表光代さん

 

本プロジェクトに共感賛同していただいてありがとうございます。多くの方々からのご支援本当に嬉しく思います。

 

私はギランバレー症候群発症12年目を迎えた患者です。両手の麻痺、両足に力が入らない等の後遺症があり今以てリハビリ中です。

 

朝起きたら体が動かず夕方には呼吸麻痺、人工呼吸器によって生かされて長い闘病が始まり退院後はリハビリの日々でした。

 

毎年骨折を繰り返しながらも頑張ってマラソンが走れるようになり現在ようやく昨日と今日が少しづつ繋がりつつあります。

 

多くの人はギランバレー症候群という病気を知りません。患者も入院中も退院後も自分がどのような経過を辿るのか、後遺症の四肢麻痺は回復するのか、それはいつなのか。発症と同時に出口の見えないトンネルの中に身を置くことになりました。

 

同じ病気でも軽症ですむ場合もあります。しかし重症化すると人工呼吸器がはずれても抹消運動神経麻痺で身体障碍者となってしまいます。

 

四肢麻痺等の後遺症を背負って退院した場合、職場に復帰できても職場の理解が得られない。車椅子での通勤が困難等で約4割の人が今迄の職場を変えざるを得ないと聞いています。

 

経済的にも厳しい状況の人もいます。難病指定はされていますが、特定疾患でないので医療費や行政の支援が得られない人がいます。自治体によっては特定疾患と同様なサポートを受けられるところがありますが極少数です。

 

この病気は特効薬もなく時間が薬と言われる程治癒には長い年月を要します。発症者が少ないという理由で同じ難病でも特定疾患として指定されないこの現実を知っていただきたいのです。

 

特に医療関係者の皆さんに知っていただきたいのです。入院中は全く体が動かず声も出ず意思表示ができない患者は手のかかる厄介な患者だったと思います。

 

患者としても頭だけははっきりしていて辛かった日々でした。長期間の入院を要すので多忙な病棟においてはそのケアは大変だったことでしょう。感謝しかありません。

 

しかし最近千葉大で治療薬が開発されたとの嬉しいニュースが入りました。ギランバレー患者にとって光明でした。この薬によって後遺症で悩まされる人がいなくなりますように祈ってやみません。

 

「医療関係者に届けたい!マンガでわかる難病患者の気持ち!」医療関係者の皆さんに是非読んでいただきたいと思います。

 

ギランバレー症候群だけでなく少数の難病患者の実態をわかっていただいて社会の片隅で涙して暮らす患者がいることをを知って少しでもこの人々に社会の光が当たれば幸いに思っています。

 

表 光代

 

 

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