余命宣告を受けて。｜難病患者やその家族を支え続ける、財団設立へ

クラウドファンディング第二弾 募集中（2023年2月7日〜3月19日23:00〆）

「電動車いすレンタル事業支援プロジェクト」

どうぞご支援の程よろしくお願いします！
▼こちらから▼

第二目標達成のお礼と、第三目標立ち上げについて

お陰様で第二目標として掲げていた500万円についても、予想をはるかに上回るスピードで達成できました。ひとえに皆様に高い関心を持っていただき、我々が財団に込めた思いを共有してくださったからだと確信しています。本当にありがとうございます。

ご寄付をいただいていることもさることながら、クラウドファンディングという画期的な方法を通じて、直接お目にかかれない多くの皆さまに私どもの思いを届けられていること、そして皆様のご理解を頂けていると確信できることが何よりうれしいことです。

第二目標を達成した今、私どもは続けて第三目標の1000万円を目指すのか否かを判断する岐路に立たされています。ここら辺が潮時では、という慎重な意見も私どもの中にあります。

急速なご寄付の集まりに対して決して浮かれてはならないという戒めとして、内部で議論し、その思いをしっかり共有しています。皆様から頂いたご寄付を財団立ち上げに向けた強力なポータルサイト構築など組織機能の拡充に充当したいとの思いは変わりません。

一方、皆様から財団活動へのご期待が高まる中、これまで以上に活動内容を詳細にし、また同時に活動計画の実行能力を迅速に高めていくための企画・実行にかかわるフルタイムスタッフの雇用の必要性も急速に高まってきています。こうした状況を冷静に捉え、そして今後の展開も踏まえ最終的に第三目標1000万円を目指すこととしました。

第三目標は、当初の計画通り、専任職員の雇用にかかる費用および、介護機器リース事業の準備にかかる費用などに充てさせていただきます。

しかし、ご寄付の金額は一つの指標ではあっても、それ自体が決して目標ではないことは明らかです。組織の強化に加え、大切なことは上述の通り、私どもの存在そのものと活動をより多くの方々にご理解いただき、ご賛同いただくことがクラウドファンディングの期間を通じて私どもが達成すべき目標だと確信しております。

第三目標の設定は、私どもにとって様々な種類のハードルを上げることを意味します。

それを十分理解したうえで、さらなる覚悟をもって皆さまに一層のご協力とご支援をお願いさせていただく次第です。引き続き大きな力を私どもに与えていただきますよう重ねてお願いします。どうぞ私たちのチャレンジ、そして今まさに飛び立とうとしている旅にぜひご一緒いただきたいと考えています。

引き続き応援よろしくお願いします。

2022年7月6日 追記
畠中一郎

厳しい現実を目の前に、希望を持つきっかけになりたい。

2021年夏。

私は突然、ALSと診断され、人工呼吸器を付けなければ余命3-4年と宣告されてしまいました。

「自分は一体なんのために生まれてきたのだろうか？」

この問いに対する、自分なりの答え。それは、

私と同じく絶望のどん底にいる人たちへ希望を持つきっかけとなるよう手を差し伸べたい。

厳しい現実を解決することはできなくても、乗り越えることはできる。そんなことを伝えていきたい。

病気になったからこそ思えた、これが、私のミッションです。

私の時間は限られています。

そのうち体を動かすことも、話すこともままならなくなってしまいます。

難病やその他障害に苦しむ患者やその家族を支え続けるため、財団設立をこの夏、行います。

それに伴い、ホームページの機能充実や、初期活動費用のため、どうか皆様のご声援とご支援をよろしくお願いします。

畠中一郎

<資金使途概要>

第一目標金額：300万円（使途）…webサイト構築費用
2022年10月末日までにwebサイトのリリースを想定しております。また第一目標金額を超過した資金はそれぞれ第二目標、第三目標として以下の使途に使用させていただきます。

・第二目標：500万円…事務所確保、シンポジウムなどのイベント開催
・第三目標：1000万円…専任職員の雇用、介護器具リース事業の展開に向けた準備

なぜ自分だけは、助かったのか？~生きる意味を探すきっかけ。~

ちょうど30年前、駐在していたアフリカのザイール（現コンゴ民主共和国）で勃発した大暴動の渦中に巻き込まれたことがありました。

多くの無垢の人たちが惨殺され、自分にも迫る危険をはっきりと意識した強烈な体験で、実は未だにその後遺症に苦しんでいます。

最終的には、多くの人たちの努力のおかげで幸運にも無事に脱出することができました。脱出はできたのですが、その後長い間精神的な苦痛から逃れられずにいました。

「なぜ自分だけは助かったのか？」

同様の体験や自然災害から逃れ、九死に一生を得られた方々の中で、精神のバランスを崩す人が少なくないことを後に知りました。私自身もその例外ではありませんでした。

無事に脱出できたのに、「なぜ自分は助かったのか」に悩むなど、考えてみれば実に不思議な状態でしょう。しかし当時その疑問に取りつかれてしまったのです。抜け出すことはほぼ不可能なことのように思われました。

そんな泥沼から何とか這い出すことができたきっかけは、

「きっと自分は何か重要なミッションを負わされたに違いない。そのミッションを達成するために自分は助け出されたに違いない」

と自分に暗示をかけるように考えたことでした。

強烈な不安の淵から逃れるために、その後必死に自分の「ミッション探し」が始まりました。30代、40代、50代と実に様々なチャレンジを繰り返してきました。それはそれで大変有意義な体験ではありました。

しかし、いずれも、自分の「ミッション」だと確信できることはありませんでした。

||解決できない現実も、乗り越える生き方を考えることはできる。

私自身、これまでも何度か厳しい現実に直面させられた時、いっそのことそれを回避しようとしたことはありました。しかし、直面した現実が厳しければ厳しいほど回避できる術は限られている。だから真っ向からその現実に取り組み、そして解決できないまでも乗り越えていく努力を怠ってはならない、と学んできました。

ALSをはじめ多くの難病は、今のところまだまだ医学的に解決できない厳しい現実です。ただ、私たち人間には、たとえ解決できなくてもそれを乗り越えていけるという知恵がある。生きとし生けるものの中で「希望」という武器を持てるのが人間の大きな強みです。

自分が直面しているのと同じ状況にあって、不安に苛まれ、取り残され、絶望のどん底にいる愛おしい仲間たちに手を差し伸べたい、という気持ちを抑えることができませんでした。

一郎さんから「僕、ALSかもしれない」と告げられたあの日のことは一生忘れないだろう。

「まだ50/50の可能性なんだけどね」淡々と一郎さんは続けた。そして、その時すでに財団の構想について話があり、もし本当にALSだったら財団を立ち上げたい、その暁には支援してほしい、というのがその日の趣旨だった。その後、再度お会いした際「診断はやはりALSだった」と。

お聞きした瞬間、私の中でこみ上げてきた思い、それは「前進あるのみ」だった。

「前進あるのみ」と私の直感がはたらいた理由、それは当財団の使命にある。難病の患者や家族に寄り添う、というその使命が、私が学生時代からテーマとしてきたことと呼応したのだ。SDGsが目指す「誰一人取り残さない社会」にも通じる社会像の研究に学生時代取り組み、約１年かけてインドやネパールをフィールドリサーチでまわった。

難民であろうが女性であろうが、出生がどうであろうが、皆が参加できる社会を思い描いた。その時の思いが当財団の話を聞けば聞くほど鮮明に蘇ってくる。難病やその他障害に苦しむ患者も参加している社会を目指したい。もう支援せずにはいられない。

私は畠中君の高校の同級生です。

欧州に住んだ経験や、音楽や芸術を愛し、共通することも多いのですが、2021年の10月に「ALSになっちゃった」とメールをもらい、遠く離れたお互いの自宅を訪問することになりました。私は、畠中君と語り、そしてALSの診断から財団設立、そしてビデオメッセージや講演を見てみんなが感じる「自分にはできない不思議なくらいに前向きな姿勢」ということについて、ずっと考えていました。

NHKが放送したある番組で、養老孟司氏がヴィクトール・フランクルの「夜と霧」の中の「人生の意味は自分のなかにはない。」について語っている場面がありました。「意味は外部にある」というわけです。フランクルは、がんの末期で寝たきりになった患者にとっての生きる意味について、こう考えたといいます。

「その人が運命を知ったうえでとる態度によって、周囲の他人が力づけられる、という意味がある」と。そこに私の疑問の解がありました。

私は大学病院に長く勤務しています。患者と医師は互いに向き合ってしまいがちですが、大切なことは共に同じ方向を見ることだと思います。これは、サン=テグジュペリの愛の言葉を私が医療の人間関係に翻訳したものです。

いま私たちに必要なことは、畠中君と同じ方向を見ることです。それが大きな力になります。少しの想像力があれば、それが可能になると信じます。

共に見る景色とはなんでしょう。

それは、人生の最終段階まで家族や友人たちと普通に語り合う風景です。ALSの患者だけではなく、老化や認知症、がん患者にも共通な問題です。特にコミュニケーションの分野には大きな技術革新が望まれます。それはすでに世界のどこかでは実用化されつつあるのです。

実用化まで、もう少しのところにあるのです。情報共有とイノベーションの促進が財団の大きな役割だと考えています。

最も大切なことは、関心をもって立ち止まり、聴くこと、そして想像力だと思います。それを阻むものは、健康な者の病者に対する優越感、でしょうか。そんな時、畠中君のビデオメッセージを見てください。勇気をもらえると思います。最後に、チャップリンの言葉を引用します。「人生は素晴らしいものだ。必要なものは、勇気、想像力、そして少しのお金だ」。皆様の勇気と想像力をお与えください。

昨年秋、「ALSで余命宣告を受けた友人が、病に苦しむ人達のために団体を作ろうとしている、ついては動画施策の協力をしてくれないか」と同僚から相談があり、お手伝いをしました。
以下はそのロケ後、私から同僚に送ったメールです。

「自分の中でも新しい人生の始まる分岐点になったような気がしている。畠中さんの『何かを恨んで死んだとき、自分はどんな顔をしているのか』という言葉。

畠中さんは、全て自責で人のせいにしない、どんな状況でも他者にGIVEをし、感謝も忘れていない。

普通、ALSのような重病を患ったならば、なんらか恨むと思うのに。また奥様も辛いはずなのに、つとめて明るく気遣いを忘れず、なんという素敵なご夫婦なのかと。一方で自分を振り返ると感謝よりも文句が多い気がしている。今回の出会いをきっかけに色んな人にお世話になり今に至っているんだと改めて思った。

人に感謝し、GIVEしないと人生は良くならないよね。文句ばかり言ってると、そんな顔や人生になると思う(笑)これまで自分を導き育ててくれた全ての人と出来事に感謝をしよう、と思った次第。」
 

素晴らしい畠中さんの活動、ぜひたくさんの方にご賛同いただければと思います。

Late last year, I was asked this question on Quora:

"What is the most innovative as well as effective way/invention to support those who lost verbal communication? I am an ALS patient. Soon I lose my verbal communication. Any advanced technology, AI or whatever?"

I was particularly struck by this question.

I am especially interested in the use of AI in innovative applications that can make people's lives better, but I was mostly struck by the immediacy of the question coming from someone facing such a daunting outcome.

I wrote back with some thoughts about where technology stood today that could assist in communication and environmental control and where I saw it going in the future.

Ichiro and I soon began communicating regularly on how some of these ideas could be put into practice. Soon we began discussing the idea of a foundation that could focus on questions like the use of brain-computer interfaces in assistive communication, voice cloning, and using transformer networks to assemble full text from thought objects.

Within a matter of months, Ichiro had put together the beginnings of such a foundation and brought together an incredible group of people to make it a reality.

昨年、私はQuoraでこんな質問を受けました。

「言語コミュニケーションができなくなった人たちをサポートするための、最も革新的で効果的な方法・発明は何ですか？私はALS患者です。まもなく、私は言語コミュニケーションができなくなります。何か先進的な技術、AIなどがあれば教えてください」

この質問には、とりわけ衝撃を受けました。

私は元々、人々の生活をより良くするAIの革新的な応用に興味があったのですが、このような困難な状況に今まさに直面している人からの質問という、その緊急性に強い衝撃を受けたのです。

そこで、コミュニケーションや環境制御を支援する技術の現状と、今後の方向性について、私なりの考えを返答として書きました。それからというもの、Ichiroと私はこのようなアイデアをどのように実現していくかについて、定期的に話し合うようになりました。

程なく私たちは、ブレイン・コンピューター・インターフェイスを使ったコミュニケーション支援、音声クローニング、トランスフォーマー・ネットワークを使って思考オブジェクトから全文を組み立てるなどのテーマに取り組む財団の構想について議論し始めたのです。

そして数ヶ月のうちにIchiroはそのような財団の草案をまとめ、それを実現するために素晴らしい人々を集めました。

第一目標達成のお礼と、第二目標の設定

多くの皆さまのご支援により、公開後2日目の6月29日に第一目標金額の300万円を達成することができました。

私同様、難病に苦しんでおられる患者さんやそのご家族に寄り添い、支え続ける財団として、まずは強力なウェブサイト構築が叶うことになりました。心よりお礼申し上げます。

第二目標として500万円を掲げました。これを達成することで、ウェブサイトの更なる機能強化を含め、事務所の確保、そして「難病ALSを知る」と題したシンポジウムなどのイベント開催を実施したいと考えています。イベントの第一弾については、9月開催を視野に入れて準備に取り掛かります。

正直、実際にふたを開けてみるまで心配でした。皆様からのご厚意という貴重な「資源」の提供をお願いし、そして使わせていただくという経験がこれまでなかったからです。

ただ、自分自身の体験を包み隠さずお知らせし、無心でご支援のお願いをさせていただいたことがよかったのかもしれません。

これまでお会いしたことすらなかった多くの方々から励ましとご支援を頂くことができ、大変感激し、そして一層気が引き締まりました。

いよいよスタートラインに立てたという思いを新たにすることができました。財団の設立と一日も早い活動開始に向け、今一度皆様のお力をお貸しいただければ幸いです。

最後までご支援・ご声援のほどよろしくお願いいたします。

追記
2022年6月30日
畠中一郎