運営メンバーメッセージ　「リノ（患者スタッフ）」

こんにちは、運営メンバーのリノです。

私は、2017年に潰瘍性大腸炎と診断されました。1年半前から血便が続いていたので、やっと病名がわかりホッとしました。でも、同時に、現在の医療では完治しない病気だということがショックでした。通院先では病気のことを簡単には説明してくれましたが、よくわからず、まずは病気について調べようと思いました。

ところが、サイトによって食べていいと書いているものが少しずつ違うのです。これはどうしたらいいのか？また、自分に合う薬がなかなか見つからず、同じような経験している人がいたら話してみたいと思ったこともありました。

そういった自分自身の経験から、宮﨑さんから「IBDのオンラインコミュニティを作りたいんです！」とお話を聞いた時、ぜひ協力したいと思いました。私は運よく患者会の交流会の会場が近く参加できましたが、患者会は全都道府県にあるわけではないので、遠くて参加できないという人もいます。炎症が重症化してくると、トイレの回数が多くなり外出が難しい場合もあります。また、入院が必要になることもあります。でも、そんな時こそ、より他の患者さんとつらい気持ちを分かち合いたいと思うのではないでしょうか？

私はIBD患者によるIBD患者のための、「リアルタイムチャット交流会」を提案、企画、司会進行もさせていただきました。リピートして参加してくださった方もいて、それほど需要があるのだと思っています。今後もGコミュニティを続けていきたいです。ご支援よろしくお願いいたします。