難治性疾患にかかっているふうちゃんに治療費のご支援をお願いします!

難治性疾患にかかっているふうちゃんに治療費のご支援をお願いします!

支援総額

545,500

目標金額 500,000円

支援者
93人
募集終了日
2023年3月7日

    https://readyfor.jp/projects/frankpeasesavechat?sns_share_token=
    専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます
  • Facebook
  • X
  • LINE
  • note
2023年11月04日 22:21

金木犀の終わりに。 diary Vol.42

こんばんは。お元気でしょうか...。

日中は夏のように暑く、朝晩は冷え込む毎日ですね。

今日は、次の薬の調整と血液検査に 病院へ行ってきました。

 

※写真は、現在 夜 疲れて寝ているふうちゃん。

DSC02933.JPG

 

血液検査の結果は前回と前々回とさほど変化はないものの、

基準値オーバーだったものは、以下になります。

◉平均赤血球ヘモグロビン量が18.7と上がり、

◉TP(血中総蛋白)が8.3と上がり(栄養状態や肝臓 腎臓 免疫機能)

 

以下、基準値内ではありますが、全体的に少しずつ数値の上がりが見られます。

これは、ステロイドを倍量に飲んでいる事にあると思われます。

AST、ALP、GGT、T-CHO、私が気になるところでは、

BUN、CREが上昇したことです。

先生は、特に悪くはなっていないので大丈夫ということですが

腎臓は血液検査に現れる頃には遅いとの認識があるので、

前回より気になる部分が増えてきた為、何となく喜べない結果でした。

 

DSC02931.JPG

 

この結果に伴い、

診察では、よくなってきてはいるけれど、まだしっかりちゃんと良くなってはいないので

このままの量で暫くいってもいいんじゃないかと倍量のままで提案をいただいたものの、

私がこの量でいくのに不安なので少しだけでも減らしてもらえないかお聞きして、

僅かに微量を減らしてもらい、この量になりました。本当に早くステロイドを

一日おきとか間隔を空けられるようにもっていきたいのですが、難しいです。

腎臓と肝臓、腎臓の石が気になります。

(口内炎や歯が悪い子、過去に結石をした子は腎臓病になりやすい。)

 

DSC02932.JPGDSC02930.JPG

現在、SNSすべて止まってしまい、すみません。
私事ではありますが、体調が悪化しまして倒れてしまい、回復を待っているあいだに
(ひめちゃんがこの世を去ってまだ100日が過ぎたばかりなのですが...)
また、辛い別れが訪れました。
一番元気だと思っていた11歳のロメオ。突然すぎて、悪い夢を見ているようです。
病院へ行った時には、右の腎臓は萎縮しており、残った左の腎臓も
フランクと同じように結石が見られ、それが原因かどうかは不明であるものの、
ほとんど機能していない状態。この数値で生きているのが信じられないくらいだと
言われました。そして、見た目も腎不全らしくない、一見普通に見えるというのも
不思議なくらい 非常に悪く(病院でも見たことがないくらいの数値だそうです)
2日の入院をして出来ることをしてもらいましたが、改善は全く見られず 退院し、
家で3日頑張り、力尽き その生涯を閉じました。
お見送りし、手元に還ってきたものの、実感がなく、放心状態でした。
 
※写真は幼少の頃。
IMG_0024.JPG
 
昨年、フランクのことで手一杯で何か小さなことを見逃していたのかも
しれません。今年も悲しみで始まり、穏やかな季節とはなりませんでした。
これから冬に向かうにつれ、一層厳しくなるかもしれません。。
不安と恐れでいっぱいですが、何とか踏みとどまって心身ともに回復し、
いつもに戻れるよう少しずつ努力をしたいと思います。
SNSはゆっくり更新できたらと思います。
 
長くなりましたが、お読みいただきました皆様、感謝申しあげます。
この窓から見える大きな金木犀の木が咲き乱れた頃、平穏な秋を願っていました。
そして今、一つ残らず路傍に散ってしまった花をロメオの代わりに見ています。
皆様のご家族が健やかでありますよう祈りつつ。
11月4日夜。
 
 
 

リターン

1,500+システム利用料


感謝のメール a

感謝のメール a

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
31人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

3,000+システム利用料


感謝のメール b

感謝のメール b

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

5,000+システム利用料


感謝のメール c

感謝のメール c

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
17人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

10,000+システム利用料


感謝のメール d

感謝のメール d

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

30,000+システム利用料


感謝のメール e

感謝のメール e

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
4人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

50,000+システム利用料


感謝のメール f

感謝のメール f

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

100,000+システム利用料


感謝のメール g

感謝のメール g

お金に困っておりお礼のメールぐらいしか出来なくてごめんなさい。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年4月

記事をシェアして応援する

    https://readyfor.jp/projects/frankpeasesavechat/announcements/294588?sns_share_token=
    専用URLを使うと、あなたのシェアによってこのプロジェクトに何人訪れているかを確認できます
  • Facebook
  • X
  • LINE
  • note

あなたにおすすめのプロジェクト

注目のプロジェクト

もっと見る

新着のプロジェクト

もっと見る