寄付総額
目標金額 1,000,000円
- 寄付者
- 54人
- 募集終了日
- 2020年3月13日
プロジェクト16日目です。本日は「難病」について
いつもご支援ありがとうございます。このプロジェクトのご案内をいろいろな方にしておりますが、まだまだ1型糖尿病のことを知らない方が多いことを実感しています。病気への理解も1つの支援になると思いますので、これからも様々な情報をお伝えしてまいります。
今日は、以前の記事でお話した「指定難病」についてお伝えします。
難病という言葉は一般的に使用されることもあると思いますが、実は厚生労働省によって平成26年に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定義がされています。
この法律では、難病とは
・発病の機構が明らかでなく、
・治療方法が確立していない
・希少な疾病であって、
・長期の療養を必要とするもの
とされており、さらにその中で医療費助成の対象となるものを「指定難病」と呼んでいます。
指定難病とは、上記の難病の条件に、
・患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
・客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2つが加えられ、その全ての条件を満たすものを言います。
なお、現在指定難病は300以上の疾患が対象となっています。
そして、1型糖尿病は「指定難病」ではありません。
客観的な診断基準が成立していないとみなされていること、それにより患者数があくまで推定数でしかないこと、しかし国内で10万人前後と推定されているため希少な疾病ではないと判断されていることが大きな理由です。
世の中には多くの病気があり、医療費の問題からも1型糖尿病のみ特別視するのは難しいとは思いますが、現状不治の病であり、一部の指定難病の条件満たしていないだけで、むしろ多くの人が苦しんでいることを考えると支援の必要性は非常に高いのではないかと思います。
ギフト
3,000円
見守って応援コース
心を込めてお礼のメールをお送りします。ご寄附本当にありがとうございます。
・活動報告メール
・完了報告書
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 19人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年5月
10,000円
越中八尾 tadas 特製コースター 3枚セット
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
・越中八尾 tadas コースター3枚セット
サイズ: 約10cm × 10cm
素材: 絹(防縮加工済)
富山の八尾町に誕生した着物アップサイクルブランド「tadas(タダス)」の特製コースター3枚セットです。かつて養蚕が盛んだった八尾(やつお)町で、当時の技術を知る縫子さんたちが1つずつ丁寧に縫い上げました。昔から受け継がれてきた絹の着物を裁断・裁縫し直し、縮み加工も施されているので日常的に洗って使えるコースターです。1点ずつの手作りのため同じ着物から作られても異なった柄が楽しめます。
※写真はイメージです。実際の色・柄は変わります。また色・柄はお選びいただけませんので予めご了承ください。
※在庫は追加される可能性があります。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 7人
- 在庫数
- 12
- 発送完了予定月
- 2020年5月
10,000円
全力応援コース
心を込めてお礼のメールをお送りします。ご寄附本当にありがとうございます。
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
※いただいたご寄附金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動費にあてさせていただきます。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 16人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年5月
30,000円
能作 箸置 - 結び (5ヶ入)
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
・能作 箸置 - 結び (5ヶ入)
水引の「結び模様」をモチーフにしたユニークな箸置です。それぞれ異なった意味あいを持つ、異なる結び方の箸置5種類がセットになっています。錫には抗菌作用があるので安心してお使いいただけます。また、錫100%で柔らかいので、形を変えてご使用いただくことも可能です。
※在庫は追加される可能性があります。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 5人
- 在庫数
- 15
- 発送完了予定月
- 2020年5月
30,000円
全力応援コース
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
※いただいたご寄附金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動費にあてさせていただきます。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年5月
50,000円
富山ガラス工房 越碧・越翡翠ロックグラス 2個セット
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
・富山ガラスのロックグラスセット (サイズ 越碧:高さ100mm×直径90mm、翡翠白緑フロスト:高さ100mm×直径80mm)
富山ガラス工房所属ガラス作家による、特産の富山ガラスを使用したロックグラスをセットでお届けします。ガラスの原料として富山・新潟県境に近い糸魚川や朝日町で採れる翡翠を混ぜ合わせた神秘的な色調のガラス「越翡翠硝子-コシノヒスイガラス-」(写真左)と、富山大学と協同開発したオリジナルガラス素材のうちの一つである「越碧硝子-コシノアオガラス-」(写真右)を使用したグラスです。普段の飲み物にもお使いいただけます。
※受注生産品のため発送までにお時間がかかります。また1点ずつの手作りのためわずかな色合いの違いや、気泡が混入する場合がございます。あらかじめご了承ください。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 5人
- 在庫数
- 5
- 発送完了予定月
- 2020年5月
50,000円
全力応援コース
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
※いただいたご寄附金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動費にあてさせていただきます。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 0人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年5月
100,000円
富山ガラスのロックグラス + 能作 箸置き + tadas コースター セット
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
・越中八尾 tadas コースター3枚セット
・能作 箸置 - 結び (5ヶ入)
・富山ガラスのロックグラスセット
※特注品のため発送までにお時間がかかります。また1点ずつの手作りのためわずかな気泡が混入する場合がございます。あらかじめご了承ください。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 1人
- 在庫数
- 9
- 発送完了予定月
- 2020年6月
100,000円
全力応援コース
・活動報告メール
・完了報告書
・開発の経緯や、意思決定の背景をご紹介するフェイスブックコミュニティにご招待
※いただいたご寄附金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動費にあてさせていただきます。
・寄附金受領証明書
※ギフト送付先としてご登録いただいたお名前を宛名として作成します。
富山県より2020年5月に送付予定です。
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年5月