながら、新しい治療法の開発にも携われることころが、この仕事のやりがいであり醍醐味です。

 

患者さんも家族も医療者も全力で戦ったのに、こどもががんによって命を失う瞬間に立ち会うことが、つねに強烈な体験で、次の戦いへ向かう原動力にもなっています。

 

大切にしているのは、患者さんと家族の思いを、受け止めること。先入観を捨てて、患者さん一人ひとりの立場に立って、ベストな医療を提供すること。最先端の研究結果を、患者さんの診療に還元することです。そして、チームメンバーが、個々の能力や個性を十分に発揮して、自由に発言したり行動したりできるフラットな組織を作ることです。

 

現在はまだまだ小児がん体験というのは特別で困難なことですが、最終的には、苦痛がなく、生活の質も落とさずに、あらゆる小児がんが治る世界を夢見ています。

 

いずれ、生存率の向上だけでなく、小児がんを乗り越えたこどもたちが、ハンデを背負うことなく元気にもとの生活に戻っていける世の中を目指したいと思います。治療中も苦痛が少なく、地域や学校から切り離されずに済む治療法が開発されることを期待します。

 

クラウドファンディングをサポートしてくださる方々へ

 

 

現在、国立成育医療研究センターには２つしか無菌室がなく、血液がんや免疫不全といったより強力な同種移植（他人から造血幹細胞をもらう移植）を必要とする患者さんたちを優先するために、小児脳腫瘍や神経芽腫に対する自家移植は、通常の個室に簡易的な無菌装置を入れて、とても狭くて不便な環境で行っています。

 

新しく作る無菌室では、移植中であっても、調子が良いときに歩いて動けるスペースがあると良いですね。また、ボーイング機のような航空機みたいに、部屋の採光が無段階で調節できる機能があると良いと思います。

 

皆様のご寄附が、小児がんの子どもたちの命と希望ある未来を守ってくれます。我々も、皆様の思いが実現するよう、精一杯尽力します。

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

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