小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！

無菌室とは何か

 

造血細胞移植とは、赤血球や白血球、血小板などの血液を作っている骨髄という畑に、幹細胞という血液の種を植えることを言います。小児がん、特に白血病やリンパ腫などの血液のがんで、強い治療を必要とする患者さんに用いられる治療法の一つですが、小児がんだけではなく骨髄不全や免疫異常など、造血細胞移植なくしては治療できない疾患にも用いられます。国立成育医療研究センターの小児がんセンターでは、造血細胞移植を必要とする患者さんが増えてきています。

 

移植をする時には、骨髄という畑に、新しい血液の種から花が咲く（生着といいます）までのあいだ、自分の血液の細胞、特に白血球数が非常に少なくなる時期が２~３週間続きます。この間は、感染症にかかりやすい状態にあり、ちょっとした風邪でも、重症化してしまうことがあります。

 

そこで、移植した細胞が生着するまでの感染症を防ぐため、特殊なフィルターを使って綺麗な空気の中で過ごせる「無菌室」が必要となります。無菌室とは、部屋外からの菌の流入感染を予防するために常にきれいな空気が部屋内を循環している特殊な空調設備が備わった部屋のことです。こうした設備・装置を有する空間があることで、免疫力が低下した状態にある闘病中の子どもたちを、危険な感染症から守ることができます。

 

無菌室を経験した子ども・ご家族、そして医療スタッフからのニーズ

 

無菌室に滞在する期間は、およそ３〜４週間であることがほとんどです。

 

普段いた入院病棟から離れて、いつも以上に身体的な自由の制限された空間で療養する時間は、小児がんの子どもたちにとって、とても長く孤独に感じられるものになりますが、重篤な感染症を防ぎ、命を守るためにはなくてはならない場所です。

 

しかし、無菌室に限りませんが、治療中だからがまんしないといけないことは、もっと少なくていいと思います。新しく作る無菌室は、“病気なのだから多少の不自由は当然”という考え方ではなく、もっと、こどもの立場に立った空間であってほしい――そんな想いもあって、実際に入院しているこどもたちの声も取り入れたブレインストーミングを実施しました。

 

「こうだったらいいな」という無菌室

 

「無菌の環境にいなきゃならない、というプレッシャーが軽くなるようにしてほしい」「シャワー、トイレなどとベッドとの距離を十分に取るなど、プライベートなところに気を遣いたい」「雰囲気も気分も暗くなりがちなので、明るいところだといいな」「きょうだいを含めた家族とのコミュニケーションや、入院病棟の空間とのつながりを感じられるように」「“自分だけの特別な空間”として過ごせるように、無菌室にしかない気分転換のツール（プラネタリウム、動くおもちゃ）や、それぞれの患者さんやご家族が自由にカスタマイズできる壁や空間が有るといいかも」・・・

 

無菌室に対して、こうしたこと・ものが求められているのでは？というポイントをまとめたのが、下の図になります。

​

 

そして、画家のプロボノの方に、イメージ図をスケッチしていただきました。小物が飾れる棚、写真や手紙を飾れるコルクボード。トイレとシャワーはカーテンで仕切ることができ、柄を選べるカーテン。ベッド脇から面会できるような仕切り・・・そうした仕様がここに反映されています。

 

 

小児がんは、全体の治癒率は70〜80％にまで上るようになりましたが、5歳以上の子どもの病死原因の第1位であり、依然として子どもの生命を脅かす最大の病気です。その治癒率を少しでも上げるため、私たちは日夜努力していますが、治療のためには習熟した専門医による治療とともに、そのための設備が必要不可欠になります。

 

今回のクラウドファンディングで、小児がんと戦うこどもたちだけではなく、無菌室を必要とするすべての患者さんの願いを叶えられたらと思います。

 

残すところあと少し。皆様のご理解・ご支援のほど、よろしくお願い申し上げます。

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

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