「トルコキキョウの会」高木様からメッセージをいただきました。

はじめまして、小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」代表の高木伸幸と申します。

 

私は2013年11月に、11才の愛娘（優衣奈）を診断と同時に余命一年と宣告される、難治性小児がん『小児脳幹部グリオーマ』で、家族が見守るなか自宅で看取りました。

 

終末期を迎え、最期は自宅でと願い、幸いにも小児在宅医療が叶いましたが、全国的に重症の子どもを引き受けてくれる在宅医や訪問看護は少なく、看取りを視野に入れた在宅療養が叶わないご家族が多いのです。

 

このような現状を変えるには、やはりこどもホスピスの存在は大きく、小児在宅医療環境が成立しない場合に大変重要な施設になります。

 

優衣奈が息を引き取る1か月前でしょうか。

全身麻痺した娘に「今、何かしたいことある？」と聞くと「おいかけっこがしたい・お風呂に入りたい」と言いました。

 

訪問看護師さんの計らいで、訪問入浴をすることが叶いましたが、すでに体の機能を失われていましたので、家族だけで入浴させることは叶わなかったでしょう。

 

これは優衣奈から教えてもらったことなのですが、「今できることを後回しにしない」、

そんな人生を私は歩んでいきたいと思います。

活動をはじめて約6年が経ちますが、いつも「はじめの一歩」という気持ちでおります。

このNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトも同様、「一歩」だと思います。この一歩一歩の積み重ねが、いつか後ろを振り返った時、「大きな一歩」になっていることを願っております。それまで振り返らず、「今できること」を、前を向いて一緒に活動していきたいと思っております。

 

子どもは親の事を絶対的に信用して、その素直で純粋な気持ちをこれからも大切に『子どもに優しい日本』になってもらいたいと切に願っております。

 

命と向き合っている子どもとご家族を、どうか皆様で支えていただけたら幸いです。

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