【実咲がくれた奇跡の時間】

実咲がまだお腹の中にいるとき、病院で「18トリソミーだろう」と言われた時から、久しぶりに真剣に命と向き合う時間が始まりました。

 

実咲には7つ上の一卵性の双子の姉がいて、その妊娠過程はハイリスクで何度も危ない場面がありました。「無事に生まれて成長していくということが当たり前のことではない。元気に生きてさえいてくれればそれだけで良い」と夫婦でよく話したものです。

 

生まれて来られないかも、1日もたないかも、3日、1週間、1ヶ月…と、常に不安との闘いでした。妹の誕生を心から待ち望んでいた姉たちに、なんとか一目だけでも会わせたいと願いましたが、NICUGCUにいる間は面会ができないため、退院するか、いよいよ危なくなったときにしか面会はできない状況でした。

 

親の色々な心配や想いを超えて、実咲は3ヶ月で退院し、いまは毎日幸せな時間が続いています。姉たちは、実咲の病気を頭では理解しつつも、気持ちではその未来を何ら疑うことなく、実咲の全てを受け入れて全身全霊で可愛がってくれます。

 

実咲を抱っこしたり、においを嗅いだり、一緒に家にいることができるこの奇跡の時間と実咲の頑張りに毎日感謝しています。毎晩、「今日もありがとう」と語りかけます。毎朝、「今日も一緒に遊ぼう」と声をかけます。これからもずっとずっと続けていきたいです。

 

 

【私たちを支えてくれる全ての方へ】

県内では症例の少ない中、時間をかけて私たち親と向き合い、実咲の命を繋いでくれた群馬県立小児医療センターの産科、NICUGCUの先生と看護師さん、退院の日の嬉しい気持ちと感謝の気持ちは今でも昨日のことのように覚えています。本当にありがとうございました。

 

また、今も継続して実咲を支援してくださっている病院の先生、訪問看護師さん、リハビリの先生、訪問医の先生、そして、障害を抱えた孫にも同じように大切に接してくれる私たちの両親、たくさんの方々に支えられて今の私たちがいます。

 

さらに、病院が繋いでくれたトリソミーのご家族や全国にいるTeam18の皆さんと繋がることが出来たことで、どれだけ心を救われたかわかりません。「実咲がくれた奇跡の時間」は、そんな方たち全ての温かい支えのもとに成り立っています。この写真集を通して、そんな全国の18っ子と共にある家族の幸せが伝わることを願っています。

 

伊東宏基・敦子

新着情報一覧へ