ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘う浅沼一也さんからのメッセージ

今回の、プロジェクトの実行のキーパーソン、浅沼一也さんのご挨拶です。


--------------------------------
NPO法人チーム浅沼屋for children and ALS
～病気の理解と、子どもたちへの支援の輪を広げる～
　　　　　　　　　　　　　　　　代表　浅沼一也
私は、国の難病指定を受ける「ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）」を発病したことをきっかけに、残りの人生は地域のために、特に、子どもたちのために活動したいと志すようになり、同級生を中心にチームを結成しました。

「ALSという病気のことをより多くの人に知ってもらいたい」「子どもたちが暮らしやすい地域を作りたい」というのが私たちの思いです。

現在は、市内の児童養護施設の子どもたちをお店に招待し、皆でラーメンを食べながら親睦を深めたり、体験学習やボランティアとの交流を図る招待事業を、月に１度のペースで開催しています。

そして7/26は小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」さんとご一緒に子どもたちとご家族のの笑顔のために私とチームはやる気満々です！

小児がん治療後の「晩期合併症」のことは、今回はじめて知りました。就労問題、医療費を含む経済負担の問題、ALSも同様の問題をかかえていることもあり、ましてや子どものころに小児がんになり、治っても、その後のご苦労が大変多いことに、少しでも我々の活動が実りあるものになればと思います。

私は明日から治療のために入院するのですが、その入院期間中も子どもたちのために何かできないかをいつも考えています。私にとってそのようなことを考え実行することが何より希望にも繋がっています。

大切な時間を、この活動を通して病気や障害でご苦労されている方々に希望と勇気づけることができたら嬉しいです。