一般財団法人すこやかさゆたかさの未来研究所正式に立上げ
初めての試みで当初大変不安もありましたが、経験豊かなReadyForのスタッフの皆様のご指導を受け、無事にプロジェクトを成功裏に終わらせることができました。当初の目標金額をはるかに上回るご寄付をいただいたほか、多くの方々から我々の活動に熱いご声援をいただくことができました。大変うれしい一方、一層気を引き締め財団活動に取り組む姿勢を新たにすることができました。
【結果報告】
具体的には、431人の皆様から10,524,000円（手数料控除後8,556,012円）のご寄付を頂戴いたしました。これは当初の目標額3,000,000円をはるかに上回る結果となりました。また、患者やその家族の方々から多くの期待を込めたメッセージを受け取りました。私たちの活動が認められ、そして期待されていることを強く感じることができました。間接的には、クラウドファンディングの成功でメディアの関心を引くこともできました。8月20日には、読売新聞夕刊（全国版）に財団の活動が紹介されたほか、その翌日にはJapan Newsにも取り上げられ、国内外の外国人の方々からの反響もいただくことができました。さらに現在、毎日新聞、朝日新聞による取材も予定されています。
【資金活用】
皆様から頂いた資金は今のところ以下のような用途に既に使用させていただいております。
財団ポータルサイト制作費2,970,000円、財団登記にかかわる費用266,244円、事務所利用料金114,400円（月額28,600円）、財団ロゴ等制作料ならびに商標権申請手数料323,900円、事務所備品代（IT機器、レンタルサーバー代含む）264,237円、業務用アプリ（日英翻訳、文字起こしなど）160,000円、視線入力型会話補助システム開発費1,004,279円、対談生配信用会場費25,900円、など
【リターンの発送状況】
10月10日、リターンの第一弾として一斉にメールの発想によるお礼状の送付を行いました。ご寄付いただいた方々の氏名をポータルサイト上で掲載し公開するリターンについては、ポータルサイト公開が遅れ現段階で実現できておりません。これは、財団本口座開設承認手続きが予定より遅れていることによります。正式な財団登記ののち（8月4日）速やかにSMBC銀行東京中央支店において財団口座開設の手続きを行いましたが、マネーロンダリング防止に向けた金融庁の指導に基づき、財団等の口座開設審査がいつもより厳しく行われているという事情によるものです。ようやく11月4日、同行より正式に口座開設の許可が下りたとの連絡を受け、速やかにポータルサイト公開を急ぐ予定です。
【今後の活動】
財団ではすでに活動を始めています。正式な財団発足を控えた本年7月、欧州の車いすメーカーペルモビール社日本法人社長松下和彦氏とのYouTube対談（電動車いすが帰る新たな介護）を実施したのを皮切りに、8月には久留米大学医学部教授田中法瑞先生とも在宅医療を考えると題した対談を実施、9月にはオーストラリア人脳神経内科専門のウェイン・マークマン医師とも新たな免疫治療の可能性に関する対談を実施ししました。今後も幅広いテーマで、それぞれ専門の方々をお招きして対談を続行していくつもりです。講演会の開催もいくつか予定されています。11月26日には初めてのシンポジウム「ＡＬＳを知る」と題して、ＡＬＳの専門医ならびにＡＬＳ患者の家族として介護を経験された遺族の方をパネリストとして招き、ＡＬＳについて一般の方々の理解を深めようというものです。シンポジウムについても、テーマを変え継続して実施していく考えです。また、代表の畠中一郎による講演会開催についても、すでにいくつか予定されています。まず、11月22日に第一三共製薬主催の講演会に講師として招かれているほか、27日には日野教会において「ミッション」と題する講演が予定されています。
対談やシンポジウム、講演会のほかにも新たなプロジェクトについても目下鋭意準備中です。まず第一弾は、電動車椅子レンタル事業支援。これは様々な事情により、既存の保険制度の枠内で電動車椅子活用が叶わない方々に対し、電動車椅子レンタルに必要な資金を財団で賄おうというプロジェクトです。まだ財団として大勢の方を対象にした支援サービスを展開することは難しいですが、確実に患者の方々のニーズに応えていきたいとする財団の活動の活動目的を確実に実現するための一歩ととらえています。第二弾は、視線入力型会話補助システムの貸与です。ＡＬＳ患者はそのうち肉声による会話ができなくなりますが、その対策の一つとして視線入力により特殊なキーボードを操作し、テキストを作成するコミュニケーション手段が一般的です。ただ、実際にしゃべることができなくなってから視線入力型システムを使いこなすのは大変なので、まだしゃべることができ体の自由も牛穴われていない段階から訓練することを目的に、財団が機器を保有し必要な患者に対して一定期間貸与しようというプロジェクトです。すでに財団では、このシステムをオープンソースを活用することで開発し実用化しています。現在マニュアル用ビデオの作成も視野に入れており、準備が整い次第速やかに実行に移す考えです。
