ご支援いただいた皆様へ

皆様のお陰で、難病者の社会参加白書2025の発送が完了しました。

お手元に無事届きましたでしょうか。皆様のご支援により、4050冊を印刷し、3500箇所強にお届けしました。今回は、地方自治体に加え、全国の難病連、障害者就業・生活支援センターや保健所等、多くの支援機関にもお送りしました。

皆様の応援をはじめ、多くの関係者の思いと労力により、カタチになりました。改めて感謝申し上げます。

前回の白書では、指定難病のみならず、希少疾患や難治性慢性疾患の実態を調査し、その存在を社会に伝えるために作成しました。今回の白書では、難病でも働きたい、働ける人もいることを社会にアピールしようと作成しました。

9月12日には、白書のお披露目会を開催し、60名にご参加いただきまきた。今回は事情により、オフライン限定での開催となりましたので、月内にアーカイブ動画と開催レポートを団体webページにて公開します。

難病と就労を社会的なテーマとし、認知と対応が進むように、RDワーカー（白書の巻頭ページをご覧ください）という言葉をつくりました。ぜひ皆様にもご活用ご紹介いただき、来年の今頃には社会で難病の人と働くことが今よりも特別なことではなくなっていたらと願います。

重光喬之（NPO法人両育わーるど　理事長・難病者の社会参加を考える研究会　発起人）