小児医療施設でのリハビリテーションとは、どういったお仕事なのでしょうか。

 

作業療法(Occupational therapy:OT)の深澤 聡子

 

当初、小児がんの子どもたちにリハビリはあまり入っていなかったんです。そもそもどうして小児がんのこどもたちのリハビリを始めたかというと、治療が終わって帰れる子どもたちの中に、筋力低下とか足首が硬くなって転ぶとか――そういう日常生活に戻れないような子どもたちがいっぱいいたからなんです。「治療が終わったら歩けなくなっちゃった。どうしよう」というように困ってしまう子どもたちを減らしたいと思ったのが、小児がんセンター全例スクリーニングを始めたきっかけでした。全例スクリーニングは、小児がんセンターに入院し診断が確定して間もない子どもたちほぼ全例に対して、作業療法士が身体機能や生活面などの評価をするというものです。評価に基づいて、治療中の目標をきめて、介入していくんです。

 

なぜ、作業療法士が小児がんのリハビリテーションを始めたのですか?

 

国立成育医療研究センターは急性期病院(≒救命を第一目的とした総合医療機関)なので、呼吸リハをはじめとする理学療法のニーズが圧倒的に多かったんです。じゃあ作業療法士としてここで何ができるのかって考えたときに、「遊びを使える」「子ども達になるべく侵襲的ではない方法で、体のサポートができる」「精神的なサポートができる」というような我々の特性を活かせる、小児がんのリハビリテーションにたどり着いたんです。

 

小児がんは治療自体が侵襲的なものもあって、家族も見るのがつらいような治療もあるのが現実です。なので、そんな中で、リハビリは安心して見ていられる活動でありたいと思うんです。遊びを使って、笑顔を引き出して、子どもたちが主体的に動ける。そんなところを目指したいんです。

 

もちろん、中学生や高校生で「遊んでる場合じゃない」世代のリハビリもしていますよ。筋トレや持久力へのアプローチや定期的なチェック、体を見たら分かるからね~と見張りもしたりします。積極的なリハビリが必要じゃないような元気に闘病している子どもたちに対しても、週1回、2週に1回診に行って「ここ弱ってるぞー。自主トレやろうよー」「気晴らしにおいでー」などなど。治療期間中・治療前・入院中・治療後の体力、精神力のサポートができるように、最初から顔見知りになって、辛い時間も楽しい時間もずーっと関わっていたいんです。

 

リハビリテーションとは生活を支えるお仕事なんですね。となると、一体何がゴールになるんでしょうか。

 

ロングタームゴールとショートタームゴールを、その子の目標として立てる

 

基本的には最初に評価した時に、ゴールを決めます。長期ゴール(ロングタームゴール)は“自宅復帰“復学(復園)”などが挙がります。その中でも(身体的・精神的に)どの部分が、ゴールの到達を妨げているか?というところを評価するわけです。歩行距離が伸びないのか、気持ちがもたないのか、コスメティック的な問題なのか――などなど。そこを一つひとつ解決して、家族のニーズだったり本人の抱負だったりを基に目標を立てる。

 

目標が復学だったら「そこに向かってみんなでこれをやっていこう!」という短期のゴール(ショートタームゴール)を立てます。「復学」というものをどんどん小さいゴールに分割していく訳なんですが、「ここが足りていないから、ここだけやったら全部うまくいく」という訳でもないんですね。

 

その一方で、(問題点をベン図で図解するとなると)ひとつひとつの輪っかの部分は重なっていて、それぞれの問題点は実はひとつに重なり合っているから、ここでポンってうまくいけば他の問題も良くなることもあります。

 

小児がんの中でも、特に無菌室(クリーンルーム)を経験するような患者さん向けのリハビリテーションの特徴ってあるんでしょうか?

 

どんな小児がんの患者であっても多職種を総動員するこどもサポートチーム

 

基本的にはないです。こどもサポートチームが風通しが良く、主治医とのコミュニケーションも密にとらせていただいています。なので移植日以外は、子どもの体調に合わせて入らせてもらっています。しかも、移植前から入らせてもらっていて、移植の時点では既に子どもたちと知り合うことができているから、それがその後の信頼関係の構築に活きていきます。入院時からずっと遊んでくれている人だから移植前・移植後・移植中・成着するまでの間であっても、ずーっと変わらずリハビリを受け入れてもらえるんです。

 

無論、自分たちの体調管理を含めて、最低限気をつけることはあります。ガウンテクニックだったり、防護具をちゃんと着けたり。「この子はこういう状況だから、このくらいの防護具を着て入ってください」とか、「持ち込みをするオモチャは拭けるもの以外はダメです」とか…そういう制限はあります。そのルールの中でできることを実践しています。

 

「こういう無菌室だったら良いな」というのはありますか?

 

小児がんと戦うみんなの願いが詰まった、新しい無菌室のスケッチ図(設計思想はこちら

 

愉快で楽しい無菌室です。普段の入院生活と比べて、それでも出入りする人が減るので。色とか壁の色も含めて、見ている人が楽しくなるようなところが良いな、と思います。

 

たとえば、現状のルールとして「ぬいぐるみ持ち込みダメ」とか、「紙持ち込みダメ」とか、そういうものをパッケージして清潔な状態にして持ち込みできるシステムってないかなぁ、と思っています。「ジップロックに入れてならいいですよ」とかあるのかもしれないですけど…味気ないじゃないですか。

 

こどもが大好きなピョンちゃんのぬいぐるみとかを、「お部屋出るまでお留守番ね」って、寂しいじゃないですか。それをいい形で持ち込めたらいいのになぁって。触れたらいいなぁって思っています。

 

たとえば、見えるところに吊るすとか。移動できるピクチャーレールとかで、しんどいときも上を見たら大好きなものがぶら下がっているとかっていいなぁと思います。大切なものが持ちこめられる無菌室がいいかな。

 

無菌室に持ち込めない理由としては衛生面と思うから、そういうものがクリアーになる無菌室だといいな。布、紙、木を加工して持ち込めるような。

 

リハビリ的視点でいえば、無菌室の中を自由に動ける無菌室が良いですね。お母さんが後ろから抱きしめることができて、その中ではせめて自由に動けることができるような無菌室だったらいいですよね。制限があるうえに風上にしかいられない現状の無菌室だと子どもの活動度も下がっちゃうし、楽しいことも目線も視線も景色も違うし。

 

動きたいときに自由に動ける。子ども達が主体的に動ける時間って治療中って少ないじゃないですか。動きたいと思ったときにダメダメ動かないでっていう環境が多すぎるんですよね、治療中って。いま動けるのに動いちゃダメっていうのがもったいないというか。子どもを主体的に動かすことを一番に考えている職種だからそこがどうにかなったらいいなと思います。

 

そして、視覚的に楽しいのはいいですよね。無菌室の外に繋がっているカメラとかを自分で動かして、自由に見られるとかモニターに写ったりしたら、そこの場所にいるような気分になれるじゃないですか。身体の自由がきかない時期であっても、見る、聴くという体験が広がるって大切かなって。辛くて寝ることしかできない――それでも覚醒している、みたいなときに、見て癒される・聴いて癒される、見て楽しい・聴いて楽しい――となると、大き目の視聴覚のスクリーンとかがあったら楽しいんじゃないかな、と思います。院内のイベントとかがそこで流れてもいいですし、学校の授業が遠隔で受けられたりしてもいいと思うんです。

 

今後のリハビリテーションについて、何か伝えたいことはありますか。

 

リハビリのセラピストって、いろんなチームに所属しているんです。私の中で、こどもサポートチームに入れてもらったことは、作業療法士人生の中でかなり大きな出来事でした。こんなに多職種の風通しが良いチームはないと思っていて、こんなに専門性を大切にしてもらいお仕事をさせて頂いていることがとっても幸せです。

 

小児がんセンターでは、作業療法士はほぼ全例に介入しますが、もちろん歩行機能が落ちているとか、摂食嚥下機能が落ちているといったケースでは、理学療法と言語聴覚療法が共同して3職種で入ることもあります。必要に応じて迅速に適切なリハビリテーションを提供できるわけなんです。それは、信頼できる優秀な仲間を持っているからこそできること。

ここに、リハビリテーションの専門職が最初にスクリーニングする意義があると思っています。リハビリを必要としている子どもたちを見逃さない。

 

今後、こうした介入がこの国全体で当たり前になっていくと良いな、と思います。

 

無菌室をつくろう

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら ※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

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