ダウン症のAちゃんのこと

17～8年前、私がカンボジアのアンコール小児病院で訪問看護を始めて間もない頃に、あるダウン症の子供（Aちゃん）の家へ訪問した時のお話しです。

 

ダウン症は染色体が通常より1本多いことで発生し、知的な発達の遅れを伴うことが多く、顔貌や身体的に特徴があります。また心臓に疾患を持っていることもあります。

Aちゃんは、その家庭の3番目の子でした。病院へ来たきっかけは、呼吸が苦しそうであることで、受けた診断は、ダウン症と先天性の心疾患でした。長期的に経過を看る必要があったので、訪問看護でフォローアップすることになりました。Aちゃんは、既に4歳でしたが、足の力が弱くまだ歩くことが出来ませんでした。お母さんは「前の子2人に比べてちょっと遅いな。」とは思っていても、そのことで医療にかかろうとしたことはなかったそうです。

 

訪問した日に、改めてダウン症のことをお母さんに聞いてみました。しかし、病院ではダウン症について詳細の説明がされなかったのか、理解できなかったのか、お母さんは現時点での発達が遅れているということだけしか理解しておらず、将来的なことは何も分かっていないようでした。そこで、じっくりと長い時間をかけて、ダウン症の原因、症状、特徴、ダウン症自体に対する治療はないことを含め、家族がどのように対応したらよいのか、将来の可能性などを説明しました。

 

そのプロセスの中でお母さんがとても面白いことを話してくれました。それは、ダウン症の顔貌の特徴のことで、「近くの村に同じような顔をした子がいるんです。私は、お父さん(お母さんのご主人)がその村で浮気したのかと思った！」と、お母さんが大笑い！最初は意味が分からなかったのですが、意味を理解した途端にみんなで大爆笑！　でも、その後に感じたのは、『もしかしたら、Aちゃんのお母さんのように思っているダウン症の家族はもっとたくさんいるかもしれないな…』ということでした。

 

そこで、トライアルでしたが、ダウン症の子供たちとその家族を集めてセルフサポートの会を院内で開催しました。10名ほどのダウン症の子供たちと家族が集まり、筋肉のトレーニングやリハビリテーション、そして、食事の与え方などをデモンストレーションして学んでもらいました。そして、家族同士のお話しは、経験をシェアするとても良い機会になったようでした。（やはりそこでも、同じ顔貌をしていることが、家族にとって大きな話題で、「ベトナム人もカンボジア人もみんな兄弟姉妹みたいだわ！」と盛り上がっていました！

とても素敵な会だったのですが、人手や経費の問題で継続開催をすることが出来なかったことに対して、ずっと残念に思っていました。そして、今、このラオスでも、緊急性の低い障がいへの対策は遅れがち状況下で、当院でダウン症にかぎらずに障がいがある子供たちとその家族へのサポートを実現することが出来ることには、これまで喉につかえていたものがスっと取れたような気持ちです。

障がいがある子もない子もみんな『唯一』の存在で、キラキラと輝く可能性を持っています。ちょっとしたサポートでその可能性をたくさん延ばすことが出来ると実感しています。

是非、この素敵な機会を継続できるようご支援いただけたら嬉しいです。

 

昨日も10名の子供たちと家族が当院のDevelopment clinicへ来ました。キラキラ笑顔が増えています！

 

注）記事内写真は、当クリニックにて許可を受けた方々の写真であり、文中Aちゃんとは関係はありません。