財団の活動について ~財団設立後、実施したい活動の展望~

 

設立後は、次のような活動を展開したいと思っています。

 

１．患者やその家族に寄り添う

 

目下治療法が確立されていない難病認定された患者の多くは、依る術のない不安にとらわれがちです。また、各種検索機能を使って情報収集しようとすると膨大な情報に逆に身動きが取れなくなってしまいます。

 

自分自身の体験を通じて、私自身が難病患者やその家族が診断直後からどうすることもできない不安にとらわれてしまうことを知っています。

 

すぐに治療法がなくても将来に希望をつなぎ、苦境を乗り越えていける知恵と勇気を一緒に作り上げていける「場」が必要だと感じています。

 

毎日患者にメールなどを通じてコンタクトし、日々の状況を確認、関心のありそうな情報を提供する一方、各種イベントへの招待や質問・不安にこたえる。

 

患者それぞれの回答をログとして残し、将来的かつ個別に相談できる場だけでない協力の形を模索していきたいとも思っています。

 

 

 

２．各種保険制度の改善や自治体との協働で「生きやすさ」を促進する

 

難病や障害のために重度の介護支援を必要としている患者に対する既存の保険制度が十分に機能しているとは言い難い状況です。

 

自治体によっても随分対応が異なるケースもあるようです。背景には予算的な要因が大きなウェイトを占めていることもあり、問題を複雑にしているようです。

 

中長期的に制度の改善を求める一方、短期的には既存制度を補完する取り組み、例えば「介護器具のリース事業」などの展開はできるのではないかと考えています。民間資本を取り入れて社会全体のセーフティネットの拡充を積極的に図っていきたいと考えています。

 

 

３．患者の身体的機能低下をサポートする機器やアプリ開発に取り組む企業や団体を紹介し、支援する

 

難病そのものの治癒も大切な目標ですが、病気や障害によって失われた身体的機能を回復あるいはサポートすることは、Quality of Life （生活の質）向上のために不可欠です。

 

既存の介護器具やサービスにAIやロボットなど最新の技術を加味することで従来なかった新しいサポートが可能になってきました。

 

例えば、自走式の電動車いすやアイトラッキングシステムを活用した新しいコミュニケーションツールなど、患者や家族の日々の生活をサポートするのみならず、将来さらに便利な機器やサービス実現の可能性を高め、大きな希望になりえます。

 

財団では、こうしたチャレンジに取り組む企業や研究機関を広く世界中から紹介する一方、基金を運営し、一定の条件が満たされれば企業や器具やサービスを購入・利用する患者に対し資金的援助も実行したいと考えています。