小児がん病気や障害と向き合う子どもとその家族のラーメン作り職場体験

ご支援ありがとうございます。目標の50万円達成しました。

 

クラウドファンディングの目標である50万円を達成しました。皆様のご支援のお陰でございます。7/26に向けてしっかりと準備してまいります。

 

▼ネクストゴールの設定

 

ネクストゴールとして、第二目標金額を100万円に設定し、クラウドファンディングの挑戦を残りの募集期間中、継続させていただきたいと考えました。

 

資金使途としては、家族で外食する機会の少ない病気の子どもや障害児、また生活課題のある子どもへの食を通した体験と支援活動に使わせていただきたいと思います。

 

ネクストゴールの金額を達成できなかった場合、ご支援いただいた資金で実施できる範囲にて、プロジェクトを実施させていただく予定でおります。

 

今後もこの活動を継続していけるよう、引き続きのご支援をお願いいたします。

 

 

▼自己紹介

 

　小児がん撲滅を目指すトルコキキョウの会の長野英治（ちょうのひではる）と申します。

 

　トルコキキョウの会（代表　高木伸幸）での活動および、自らは難病であるALSと闘いながら、子供たちのための活動を行っている浅沼一也さんが立ち上げたNPO法人チーム浅沼屋 for Children and ALS（今回のプロジェクトの実施施設の提供およびボランティアスタッフの派遣を支援）の活動をサポートしております。

 

トルコキキョウの会のHPはこちらになります。

https://torukokikyounokai.jimdofree.com/

 

　トルコキキョウの会及び代表の高木が行った過去のクラウドファンディングは以下のようになります。どちらも無事に実行できております。

 

　ご支援頂いた皆様、ありがとうございます。

 

①愛娘を奪った小児がん「DIPG」のシンポジウムを開催したい！（2017年　readyforにて）

https://readyfor.jp/projects/12901

2017年10月28日にDIPGシンポジウムを開催しました。

 

②国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい！（2020年　readyforにて）https://readyfor.jp/projects/ISPNOFamilyday

なお、ファミリーデーはコロナ禍のため、幾度か延期し、2021年10月30日にオンラインで実施しました。

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

　重篤な疾患である小児がんと現在向き合っている子どもたち、小児がんを治療により克服したがその治療で生じた副作用や晩期合併症に苦しむ子どもたちは、健常な子どもが体験する学校生活や社会生活を過ごせず、長い期間、病院での生活を過ごします。

 

　また、退院してからも、満足な活動を行うには身体的には支障が残る場合があります。

 

　そのような子どもがいるご家族も、子どもの治療を支えるために、仕事を辞めざるを得ない等、様々な社会生活を制限されていることが多いのが実状です。

　

　このような子どたちとその家族のため、ラーメン作りを通じて、社会を体験し、より多くの笑顔がうまれればと考えています。

 

▼プロジェクトの内容

 

　ラーメン作り職場体験の実施日は、2022年7月26日です。

 

　場所は神奈川県相模原市中央区淵野辺1丁目12-9 らーめんとつけめん　浅沼屋（浅沼一也さんが始められたお店）を使用します。

　

 

 

　参加者数は子どもたちとそのご家族　約４０名、ボランティア　約１７名を予定しています。

 

　ボランティアはトルコキキョウの会及びＮＰＯ法人チーム浅沼屋 for Children and ALSで対応します。

チーム浅沼屋　浅沼一也さん

　8月中旬までに実施報告をHP上に作成し、8月28日までに支援者に案内します。

 

 

　ラーメン作り当日は、タイの観光用三輪自動車であるトゥクトゥク を借り上げ、子どもたちを載せて、周辺を回ります。

 

　日本ではあまり見かけないトゥクトゥクを少しでも楽しんでもらえればと考えております。

 

（この写真はフリー素材のイメージです）

 

　このプロジェクトをサポートするチーム浅沼屋 for Children and ALSの代表である浅沼一也さんは全身の筋肉が徐々に萎縮していく病気である筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患っております。

 

　浅沼一也さんは自分がその病気であることがわかったとき、色々な思いがめぐったそうですが、残りの命を子どもたちのために使おうと一念発起し、仲間とともに児童養護施設での活動などをされています。

 

　こちらの団体の紹介および活動の一例を紹介します。

 

　特定非営利活動法人　チーム浅沼屋 for Children and ALS

　https://team-asanumaya.localinfo.jp/

 

　内閣府へのNPOとしての登録内容です

　https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/107000259

 

 

生活課題のある子 どもへの食を通 した支援活動に関する事業

 

① 訪問事業 1

内 容 町田市鶴川の無料塾 「結い」の生徒と家族へ手作り弁当を配達。新型 コロナ ウイルス感染拡大の影響で臨時休校が続く中、在宅生活の負担感の軽減を図り、あわせて無料塾スタッフによる各世帯の状況把握 も行った。

 

日 時 令和 2年 5月 6日

場 所 浅沼屋 (神 奈川県相模原市中央区淵野辺 1丁目12-9)で調理後、各家庭に配達

従事者 14名

受益者 無料塾生徒と家族 55名

 

※赤い羽根協同募金「臨時休校中の子どもと家族を支えよう緊急支援助成事業」助成金活用

 

 

 

② 招待事業 1

内 容 相模原市内のファミリーホーム「木の根」の児童と職員を店舗に招待。外食機会を提供し、ボランティアとの交流を図った。地域の居場所・コミュニテ ィづ くりを目指す町田市玉川学園の「おむすび食堂」スタッフも協力 した。

 

日 時 令和 2年18月 23日

場 所 浅沼屋 (神奈川県相模原市中央区淵野辺 1丁目12-9)

従事者 8名

受益者 児童、職員 12名

 

※赤い羽根共同募金 「子 どもと家族の緊急支援活動配分事業」助成金活用

 

 

 

③ 招待事業 2

内 容 　車いす利用や障がい特性により、家族で外食する機会の少ない、放課後等デイサービス「すりーぴ―す」利用者と家族を店舗に招待。入れ替え制で世帯ごとの貸し切りとし、調理方法など個別の要望に応えた。事業終了後「すりーぴ―す」職員と、障がいのある子どもたちへの支援について情報交換 を行った。

 

日 時 令和 2年 9月 20日

場 所 浅沼屋 (神奈川県相模原市中央区淵野辺 1丁目12-9)

従事者 5名

参加者 放課後等デイサー ビス 利用家族 70名

 

 

 

　今回ご支援頂く50万円の内訳は以下のようになります。

会場関連費：約１５万円

三輪自動車 借上費：約１０万円

広報費・通信費：約１１万円

謝礼：約1万円

消耗品費：約5万円

ボランティア保険：約1万円

手数料：約7万円 （１２%+税）

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

　トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。

 

　また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をされています。

 

　小児がんの子どもやそのご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動されています。

 

　今回の活動を通じて、参加者が職場体験で社会に携わり、就労への「はじめの一歩」になればと思っております。そして少しでも楽しく、笑顔でいられる時間を過ごしていただければと思います。

 

　このプロジェクトを周知いただくことで、少しでも小児がんおよびその治療法の開発に関心を持つ方が増えてほしいと考えています。

 

　そしていつの日か、小児がんを克服できる日がくることを願っております。

トルコキキョウの会　代表　高木伸幸

 

2022年7月17日、小児脳腫瘍の一種DIPG（小児脳幹部グリオーマ）のオンライン講演会を他の団体とともにトルコキキョウの会が実施します。このような活動も行っております。