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放射線治療患者の疑問や悩みに寄り添う手引書「つなぐ手帳」を!

NPO法人つなぐサポート神戸

NPO法人つなぐサポート神戸

放射線治療患者の疑問や悩みに寄り添う手引書「つなぐ手帳」を!
支援総額
134,000

目標 350,000円

38%
支援者
18人
残り
37日
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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(AllorNothing型)。支援募集は11月29日(金)午後11:00までです。

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プロジェクト本文

 

 

今、がん治療の方法として放射線治療が普及しています。

 

そして今後も、放射線治療を受ける患者さんは増えていくと言われています。にも関わらず、多くの場合治療が終了し、フォロー期間が終わると、放射線治療の受診を卒業する。しかし患者は、その後も不安を抱えている方が多くいるのです。
 
そこで私たちは、がん患者さんが抱える課題を明らかにし、解決策などをまとめた『つなぐ手帳』を制作しています。
 

がんを宣告された患者さんやそのご家族が不安を解消し、自分らしく、心地よい生活が実現できるようなサポートの一つとして「つなぐ手帳」を作っています。

 

私たちと一緒に、この『つなぐ手帳』をがん患者さんたちに届けませんか?

 

 

ごあいさつ

 

ページをご覧いただきありがとうございます。NPO法人つなぐサポート神戸の代表を務めております、浜島健児と申します。

 

NPO法人つなぐサポート神戸は、2014年9月に神戸を中心にがん治療を専門に行っている医師、看護師、放射線技師、理学療法士等により結成された団体です。

 

私たちは、がん治療の方法として放射線治療が普及してきているにも関わらず、治療中と比較して治療後のサポートを行う機会が少ないことに課題を感じ、放射線治療を受けた患者さんや、ご家族の方々が安心して暮らせる社会にしたいという思いで活動しています。

 

そんな私たちの活動の一つが、それぞれのがん患者さんが抱える課題を明らかにし、解決策などを示す『つなぐ手帳』制作です。

 

なぜ、『つなぐ手帳』を制作しようと思ったのか。そのきっかけからお話させてください。

 

 

2人に1人が放射線治療を受けると言われている時代。にも関わらず、治療後のサポートが追いついていない現状。
 
ー 2人に1人が放射線治療を受けると言われている時代
 
今、放射線治療は、手術・化学療法(抗がん剤治療)とともに、がんの3大治療の一つとして必要不可欠な治療となってきました。
 
その理由として、治療の目的が幅広く、「根治的」治療から、症状を緩和する目的「緩和的」治療まで、様々な患者さんさんに治療適応があり、がん治療の重要な役割を果たしていることがあげられます。
 
加えて、手術と異なり、可能な限り臓器の機能と形態を温存できるということもあり、放射線治療を受ける患者さんの数は過去10年間で倍増しています。現在がん患者さんの約4人に1人となっています。この割合は、今後10年間で更に増え、2人に1人が放射線治療を受ける割合と予測されています。

(参照元:日本放射線腫瘍学会JASTRO 2015年 全国放射線治療施設構造調査の解析結果 第1報、第2報 https://www.jastro.or.jp/medicalpersonnel/data_center/cat6/cat/2015.html

 
 
ー 治療後のサポートが追いついていない現状
 
このように、放射線治療を受ける患者さんが増えていく一方であるにも関わらず、医療機関から患者さんへのサポートがまだ十分ではない現状があるのです。
 
あるとき、相談室窓口に1本の電話がありました。
 
「十数年前に他院で前立腺の放射線治療をしたんですが、排便時の血便がでます。近くのお医者さんにいきましたが、不安になって電話をしました。」

このような、ご相談を受けることは少なくありません。そのほかにも、

・数年前に放射線治療を受けたが、血尿が出ます。貧血で輸血を定期的にしています。
・数年前に、放射線治療をしましたが、虫歯ができました。歯を抜いても良いでしょうか?
・首に放射線治療をしましたが、首と肩が凝ってしまってつらいです。
・数年前に、首に放射線治療を当てましたが、いまだに口が乾いてつらいです。
・手術後、右胸に放射線治療をあてましたが、右腕が十分にあがりません。
・数年前に、乳がんで胸を手術して放射線治療をしました。ある日突然腕がむくんできました。どうしたらいいか分かりません。
etc…
 
など、さまざまなご相談が寄せられており、サポート体制が不十分だと実感します。

 

現在のがん医療において、がんと診断されて放射線治療を受けた患者さんは、”治療期間中”であれば、入院・通院を通じて、様々な支援を受ける機会があります。

 

しかし、時間が経過するにつれ、受診する回数は少なくなります。医師から「いつでも放射線治療スタッフに声をかけるようにしましょう」と言われても、治療が終了した段階で、医師と離れてしまうのです。

 

すると、患者さんは、「起こった症状に対して、どのお医者さんにかかればいいのか分からない」「先生や看護師さんは忙しいから、診察時に十分なお話がきけない。遠慮してしまう」などの理由から、不安を抱えてしまっています。

 

 

『つなぐ手帳』これまでの歩み

 

放射線治療中のパンフレットは良く見かけますが、放射線治療後をサポートするパンフレットはあまりみかけません。そこで私たちは、放射線治療後の対策として、がん種別に患者・ご家族が参考になる手引書があったらと思い、『つなぐ手帳』を作りました。

 

病院は、組織だって見えない厚い壁があるように感じます。私たちは、医療者である前に、患者さんと同じく一人の人間です。患者・医療・社会をつなげる存在でありたい。そんな思いから『つなぐ手帳』と名付けました。

 

いつでも・どこでも持ち運びをしやすいように手帳サイズにしました。また、表紙にはイラストレーターのドン・カ・ジョンさんの可愛い絵を全面に使用することで、一見見た目はなんの手帳か分からず、人の目を気にせず、気軽に見られるデザインにこだわりました。また、自由に書き込める欄を設けているので、自分のノートとしても活用いただけます。

 

これまで「乳がん編」「骨転移編」「頭頚部がん編」を制作してきました。

 

 

 

 

これまでの『つなぐ手帳』


「乳がん編」
1. あなたの放射線治療記録
2. 放射線治療科の受診スケジュール
3. 安心して生活するための Q&A
4. 生活に役立つ情報
5. スケジュール帳
6. 緊急連絡先


 

「骨転移編」
1.あなたの照射した部位・線量・回数・期間・医療施設
2.患者さんの声Q&A
〇放射線治療は、痛みにどのように効きますか?
〇骨折を防ぐためにはどうしたらいいですか?
〇原疾患に効果はありますか?
〇運動はしてもいいですか?
〇副作用はありますか?
〇生活に役立つサポート資源はありますか?
3.スケジュール手帳
4.緊急連絡先メモ



「頭頸部がん編」
1. 放射線治療の記録             
2. 安心して生活するためのQ&A        
・療後の副作用の経過と対処方法
・生活の中で気を付けること
・リハビリテーション
3. 生活に役立つ情報              
4. 放射線治療後の受診について         
5. メモ

 

 

 

『つなぐ手帳』のご利用者さまからいただいた声

 

・放射線療法後の副作用とその対処など詳しく説明がされ参考になった。

・不安の軽減につながった。

・要点がコンパクトにまとめられていて分かりやすかった 。

・イラスト・写真が多く使われていたため分かりやすかった。

・治療後の不安や疑問が解消されるものであった。

・字の大きさは高齢の人でも読みやすいので良いと思った。

・この手帳は、今後の生活に大変心強い手引書になると思った。

・堅苦しくない感じで、手にとり読みやすいと思った。 

etc…

 

 

このような声をいただき、私たちの行っている活動に間違いはないと確信しました。

 

作成した手帳が必要とされる患者さんご家族の手に一人でも多く渡ってほしい。そして、これからも、患者さんご家族の生の声をもっともっと聴きながら、新たながん種別手帳の発行、これまでの手帳の内容を改定し、今以上に役立てられる手帳に制作していきたい。


そのために、この活動を続けていきたいと強く思っています。

 

つなぐ手帳を手にする患者さん

 

これからの『つなぐ手帳』

 

サポートできる人を増やすために。

新たに、『つなぐ手帳 前立腺がん編』を制作します。

 

世界的にみた場合、がんの中でも、前立腺がんは、非常に発症頻度の高い疾患といえます。

 

日本においては、前立腺がんは、もともとあまり多くみられるがんではありませんでしたが近年、増加しているがんのひとつとされており、2020~2024年(年平均)には前立腺がん罹患数は105,800人となり、男性のがんのうち、1番目の罹患数になると予測されています。

 

また、前立腺がん死亡数は、2020~2024年(年平均)には14,700人となり、2000年の約1.8倍になると予測されているのです。

(参照元: アストラゼネカ  疫学 前立腺がんは増えているhttps://www.zenritsusen.jp/epidemiology/

 

治療方法には、手術療法、抗がん剤(化学療法)、ホルモン療法、放射線療法、免疫療法などがあります。

 

そこで今回の『つなぐ手帳』では、放射線療法後に役立つ情報を盛り込み、放射線療法後も継続して、体調を整える身近な手引書として作成をしていきます。

 

 

 

 

<もくじ>

 

1.放射線療法の記録

2.安心して生活するためのQ&A

   1)治療後の副作用の経過と対処方法

   2)日常生活上の注意点

3.放射線療法後の受診について

4.生活に役立つ情報

5.PSA値数値表

6.内分泌療法(ホルモン療法)について

7.メモ


 

 

 

さいごに

 

がんと宣告され、治療を行い、がんといつもとなり合わせにして生きるということは、気持ちが落ち込んだり、社会とのつながりが困難に感じたり、様々な悩みや不安があると思います。

 

そこで私たちは、「人と人とのつながり」を感じ、出会いや楽しみ、生きがいを見つけるきっかけになればと、「がんと共にその人らしく生きる」をサポートするイベント開催なども行ってきました。

 

 

 

このような私たちの活動の根底にあるのは、「全国の放射線治療患者さんが少しでも不安を払拭し、明るい未来を築いていってほしい」という願いです。

 

そして、そのためにも、わたしたちはこの手帳を、患者さん本人はもちろん、ご家族はサポートしてくださる周りの方たちにもぜひ読んでいただきたいと考えています。

 

がんを宣告されたとき、ショックな気持ちは、本人はもちろん、ご家族や周りの方も同様だと思います。

 

「自分たちは、どのように対処すればいいだろうか?」

「何に気を配ればいい?」

 

という疑問や問題に直面し、戸惑うことも多いと思います。

 

そんな時、つなぐ手帳は不安を和らげ、家族との時間を大切にしたり、本人や家族が明るく過ごせるような手助けができると信じています。

 

私たちは今後、この『つなぐ手帳』を全国の医療機関に普及し、放射線治療を受けたみなさまのお手元に届くようにしていきたいと考えています。

 

今回のプロジェクトは、そのための大きな一歩になります。どうぞみなさまのご支援・ご協力のほどよろしくお願いいたします。

 

 

 

<スケジュール>

2020年2月〜2020年3月上旬 「つなぐ手帳 前立腺がん編」の制作

2020年4月上旬〜 神戸医療センターを中心とした、神戸の医療機関7箇所に配布

2020年4月中旬〜2020年5月下旬 「つなぐ手帳 前立腺がん編」の増刷

 

 

<クラウドファンディングで集まった資金の使いみち>

・つなぐ手帳印刷代金

・イラストはがき印刷    

・イラストレーター謝礼

・送料 

・Readyfor手数料

 

ーーーーーーー

本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

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プロフィール
NPO法人つなぐサポート神戸
NPO法人つなぐサポート神戸
NPO法人「つなぐサポート神戸」は神戸を中心にがん治療に関わる医師、看護師、診療放射線技師の有志が、職場、職域を超えて集まり、がん治療、その中でも特に放射線治療を受けた方の背景を踏まえながら、患者やそのご家族の為に放射線治療後の「がんと共にその人らしく生きる」をサポートし、放射線治療後の疑問や副作用、生活における注意すべき点について分かりやすく答え、生活に役立つ情報を提供する事業及び「患者・医療・社会」を「つなぐ」ための積極的な情報発信を行っている。放射線治療を終えた患者が安心して暮らせる社会を目指し「自分らしく」を大切にして、新たな人生に向かっていく方々のサポートをする目的として、特定非営利活動法人「つなぐサポート神戸」を設立した。現在までの事業内容は、「つなぐ手帳」ハンドブックの作成、「つなぐ記念日」イベントを実施。乳がん経験者を対象とした「つなぐカフェ」を定期的に開催している。

リターン

3,000

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サンクスメール

お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

5,000

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ドン・カジョンさんの絵葉書3枚

ドン・カジョンさんが「つなぐ」のため限定でデザインした絵葉書を3枚お送りします。
12種類のうちどのデザインの絵葉書が届くかはお楽しみに。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

5,000

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【限定販売】サンクスメール&つなぐ手帳乳がん編を一冊お届けします

【身近な方々へシェア】
・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・つなぐ手帳 乳がん編を1冊お送りします。

支援者
0人
在庫数
50
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

5,000

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【限定販売】サンクスメール&つなぐ手帳骨転移編を一冊お届けします

【身近な方々へシェア】
・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・つなぐ手帳 骨転移編を1冊お送りします。

支援者
2人
在庫数
48
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

5,000

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【限定販売】サンクスメール&つなぐ手帳頭頚部がん編を一冊お届けします

【身近な方々へシェア】
・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・つなぐ手帳 頭頚部がん編を1冊お送りします。

支援者
2人
在庫数
48
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

10,000

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【絵葉書コンプリートセット】ドン・カジョンさんの絵葉書12枚

・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・ドン・カジョンさん「つなぐ」のため限定でデザインした絵葉書を12枚お送りします。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

10,000

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【全力応援コース】

・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

※リターン費用が掛からないため、ご支援いただいた金額の多くをハンドブックの制作費用に充てさせていただきます。

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

30,000

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【特別応援コース】

・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・”つなぐ”メンバーの一員として、つなぐ手帳の一部に支援者様のお名前を記載させていただきます。(ご希望者のみ)

※ご支援時にご希望のお名前をご記入ください。記載を希望しない方は、「なし」とご回答ください。また特定の人物を比喩するお名前や公序良俗に反するお名前は掲載をお断りする事が御座います、ご注意ください。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する

30,000

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【企業様向けコース】

・お礼の気持ちを込めて、サンクスメールをお送りします。

・”つなぐ”メンバーの一員として、つなぐ手帳の一部に協賛企業としてを記載させていただきます。

・イベント開催時に貴社のパンフレットの配布します。

※ご支援時にご希望のお名前をご記入ください。記載を希望しない方は、「なし」とご回答ください。また特定の人物を比喩するお名前や公序良俗に反するお名前は掲載をお断りする事が御座います、ご注意ください。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月
このリターンを購入する
プロフィール
NPO法人つなぐサポート神戸
NPO法人つなぐサポート神戸
NPO法人「つなぐサポート神戸」は神戸を中心にがん治療に関わる医師、看護師、診療放射線技師の有志が、職場、職域を超えて集まり、がん治療、その中でも特に放射線治療を受けた方の背景を踏まえながら、患者やそのご家族の為に放射線治療後の「がんと共にその人らしく生きる」をサポートし、放射線治療後の疑問や副作用、生活における注意すべき点について分かりやすく答え、生活に役立つ情報を提供する事業及び「患者・医療・社会」を「つなぐ」ための積極的な情報発信を行っている。放射線治療を終えた患者が安心して暮らせる社会を目指し「自分らしく」を大切にして、新たな人生に向かっていく方々のサポートをする目的として、特定非営利活動法人「つなぐサポート神戸」を設立した。現在までの事業内容は、「つなぐ手帳」ハンドブックの作成、「つなぐ記念日」イベントを実施。乳がん経験者を対象とした「つなぐカフェ」を定期的に開催している。

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