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医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

上田 肇(ギラン・バレー症候群 患者/障害者)

上田 肇(ギラン・バレー症候群 患者/障害者)

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!
支援総額
1,577,000

目標 1,000,000円

支援者
196人
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2018年05月19日 10:48

ギランバレーしない方が良い10の理由。(※パロディーです)

ギランバレー始めました

 

なって良い病気なんてありませんが、病気は選べません。もしできることならギランバレーにはならない方が良い理由トップ10です。

 

※ギラン・バレー症候群は、伝染病でもなく遺伝でもありません。毎年10万人に1人の確率で誰でも(スポーツ選手でも、病人でも、赤ん坊でも老人でも)なりえる病気です。発症のメカニズムはまだよく分かっていないので、予防する方法もありません。

 

1.すべての医療費が3割負担

 

ギランバレーは難病法の指定難病ではないので、医療費助成がありません。保険医療費はすべて3割負担になります。また、脳卒中や脳梗塞などと違い、介護保険も適用されません。

 

IVIG

 

例えば、私の場合、急性期病院に入院していた最初の3ヵ月で、保険医療費は約600万円かかりました。(この3割となると大変な額ですが、幸い日本の保険医療には高額療養費制度があります。収入のない人なら毎月35,400円、上限は「252,600円+(医療費-842,000円)×1%」を毎月払うだけで済みます。)リハビリ病院に転院後の9ヵ月では、保険医療費は約300万円かかっていました。

 

他にも、オムツなどの消耗品や自費分とか家族の交通費その他とかいろいろお金がかかります。その後、何年もかかるリハビリや合併症も、すべて3割負担、もしくは自費診療になります。

 

※国民皆保険制度のないアメリカの闘病記を読むと、お金の工面の苦労話しがしょっちゅうでてきます。

 

2.珍しい病気なので、理解のない医療関係者がいる

 

マンガにも出てきますが、内部感覚を訴えても「気のせい!」と言われてしまったり。「この病気にはそんな症状はない!」と言われたりすることもあります。せっかく早期に受診しても、様子を見ているうちに重症化してから、やっと治療が始まるということもあります。

 

この病気にこんな症状はない!

 

神経難病なので異常感覚やしびれ痛みに苦しめられますが、外から見ても分かりません。神経難病に理解のない看護師さんにあたると、「大袈裟だ、我慢しろ!」と言われたりして、精神的苦痛に満ちた入院生活になります。

 

わざとやってる?

 

3.就業支援が受けられない

 

せっかく何年ものリハビリを頑張って、再就職しようとしても就業支援が得られません。(合理的配慮を要する人のための就業支援が得られません。)

 

ギランバレーは障害者総合支援法の対象になっていないので、(都道府県によりますが)例えば、東京都難病・がん患者就業支援奨励金などの就業支援の対象にもなっていません。

 

逆に、会社には障害を隠して働いている人もいます。同じ仕事をしていても、障害者雇用が適用されると、給与水準が下がってしまうからだそうです。

 

4.病気の情報が少ない

 

難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/)には、ギランバレーに関する情報やQ&Aもあったのですが、難病法施行後、すべて削除されてしまい見ることができなくなってしまいました。

 

ネットには、客寄せのための情報が玉石混交でいっぱいあるため、検索しただけでは、なかなか良い情報を得られません。

 

特に、退院後どのようにして回復していくのか、どのようなリハビリを行えば良いのか、まったくと言ってよいほど情報がありません。

 

5.何年も退屈なリハビリを続けないといけない

 

昔は、一度壊れた神経は再生しない治らないと言われていましたが、実際には治っていきます。ところが、特効薬も治療法もないので、自然治癒にまかせて何年もかけてゆっくり治っていきます。その間、身体機能の回復のために、ずっとリハビリ治療を続けなければなりません。

 

リハビリ治療はマンツーマンで時間のかかる治療なので一般に高額です。

 

6.リハビリ治療に期間の制限がある

 

ギランバレーは難病法の指定難病ではないので、リハビリ治療に期間の制限があります。例えば、発症から3ヵ月以に急性期治療が終わらないと、(制度上は)回復の見込みがないとされ、リハビリ病院に入院できなくなります。

 

リハビリ病院に転院できても、発症から最大180日までしかリハビリ治療を受けられません。(リハビリ日数制限と言われています)すでに急性期病院で3ヵ月経っていますので、リハビリ病院には3ヵ月ほどしか入院できません。

 

そろそろ退院

 

では、その後どうするか? 継続して治療を受ける方法を見つけるのに、とても苦労します。

 

また、脳卒中や脳梗塞などと違い、介護保険も適用されません。

 

7.効果的なリハビリ治療がない

 

何年もかけて回復しますが、継続して治療を受けることができないため、発症から回復まで何年も継続して診たことがある医療関係者がいません。その時、その時、試行錯誤しながらリハビリをやっています。

 

回復の過程を見通した効果的なリハビリ治療がもしあれば、もっと早く回復できるのではないかと思います。

 

8.違う病気かもしれない

 

ギラン・バレー症候群は、症状からつけられた病名です。神経難病は診断が難しく、ギランバレーではなく他の病気であることが後から分かることもあります。例えば、後日再発を繰り返したり、慢性化してCIDPと診断される場合もあります。

 

良く分かっている病気が完治するという訳にはいかないのが、難病たるゆえんです。


9.治る病気なのに身体障害者にされてしまう

 

偏見かもしれませんが、障害者手帳の取得に嫌悪感を覚える患者や家族は少なくありません。しかし、最悪の状態の時には1級障害者手帳を取って、障害者支援制度を利用する他に公的支援を得て治療を継続する以外に方法がありません。

 

この制度は難病患者の治療を継続するためのものではないので、実際には、回復途中の認定見直し(再認定)により、(都道府県によりますが)早々に医療費助成が打ち切られてしまいます。

 

10.話し相手がいない

 

毎年推計約1,500人が発症しているので、そう珍しい病気ではありませんが、同じ病気の人と会ったことがない話したことがないという人がたくさんいます。同じ病気の苦労や苦しみを分かち合って話し合える相手がいないという精神的孤独感に襲われます。

 

※以上すべて説明が簡単過ぎてツッコミどころ満載で恐縮です。これらの問題はすべて患者会が取り組む課題でもあります。

 

健康

 

みなさま、こんにちは、上田肇です!

 

みなさまの温かい応援と励ましからパワーと勇気をいただき、残りの期間で、新たに全国の2割の病院(約1,600の医療機関)に「マンガのちから」を贈るために頑張ります!

 

もっと多くの人にプロジェクトを通して難病を知ってもらうために、ぜひ周りの人に教えてあげたり、FacebookのシェアやTwitterのリツイートなどで、プロジェクトに一緒に参加していただけると嬉しいです。今まで知らなかった人がプロジェクトページや新着情報等の記事を見に来てくれるだけでも意義があります。

 

みなさま、ぜひ一緒にプロジェクトにご参加ください! 

 

応援どうぞよろしくお願いします!

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。

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リターン

3,000円(税込)

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単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000円(税込)

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【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000円(税込)

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壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000円(税込)

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【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000円(税込)

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壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000円(税込)

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難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000円(税込)

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【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000円(税込)

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難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000円(税込)

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【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000円(税込)

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【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000円(税込)

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【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000円(税込)

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【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000円(税込)

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【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

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