医療的ケア児・重症児のために、東京日野市で卒後の居場所を創りたい！

皆さまこんにちは。
スタートから1週間経ちました。想像を超えるびっくりするようなはやさでファーストゴールのゆめを叶えていただきました。本当に本当にありがとうございます。

 

お礼が追いつかないという嬉しくも申し訳ない状況にありますが、メッセージは全て読ませていただいてます。きちんとおひとりおひとりに必ずお返しさせていただきたく、少しずつお返しさせていただいております。

 

あたたかな応援に励まされ、みんなで喜び、未来を創っていく覚悟がより強くなり、来年春の開所に向けて明るい未来がみえてきました。本当に皆さまおひとりおひとりの応援あってこそです。本当にありがとうございます。

 

私の心のふるさと、ディズニーの世界にいた頃。
毎日夢と魔法の世界に触れ、ゲストのハピネスの為に「いってらっしゃい」と笑顔でその世界にいることをとても幸せに感じていました。

 

今でこそ卒業して現実に向き合う日々ですが、あの世界のキャラクターたちもキャストも、どんなときもいつも前向きに笑顔で夢を叶え応援してくれる存在で、今でも私の人生を豊かにしてくれています。（卒業して十数年、今でも繋がってくれている仲間に感謝です）

 

ディズニーのキャラクターたちは、たったひとりで夢を叶えたものはいません。
いつも誰かに励まされ、応援され、人生で予想もしていなかったような苦難があったからこそ夢を見て、それを応援してくれる人たちとの出会いがあってはじめて夢を叶えられたキャラクターたちばかりです。

 

私自身、たったひとりでできることなんて何もありません。

 

娘が生まれたときも今も、医療や福祉、教育に関わるたくさんの方にたすけていただいてます。心が暗く沈んだときも、友人や家族がそばにいてくれています。決して友達が多くなくコミュニケーションが得意に見えて実はものすごく苦手な私にも今ではたくさんの人たちが支えてくれています。

 

来年春に開設するCANPASの開業資金​は、本来やると決めた私たちで全て賄うべきものです。開設にかかるCANPASの室内工事にかかる費用は、今まで頑張ってきた事業とこれからの事業計画を何度も練り直し、東京都整備費補助と銀行からの融資と合わせ、どうにか開設できることになりました。

 

機械浴槽もそのひとつで、制度になくても心身の成長と清潔のために、卒後メンバーさんたちにとって必要なものです。室内工事費とこの機械浴槽設置が私たちにできる精一杯の資金でした。

 

今回、主なご支援金の使用使途であげさせていただいている送迎車について。

 

送迎車は、とりあえずフローラ号が2台あり、お近くの方には自主送迎をお願いして、なんとかまずは居場所だけでも、、と思いましたが、今あるこの2台も法定点検や車検をしっかり行っても時に不具合を起こし修理に時間がかかり、、保護者に送迎をお願いしてしまうこともあります。

 

 

今、学校で医療的ケアがあって通学バスに乗れないことが社会課題となっていますが、デイでも送迎を当たり前に保護者がするものでなく、支援のひとつとして私は必要なものだと思っています。（もちろん送迎なくその分スタッフと家族の情報共有や信頼関係の構築、支援計画立案等を大切にしているデイもあります）

 

我が家の場合。

お出かけのときは、身支度をした娘を介護ベッドから抱き上げ車椅子に乗せ、部屋からスロープのあるデッキに車椅子に乗ったまま外に出して、私は玄関から出てデッキにいる娘を見守りながらまず福祉車両の自家用車を動かして後ろのスロープを引き出せる場所に移動し、車を降りて娘をデッキからスロープを使っておろし、車椅子のまま娘を車に乗せてさあ出発！

、、、これ、雨や雪の日は超大変です。

 

そして、吸引や発作の見守りなど医療的ケアのあるお子さんだとご家族が運転しながら助手席に乗っているお子さんを見守りながら信号で止まったら吸引するなど、本当にいつか事故が起きてしまうような状態が、当たり前に『送迎は家族がするもの』としてご家族に強いられている状況があります。

 

「医療的ケアがある方の送迎は、安全の為にご家族で」もちろん、車内で急変しやすい場合や命が守れない状況になると判断した場合は送迎事態が難しいケースもありますが、、そうでないのであれば、そもそもそれって何の為の安全で、何の為の送迎なのでしょうか。看護師が添乗する送迎ができるのであれば、やはり親御さんへの負担を軽減する為に送迎はとても必要なサービスだと思います。

 

ご家族の中には、駐車場が遠かったり、立体駐車場だったりするともっと時間がかかるし、お子さんとご家族の移動中の安全を守るためにもすごく必要なことなんです。（支援計画にも送迎は”保護者で送迎できない場合”が基本となっているので難しい課題ではありますが、、）

 

送迎サービスがあると、家族の夕食を作りながら、ピンポーンと玄関のチャイムが鳴ったら笑顔で「おかえり～今日も楽しかった？」と言ってあげることができます。きょうだいの用事もあったりして送迎が必須になるとせっかくの通所支援も使いにくい。送迎は家族にとっても時間と、心の余裕ができるんです。

 

そのため、今回のプロジェクトではファーストゴールの使用使途は私たちが新しい居場所を開設すると同時に必要となる、車椅子に乗ったままのお子さんを複数乗せても広々としていて車内での医療的ケアが安心してでき、広範囲を走れる福祉車両送迎車の中古車の購入に充てていくことにしていました。

 

※「送迎車ってこういう事業やってるともらえるんでしょ？」と聞かれることも多いのですが、実は日本財団などの車両の助成は、設立まもない実績のない法人にははじめは助成の対象にならずみんな中古車スタートで頑張ってるんです、、

 

ネクストゴールでは、そこにさらに安心して乗車できる新車の一部費用とし、医療的ケア備品も精度が高くより安心して使えるけど高価で最初から用意するのが難しい専門の医療的ケア備品（本当に、命を守るために最初から必要なものも高価でお金をためてから、、とせざるを得ないものがたくさんあります）、身体が大きくなっても使える室内遊具等を含めて、完成と共にわくわくするような居場所としてスタートできるゆめを、お子さんたちみんなに見せてあげたいと思っています。

 

ネクストゴール達成に向けて、1月20日最終日まで、どうか引き続きの応援、シェアをどうぞよろしくお願いいたします。

 

NPO法人ゆめのめ　大髙美和