医療的ケアが必要な子ども達の0-1体験｜復活！軽井沢キッズケアラボ

軽井沢キッズケアラボのイベント「熱気球搭乗体験！」に参加いただいたご家族にお話を伺いました！

 

 

●今回のイベントに参加されての率直な感想を教えてください。
素晴らしかったです！ずっと熱気球に乗りたいと周りに伝えていたところ、知り合いから今回のイベントを教えていただき、急いで申し込みをしました（笑）その後の宿泊の場所の相談や現地に行ってもサポートしていただき、行けばどうにかなると思いながら行けたのは有り難かったです。

 

イベント当日は、みんなで協力して熱気球に乗り降りするのも楽しかったですね。また搭乗中は息子を抱っこしないと景色が見れないかなと思って構えていたんですが、バスケットの小窓から眺めることができて。それに熱気球のガスバーナーの音の迫力や熱気は、あの場でないと分からないですね！すごかったです。また下で気球を眺めている時間も楽しくて、気球を背景にたくさん写真を撮りました。実体験は大事だと思っていたけれど、やっぱり大事ですね！

 

 

●ずっと熱気球に乗りたかった、その理由は？
息子に関わっている看護師さんから「上から地上を見下ろしたような絵本が好きみたいだよ」と教えてもらい、その風景をいつか実際に見せてあげたかったんです。それをどうやって見せてあげられるかなと考えた時に気球だ！と思って。当日、熱気球に搭乗している時にその風景を見せてあげることができました。息子には駐車場が見えていて、車や人が小さく見えていたと思います。「あの小さいの車だよ！」って伝えると笑っていました。

 

 

●参加されて他に感じられたことはありますか？
最初は親に連れて行かれる、そこからお出かけが楽しくなる、さらに行くか、行かないを自分で選択できるようになる、徐々に本人が意思表示をできるようになることが大事だといつも思っているんですが、そのためには日々の小さなお出かけを積み重ねることが必要だなと思いました。親も荷物の準備が回数を重ねるほどコンパクトになっていきますし、この積み重ねが災害時にもつながっていくと思うんですよね。

 

あとは毎日学校に同伴していて、一緒の空間で授業も聞いているんですが、年齢的に親に反抗したい、離れたい時期に入ってきていると感じていて。普段一緒にいる時間が長い分、親がいなくても過ごせる関係性や居場所を作ってあげたいと思っていたのと、自然の中での体験もさせてあげたかったので、軽井沢キッズケアラボだったらそれができるなと思いました。

また私が参加しているオンラインサロンでは、他の医療的ケア児のお母さんと話す機会があるんですが、子どもをレスパイトに行かせて自分が休むっていうのは罪悪感があるねって話すお母さんも多くて。子どもは子どもで楽しく過ごしつつ、母も自分の時間が作れてリフレッシュすることができるのも魅力的に感じました。

 

●次にやりたいことは？
今度はフリーの熱気球に乗って、空を自由に飛んでみたいです！ケアがあるとハードルは色々ありますが、今回体験したことでハードルが下がりました。また本人が自分で発信できるくらい「やりたい！」って思えるようになるかどうかは、まず「やりたい！」を知らないとできないと思うので、やりたいって自分から言えるものがこれから出てくると良いなと思っています。

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ケアラボnoteでも発信しております。こちらもぜひご覧ください。

https://note.com/orangecarelab/m/m6ada26b02f61

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

━━━  ご支援のお願い ━━━━

オレンジキッズケアラボでは皆さまからの寄付を募集しています。子どもたちとの活動には継続的なご支援が必要です。継続サポーター「ケアラボラバー」になって私たちと一緒に子どもたちの未来をつくりませんか？毎月の支援は月々1,000円から始められます。
https://carelab.jp/lp/
━━━━━━━━━━━━━━━