国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！

＃小児がんに立ち向かう

私たちに出来ることとは・・・

小児脳腫瘍を伝えること。今は、そのひとつでした。

関係者の皆さん、すべてを犠牲にして、このプロジェクトを開催しました。

 

 

冒頭より小児がん経験した子どもや、闘病中にも関わらずお子さんの写真をご提供いただいた皆さま、そして天国に逝ったお子さんの大切なお話をご提供いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

 

そして娘の優衣奈には、こういった形で広報に使ったこと、申し訳ない気持ちと、本当にありがとう。

 

娘の闘病は、脳幹部の腫瘍が大きくなっている為、吐気を主体とした症状でした。夫婦で話合い、つらい症状が出てきたら、眠らす薬を投与するように伝えました。緩和ケアです。

 

終末期、小3の息子(患児の弟)に、「これからビックリする　話だけど聞いてくれるか？」と、公園のベンチに誘い、話しを始めました。

「あと　わずかで、姉は天国に行ってしまうかも知れないんだ。」ただ、姉の病気がうつったり、同じ病気にかかることはないから、その辺は心配しなくていいよと話しました。

息子は「おれが１万円払うから、神社に行こう」タメ息を交えながら、「俺は俺なりに　これから、ちゃんと生きる」と言っていましたが　家に帰ってからは、妻に本意ではない気持ちを投げかけていました。

 

ある朝、娘がこちらの問い掛けに、小さい声ですが「うん」と反応しました。返事が出来ないときは、「ため息」で反応してねと言うと、大きく「ため息」をしていました。

 

「人生は何度でもやり直せる」話を、娘にしたら、泣き顔になり、涙を浮かべていました。人生の中で、嫌な事の容量は決められていて、娘は　その嫌な事の容量を、すべて１１才で消化し、あとの人生は　どんな辛い出来事が起こっても、辛いと感じないというお話です。そして、いつからでも、やり直しはでき、「再出発するから成功する」理論を、私なりに伝えました。

 

Ｈ25-11-17　午後13：06　娘は息を引取りました。苦しそうな呼吸(意識なし)、早い鼓動。時折、呼吸をふきかえし、自然に導ける様、娘の体を優しく触りながら、じっと見つめました。

 

呼吸停止。頸動脈の鼓動を見つめながら静かに止まりました。妻と弟と3人で、医療機器の数字に囚われる事なく、その瞬間を看取れました。

 

この経験を活かすことが、何より我々にできることです。

 

残りわずかとなりましたが、最後までのひと押しのご支援をどうぞ宜しくお願い申し上げます。

 

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会

事務局長　高木伸幸