アラジール症候群応援隊！

 

 

▼団体の紹介

 

こんにちは！

日本アラジール症候群の会　代表の吉田麻里です。

 

2004年に出産した我が子がアラジール症候群と診断され、色々な情報を集めようとしましたが、

専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、

どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。

 

　　　　　　　　　

 

同じ経験をされている方が他にもおられると考え、アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、

何かお役に立てればと考え、2007年にこの会を設立いたしました。

 

みんなでお話をする事で、私達も病気に対する知識をつけることが出来ます。情報を共有することが出来ます。

何より不安が軽減され、同じ病気と闘っておられるご家族と接する事で、励まされ勇気付けられます。

難しい医学的なことは分かりませんが、それ以外にも私達で出来る事があると思います。

多くの方に病気のことを知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるようになればと思っています。

 

 

・ホームページ：http://alagille.jp　　　

・Facebook　  ：https://www.facebook.com/alagillesyndrome/　　

・Twitter　　　：https://twitter.com/i/flow/login?redirect_after_login=%2Falagille_japan

・Instagram　  ：https://www.instagram.com/alagille_japan/?hl=ja

 

 

　　　　　　　　　　　

 

 

▼活動内容の紹介

 

・ホームページの運営

・会員専用SNSの運営

・交流会などのイベント開催（年に数回）

・月に１回オンライン交流会の開催

・会報誌の発行（年に数回）

・医療講演会の開催（年に数回）

・ピアサポート

・医学学会での啓発活動

・一般市民への啓発活動

・アラジール症候群だけでなく病気のある子やそのきょうだい・家族が安心して参加できる

　『ちょこっと縁日』の開催（年に１回）

 

 

▼継続寄付をはじめる理由

 

『アラジール症候群は、生まれつき肝臓や心臓などさまざまな臓器に合併症を有する 先天性疾患です。

５つの主な症候によって診断されます。肝臓、心臓や血管、眼、椎骨、特徴的な顔の５つですが、すべての症状が必ずしもそろうわけではありません。』（難病情報センターより抜粋）

 

 

『わが国での全国調査では200～300人と推定されています。』（難病情報センターより抜粋）

そのため、患者数は大変少なく、会員数はさらに少ないです。（2023年8月現在、22家族です）

 

患者さんは、アラジール症候群の専門である医師のいる医療機関で、定期的に受診しています。

なかには、新幹線や飛行機で通院している患者さんがいます。

朝早くから受診をするために、前の日から病院近隣の宿泊施設に宿泊している患者さんもいます。

定期検査のたびに、高額な交通費や宿泊費が必要になります。

そんな患者さんたちが、地域で受診ができるようになれば、交通費の負担も通院による時間の負担も軽減できるのではないかと思っています。

そのためには、アラジール症候群を診てくれる医師を増やす必要があり、医師への啓発が必要だと感じています。

 

医師にアラジール症候群を知ってもらうためには、

アラジール症候群の関連学会での啓発活動が必要になります。

　

　　　　

 

今までに参加した学会は

　　・日本小児科学会学術集会

　　・日本外来小児科学会年次集会

　　・日本肝臓学会総会

　　・日本小児循環器学会総会・学術集会

　　・日本小児肝臓研究会

　　・日本小児栄養消化器肝臓学会

　　・日本小児外科学会シンポジウム　PS-PIC2019

　　・小児肝臓・肝移植セミナー　

　　・日本小児看護学会学術集会

　　・日本人類遺伝学会大会

　　・日本小児皮膚科学会学術集会

　　・日本小児遺伝学会学術集会

　　・日本周産期・新生児医学会学術集会

 

　　北海道から福岡県まで、全国各地で開催される関連学会へ参加しています。

しかし、まだまだ参加できていない学会も多数あります。

 

 

 

 

2023年6月15〜16日に開催された『第59回 日本肝臓学会総会』で、

参加されていた医療従事者を対象に「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを実施しました。

 

23名の方が回答してくださり、下記の回答となりました。

 

「現在患者を見ている」　　　　　　　　　　4名

「過去に患者を見たことがある」　　　　　　3名

「病名は知っているが患者を診たことがない」9名

「知らない」　　　　　　　　　　　　　　　7名

 

　　　

 

アラジール症候群の専門医は肝臓医になりますが、15歳以上の患者を診てくださる肝臓医への周知がまだまだ必要だと感じました。

 

 

また、

2023年7月9〜11日に開催された『第59回 日本周産期・新生児学会学術集会』でも、

参加されていた医療従事者を対象に、「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを実施しました。

 

202名の方が回答くださり、下記の回答となりました。

 

「現在患者を見ている」　　　　　　　　　　９名

「過去に患者を見たことがある」　　　　　　37名

「病名は知っているが患者は診たことがない」74名

「病名を初めて知った」　　　　　　　　　　82名

 

　　　

出生後の早期発見を目指して活動をしていますが、アラジール症候群の病名はまだまだ知られていません。

 

 

小さな任意団体である【日本アラジール症候群の会】では、患者家族が、子育てや介護の合間に活動をしています。

人手も資金も全然足りていないですが、活動はまだまだ続きます。

 

これからも目の前にいる我が子を救うために継続的にご支援をいただきたいと思い、継続寄付を始めることにしました。

 

 

▼資金の使いみち

 

いただいたご寄付はアラジール症候群を知ってもらうための活動費に当てさせていただきます。

 

・情報を発信するための通信費

・チラシや資料の印刷費

・啓発のための交通宿泊費

 

 

▼伝えたいメッセージ

 

アラジール症候群は1969年にフランスの医師、ダニエル・アラジールさんによって発見された病気です。

病気がわかってから54年しか経っていません。

遺伝子疾患ですが、まだまだ診断されずに苦しんでいる患者さんがおられるのが現状です。

また、子どもの病気だと思われていますが、すでに成人した患者さんや、成人してから診断された患者さんもおられます。

 

一人でも多くの患者さんが、地元で安心して生活ができるように、啓発が必要だと感じています。

そのためにも、引き続き力を貸してください。

温かいご支援、よろしくお願いいたします。

 

 

　　　

 

＜留意事項＞

・掲載している画像は全てご本人様に許諾を得て掲載しています
・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。