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成立

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

支援総額

1,577,000

目標金額 1,000,000円

支援者
196人
募集終了日
2018年5月31日
196人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
18お気に入り登録18人がお気に入りしています

終了報告を読む


18お気に入り登録18人がお気に入りしています
2018年05月17日 15:26

100キロマラソンに挑戦した表光代さんからのメッセージ!

 

表光代さん

 

本プロジェクトに共感賛同していただいてありがとうございます。多くの方々からのご支援本当に嬉しく思います。

 

私はギランバレー症候群発症12年目を迎えた患者です。両手の麻痺、両足に力が入らない等の後遺症があり今以てリハビリ中です。

 

朝起きたら体が動かず夕方には呼吸麻痺、人工呼吸器によって生かされて長い闘病が始まり退院後はリハビリの日々でした。

 

毎年骨折を繰り返しながらも頑張ってマラソンが走れるようになり現在ようやく昨日と今日が少しづつ繋がりつつあります。

 

多くの人はギランバレー症候群という病気を知りません。患者も入院中も退院後も自分がどのような経過を辿るのか、後遺症の四肢麻痺は回復するのか、それはいつなのか。発症と同時に出口の見えないトンネルの中に身を置くことになりました。

 

同じ病気でも軽症ですむ場合もあります。しかし重症化すると人工呼吸器がはずれても抹消運動神経麻痺で身体障碍者となってしまいます。

 

四肢麻痺等の後遺症を背負って退院した場合、職場に復帰できても職場の理解が得られない。車椅子での通勤が困難等で約4割の人が今迄の職場を変えざるを得ないと聞いています。

 

経済的にも厳しい状況の人もいます。難病指定はされていますが、特定疾患でないので医療費や行政の支援が得られない人がいます。自治体によっては特定疾患と同様なサポートを受けられるところがありますが極少数です。

 

この病気は特効薬もなく時間が薬と言われる程治癒には長い年月を要します。発症者が少ないという理由で同じ難病でも特定疾患として指定されないこの現実を知っていただきたいのです。

 

特に医療関係者の皆さんに知っていただきたいのです。入院中は全く体が動かず声も出ず意思表示ができない患者は手のかかる厄介な患者だったと思います。

 

患者としても頭だけははっきりしていて辛かった日々でした。長期間の入院を要すので多忙な病棟においてはそのケアは大変だったことでしょう。感謝しかありません。

 

しかし最近千葉大で治療薬が開発されたとの嬉しいニュースが入りました。ギランバレー患者にとって光明でした。この薬によって後遺症で悩まされる人がいなくなりますように祈ってやみません。

 

「医療関係者に届けたい!マンガでわかる難病患者の気持ち!」医療関係者の皆さんに是非読んでいただきたいと思います。

 

ギランバレー症候群だけでなく少数の難病患者の実態をわかっていただいて社会の片隅で涙して暮らす患者がいることをを知って少しでもこの人々に社会の光が当たれば幸いに思っています。

 

表 光代

 

 

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リターン

3,000

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

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