難病「原発性局所多汗症」の認知を広める映像を制作したい！

ご無沙汰しております。

 

今日は全国的に気温が下がり、多汗症患者にとって久々の過ごしやすい一日となったのではないでしょうか。

 

本日、私は大分の方へ取材・撮影へ行ってきました。

少し間が空いての撮影となり緊張しましたが、無事に終了しました。

 

 

あいにくの雨模様でした。

 

伺った先は、「大分障害年金センター」です。

 

 

こちらの障害年金センターは、代償性発汗での障害年金の需給実績があり、

今でも全国各地から相談が相次いでいるようです。

 

インタビューにご協力いただいたのは、郡 真央さんです。

今日は土曜日でセンターはお休みだったそうですが、お時間を作っていただき、わざわざ開けていただきました。

本当にありがとうございます。

 

すでにお伝えしているとおり、多汗症や代償性発汗は今現在、完治する方法もありませんし、特効薬もありません。

そのため、学業・仕事・日常生活に多大な支障が出てしまうことも多いです。

 

通常、そういった仕事や日常生活が制限されてしまう疾病に対し、国は障害者手帳や障害年金という制度を設けています。

 

では、多汗症や代償性発汗はそういう国の制度にあやかることはできないのか？

郡さんには、障害年金センターの目線から見た、多汗症・代償性発汗について語っていただきました。

 

結論から言いますと、代償性発汗での受給はかなり難易度が高いそうです。

同じような症状でも受給の方がいたり、不支給の方がいたりと、審査基準があいまいな部分があるようです。

また、審査には「医師の診断書」が必須となり、基本的にはETS手術をした病院で発行を依頼するようですが、そもそも診断書を書いてもらえないケースも多いそうです。

また、大分障害年金センターでは、ここ3か月の間に、代償性発汗に関し、新規で4件の相談があったそうです。

やはりそれだけ代償性発汗で悩んでいる方が多いこと、仕事や生活に支障が出てしまっている方が多いことが改めて分かりました。

 

しかし、インタビューを進めていくと、少し明るい気持ちになれるお話もありました。

代償性発汗による障害年金の受給審査して、その後、残念ながら”不支給”となってしまった方いるそうです。

ただその方は、「この体になってしまったことを後悔することもあるが、必ずしも不幸だとは思っていない。今は職場の理解を得て働くことができているし、結婚もできて子どももいる。」と仰っていたそうです。

自分の病状を伝える勇気と、周囲の理解があれば、前向きに生きていくこともできる。そう感じることができました。

 

さて、ここまでの取材・撮影を通じて、この映像の方向性もだいぶ固まってきました。

前述しましたが、

「自分の病状を伝える勇気」と、「周囲の理解」、この二つがあれば、多汗症患者は前向きに生きていける、生きやすくなる。

そんな表現をしていきたいな、と思っています。

 

多汗症患者の方へは、「伝える勇気」を与え、

その患者さんの周囲の方へは、「多汗症への理解」を求める。

この映像では、そのきっかけ作りができればと考えています。

 

最後になりますが、今後の公開までの予定をお伝えさせていただきます。

（あくまで仮となりますので、多少前後することも考えられます。）

 

・9月～10月…現時点の素材で編集作業を可能な限り進める。部分的に必要であれば追加撮影も行う。

 

・11月上旬～中旬…最後の取材・撮影を実施。撮影はここで終了。

 

・11月下旬…ナレーション録音。

 

・12月上旬…編集作業完了。リターン発送開始。

 

・12月中旬…YouTube公開。終了報告。

 

今年中の公開を目指しているので、11月から少しバタつきそうです…。

この辺りは最後の追い込みと思って頑張りたいと思います！

 

次に大きく状況が動くのが11月になりますので、こちらの新着情報の更新も少し間が空いてしまうことが考えられます。

細かな進捗状況等は、私のTwitterでも報告していますので、よろしければご覧ください。

 

https://twitter.com/honmako_ets

 

それでは、引き続きの応援、何卒よろしくお願い致します。

 

本間 洸貴