初めまして、なおこの母です。

皆さん、初めましてなおこの母です。

 

今日はなおこが痛みで1日中もがき苦しんでいます。親として変わってあげたい気持ちでいっぱいになります。

 

何かしてほしいことはないか

と聞くと

クラファンの更新

と言われたので

 

今回は、代わりに私が書かせてもらいます(^^;

 

 

 

なおこの母をして29年目です。

娘は9歳から難病の膠原病を患いました。

紫外線がよくないので、ランドセルをかつぎながら日傘をさして、学校に行っていました。

通常ルートで行くと15分ほどの学校でしたが、友達に見られないように、わざわざ遠回りして30分かけて学校に行っていました。

 

当時は娘を守るのに必死で気づきもしませんでしたがら、今になって当時の娘の気持ちを考えるとさぞ恥ずかしかったろうな。辛かったろうな。と思うと胸が痛みます。

 

当時の、膠原病の初期治療はパルスという500mlのステロイドを3日間投与して、通常の点滴を4日間。これを月に1回、1年間続けるというものでした。しかし、これが娘には全く効かず、なんとこれを4年間繰り返しました。

私としては、ステロイド500mlだなんて爆弾みたいなものなので、副作用がとても心配でした。

 

娘の方はと言うと

入院してた病院が長期入院している子がたくさんいる病院だったので、1週間の入院も楽しんでいるようでした。

 

 

ステロイドによるムーンフェイスという顔がおつき様になるという見た目が異端な副作用のせいで虐めにもあいましたが

なんと娘はその事を担任、私よりも1番先に校長先生に言いに行ったそうです、、（笑）

 

理由を聞くと

校長先生に言った方が1番早いじゃん！

とのこと

 

娘の言う通り、虐めはすぐになくなり

あいつすげえという感じで娘はクラスの中心人物にまでなりました。

 

もともと、頭の回転は早い方だなとは思っていたのですが、行動力もすごいのだなとこの時感じました。

 

 

 

このまま、中学まで進みました。

そして、脳炎にかかり8ヶ月娘は寝たままでした。

 

このエピソードを書くと大変長くなってしまうので、また機会がありましたら書かせていただきますね。

 

 

今では障がい者になってしまいましたが

娘との時間が増えた事だけは嬉しいんです。

（健常者の頃は朝早く夜も遅く、夜ご飯も自分の部屋でたべていたので、会話もほとんどなかったんです。）

 

 

訪問看護師さんが来ない時の褥瘡の、処置は私がするのですが、娘のおしりをベッド見るだなんて赤ちゃん以来なので、とても愛しく思えます。

 

 

今でもこのようにクラウドファンディングやSNSなどで活動には驚かされます。

 

なおこは障がい者になっても性格は本当に変わりません。むしろパワーアップしたと思います。

 

そんな、娘に元気づけられたのか近所のおばあさんや子ども達のがお休みの日は、必ず1～2人は娘に会いにきてくれます。

近所ではちょっとした有名人で、人気者の娘です。

 

 

親バカかもしれませんが今回のクラウドファンディングを通して娘はSNSでも愛されてる存在なのだなと思うと大変嬉しく思います。

 

みなさま本当にありがとうございます。

 

 

 

引き続き暖かいご支援していただきますと、娘の生きる活力になると思います。

      どうかよろしくお願い致します。

 

 

なおこの母でした。