血液疾患患者を支える家族が安らげるように宿泊施設の環境を整えたい!

血液疾患患者を支える家族が安らげるように宿泊施設の環境を整えたい!

支援総額

392,000

目標金額 360,000円

支援者
24人
募集終了日
2015年3月31日

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2015年03月14日 00:48

高額な医療費

是非、血液疾患患者さんの医療費について知って頂きたいと思います。

 

昔は、血液の病気を発症すると、家屋敷を売り払ってお金を作ったと聞いています。

 

今は、高額医療制度と言うものがあり、一か月100万円以上かかる治療費も数万円で済んでいます。実際、骨髄移植をした月の支払の請求書には数百万(私の場合は800万弱・患者さんによって異なります)と記載されてきました。

 

その他、骨髄バンクを介してのドナーさんだと、最終ドナーに選ばれるまでの検査費用も患者さんが負担(収入に応じて金額も違います)複数のドナーさん(最大5名まで)を同時にコーディネートを進めていると全てのドナーさんの検査費用も負担。

 

ドナーさんが骨髄を提供する為にかかる、入院費用も患者さんが負担。

 

医師が、骨髄を頂きに行く交通費、必要なら宿泊費も患者さんが負担。

 

 

血液疾患の患者さんは、数ヵ月~数年と言う長い時間の治療が必要です。

小さなお子さんや、県外等の遠方から来ている患者さんは、親御さんの付き添いが必要になり、骨髄移植の為、クリーンルーム(無菌室)に入室するときは、親御さんは一緒にクリーンルームに泊まることはできません。それで、患者家族の為の宿泊施設を利用します。

 

多くはマクドナルドハウス等をご存じの方が多いと思いますが、新潟県は、そういった施設がほとんどない為、病院近くのアパートやホテルなどを利用します。感染がとても怖い病気なので、ドナーさんの骨髄が生着するまで、クリーンルームに約2カ月位いないといけません。

 

その為、アパートなど借りるのですが、礼金敷金等が発生し、かなりの負担になります。後、付き添いの方の食事や、必要な生活雑貨などを含めると多額な負担がかかります。

 

それで、患者家族の負担を少しでも減らして、ゆっくり休めてリフレッシュして頂き、元気な笑顔で患者さんの元へ送りだしたいと思っています。

 

 

ご支援を頂いた多くの方のお陰で、プロジェクトが達成され、新しい畳を入れ替えることが出来ます。本当に嬉しく思います。心より感謝いたします。ありがとうございました。

 

 

 

当会の「セキネハウス」は、一室、光熱費全て込みで1,000円。別途、寝具のクリーニング代金一日一組80円。で利用できます。何人泊まっても1,000円です。寝具は1室2組用意しています。

 

血液疾患の患者家族を対象としていますが、ご相談に応じますので、お気軽にお問合せ下さい。

 

 

 

NPO法人骨髄バンク命のアサガオにいがたFBページ
www.facebook.com/asagaoniigata

 

NPO法人骨髄バンク命のアサガオにいがたHP
http://inochinoasagao.org/

 

 

 

 

リターン

3,000


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A.サンクスレター

支援者
12人
在庫数
制限なし

10,000


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A.サンクスレター
B.命のアサガオの種
C.魚沼産こしひかり(2㎏)

支援者
8人
在庫数
制限なし

30,000


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A.サンクスレター
B.命のアサガオの種
D.魚沼産こしひかり(5㎏)

支援者
5人
在庫数
制限なし

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