スヌーズレン　体験ルームの整備にご支援を！！

 

 

はじめに

 

はじめまして。　

岡山市で障害のある方やご高齢の方にやさしい空間づくりをしております、建築士の大西直美と申します。

原因不明で、激しい痛みが全身を襲う病「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」の患者でもあります。

 

現在、私は「見る・聞く・触る・嗅ぐ」の感覚刺激を選んで楽しむ、感覚刺激のバリアフリー「スヌーズレン」を多くの方に、いつでも無料で体験いただけるよう、自宅に専用ルームを設けたいと考えています。

 

 

＜スヌーズレンの体験ルーム＞

―山陽新聞社撮影 ご承諾を得て掲載―

 

 

スヌーズレンとは、1970年代にオランダで生まれた、重度知的障害の方への療育法です。

重い障害がある方も楽しむことの出来る、「感覚」を重視したお部屋としてつくられたのがはじまりと言われています。

光や音、触感や匂いなどが五感に働きかけ、精神的な安らぎを得ることのできる空間で、欧米を中心に、認知症の方や精神疾患を持つ方々、小児病院、幼稚園、町のコミュニティセンターなど、あらゆる人が利用することのできる空間として、認知が広まっています。

日本においても、近年その関心が高まっているようです。

 

（日本スヌーズレン協会 ホームページへリンクします）

https://www.snoezelen.jp/pages/1193549/snoezelen

 

 

 

スヌーズレンが日本にやって来たのは、今から27年前。

岡山県内でも、一部の施設などでスヌーズレンルームが設けられているそうですが、その知名度は低く、多くの方にその良さを「知る機会」というものがありません。

 

この素晴らしい空間を、一人でも多くの方に知っていただき、触れていただくことのできる場所を広く公開して地域の皆さんや、地域の福祉に貢献したいと考えています。

 

このページを最後までお読みいただき、ご支援を賜りますよう何とぞよろしくお願いいたします。

 

 

＜大西です＞

―よろしくお願いいたします―

 

 

 

はじまりは「線維筋痛症」

 

今回のプロジェクト、きっかけは「線維筋痛症」を患ったことにあります。

 

症状が現れはじめたのは、2019年。

最初は、長引く微熱や頭痛、倦怠感といったものでした。

やがて腕全体のしびれや、座っていることもままならないほどの疲労感、膝や手指の関節の痛みといったものが徐々に現れ症状は日に日にひどくなっていきました。

 

内科、婦人科、整形外科…いくつもの病院を巡ってみても「異常なし」で原因は分からず。

一年ほど悶々とした日々が続いた末にようやくたどり着いた岡山大学病院で、2020年1月「線維筋痛症」という診断を受けました。

 

ショックだったのは、長く時間を要する薬の調整にはじまり、この病気との付き合いが今後長く続いていくと聞かされたこと。

当時診察してくださった先生からは「症状が改善した人はいても、完治した人を知らない」というお話をうかがいました。

 

 

 

投薬治療が始まっても、痛みは治まるどころか激しくなる一方でした。

背中を刺されたような痛さ、背骨が折れそうな痛さ、腕の肉がえぐられるような痛さ、ガラスの破片をばらまかれたような痛さ…ありとあらゆる種類の痛みが、昼夜を問わず襲います。

 

こうやって文章を考えている「いま」も、です。

 

薬の調整は現在も続いていて、二週間に一度、岡山大学病院に通っています。

総合内科での診察に加え、麻酔科でも治療を受けていますが、痛みを感じない日というのは一日もありません。

 

痛みの度合いや感じ方、お薬の効き目などには個人差があるようですが、この病気は根本的な治療法がまだ見つかっておらず、私自身も現在は手立てがない状況です。

 

 

＜車いすでの外出＞

―長い距離の移動には、車いすを使います―

 

 

問題は「からだの痛み」だけではありません。

見た目に分からない病であるが故の「こころの痛み」も、実はこの病気の厄介なところなのです。

 

自分でも理解しがたい強い痛みで、思うようにからだを動かすことができなくても、見た目には健康な方と変わらないためじっとしていれば周囲からは分かりません。

 

座っているだけでも、あぶら汗がにじむような痛みに襲われ、日常生活だけでもやっとのこと。

頑張りたくても頑張れない。

それでもからだにムチを打って、気が遠くなるような思いで頑張って、何とかやり遂げた勉強・家事・仕事も、周囲から見ると当然のこと。

 

病気であることを伝えると、腫れ物に触れるかのような周囲の反応に悩み、社会を構成する一員としての「ポジション」はなくなり、戦力外となってしまったことへの実感から「孤独感」を味わう。

 

「線維筋痛症」だけではなく、病気や障害によって誰もがこのように苦しむことになるのです。

 

 

 

そんなことに思いを巡らせたとき、私は「やるべきこと」に気づきました。

 

建築士としてのキャリアを生かし、住まいづくりや生活空間の工夫によって、健康や体調に課題を抱える方が少しでも安らかに、豊かなくらしを送ることのできるお手伝いをしよう…と。

 

この決心はやがて「inclusive design 彩榮（インクルーシブデザインいろは）」の個人創業につながりました。

 

 

＜inclusive design 彩榮 の名刺＞

―１枚１枚 想いを込めて―

 

 

時は、2022年2月末。

季節が冬から春へ移ろうとする頃でした。

 

そして現在に至るまで、社員として岡山市内の設計事務所に勤めながら「兼業」という形で事業を行っています。

 

 

 

スヌーズレンとの出会い

 

私の目指す空間づくりには「福祉」の観点が欠かせません。

元々、専門知識など持ち合わせていない私は、この分野に携わる方々の「生の声」をお聞きして学びたい、そう考えて岡山県内の専門家や施設運営に関わる方々、当事者やご家族にお会いしお話をうかがっていました。

 

また、それでも足りない知識・情報については、書籍や論文などを読んで学んでいました。

そんな中で「スヌーズレン」というものを知り「どんな空間なのか、実際に見てみたいなぁ」と思っていたのですが、出会いはまもなくやってきました。

 

倉敷学園を運営する倉敷市の社会福祉法人「クムレ」さん（名称掲載についてご承諾をいただいています）をお邪魔した際、スヌーズレンの専用ルームを見学させていただくことができたのです。

 

 

 

そのお部屋は、幻想的な雰囲気に満ちていました。

 

神秘的な音楽が流れる中、壁にはゆっくりと動く影絵のようなやわらかな光。

天井には、ミラーボールのようなカラフルな光がきらきらと輝いていて、水の入った透明の円柱からは水泡が次々と湧き上がり、様々な色の光で照らされています。

 

現実を遠く離れた空間に身をゆだねていると、ときが経つのも忘れて「このままずっといたいなぁ」と思うほどで、そんな「リラックス」した気持ちに一気に引き込まれるこの空間を、とても素晴らしいものだと思いました。

 

 

＜倉敷学園スヌーズレンルーム＞

―クムレさんよりご提供いただきました―

 

 

クムレさんが本格的な専用ルームを設けようとされていた当時、アドバイザーとして迎えられたのが、医療福祉コンサルタントの河本佳子さん＝岡山県出身、スウェーデン在住＝だったそうです。

 

河本さんは、ヨーロッパで生まれたスヌーズレンの考えを日本でも積極的に紹介されている方です。

現在、クムレさんにある9つのスヌーズレンルームは、すべて河本さんによって手掛けられたものだとか。

 

私がクムレさんにお邪魔した際、たまたま日本に帰ってきておられて、幸運なことに直接ご指導を受けることができました。

 

様々な考え方・手法を教わる中でも特に印象的だったお話があります。

 

 

「空間の持つ力が利用する人に自然と『変化』をもたらしてくれます。だからスヌーズレンの部屋では、こうしなくてはならないという決まりごとはないのです」

 

 

この考え方が「根底」となっている空間が持つ力、そこから生み出される可能性のようなものが、無限に広がるような感覚を覚え、私はスヌーズレンにすっかり魅了されてしまいました。

 

ぜひ、この空間を自分の手でつくってみたい。

 

 

 

5月の大型連休、私はスヌーズレンの機材をお借りして、自宅での無料体験会を開くことにしました。

来場者は岡山県内の各地から、障害があるお子さんとそのご家族、福祉の仕事に携わる方らを中心に、5日間で36人。

 

中には「スヌーズレンのことは何も知らないけれど、この体験が何かよいきっかけになれば」と言って車で片道3時間かけて来てくださったお母さんもいました。

 

 

＜感覚を刺激するおもちゃたち＞

―様々な感覚がいろんな反応をもたらします―

 

 

実際にスヌーズレンを体験された方からは「この非日常感が心地よくて落ち着く」「帰りたくない」などのお声があり、また、特に障害のあるお子さんのご家族からは「初対面の人に自分からすすんで話をして驚いた」とか「いつも音には反応しない子が音を聞いて笑った」「こんなに落ち着いて遊んでいるのでびっくりしている」など驚きと喜びの声を多数いただくことができました。

 

すべてのご来場者と同じ空間で過ごさせていただいた私自身も、スヌーズレンの持つ力を目の前で見せつけられ、皆さんの笑顔がとても印象的で、開催期間を終える前にすっかりスヌーズレンの虜になっていました。

 

 

 

体験会の後も「まだ体験できますか？」「いつも利用できればいいのに」「またつくってほしい」というお問い合わせがしばらく続き、予想以上の反響とスヌーズレンへの関心の高さに驚きました。

 

このようなお声を受け、私はスヌーズレンの無料体験ルームを常設しようと決めたのです。

 

 

＜4/27付 山陽新聞掲載記事＞

―掲載には同社のご承諾をいただいています―

 

 

 

目指すは地域の福祉拠点

 

スヌーズレン無料体験ルームは、岡山市南区の自宅一室に設けます。

自宅に設けるのには、費用的な問題のほかに、決して「敷居」の高いものではない地域福祉ネットワークの「ハブ（拠点）」の一つとして、その役割を担っていきたいという想いがあるためです。

 

知的障害や発達障害などのあるお子さんのほか、認知症の症状がある方、育児ストレスを抱えたお母さん、長引くコロナ禍や不安の続く世界情勢などによって心を痛めている皆さん。

どなたでも利用いただけるスヌーズレンルームですが、このような方々にはぜひ体験していただきたいと考えています。

 

 

＜現在のスヌーズレンルームの様子①＞

―体験ルームはどなたでも利用可能です―

 

 

また、スヌーズレンの導入をお考えの事業者の方、専門職の方、福祉以外の業界の方にも体験いただき、希望があれば導入のお手伝いやメンテナンス・運用についてのご相談に応じることも可能です。

加えて、継続的な利用を希望される個人の方には導入施設をご紹介させていただき、双方をつなぐ橋渡し役も担いたいと考えています。

 

 

 

無料体験ルームには、最低でも以下の機材をそろえたいと思っています。

 

 

 

 

これらの購入には約100万円が必要です。

今回のクラウドファンディングでは80万円を目標金額として、ご支援を募ります。

80万円の支援を得た場合、手数料（税込み）と、ご支援いただいた方へのお礼とさせていただく「リターン」に要する費用を引いた額が、購入資金として残ります。

この購入資金と、機材一式に必要な約100万円と差額については、自己資金を充当いたします。

 

目標額に届かず不成立となれば、規模を縮小して全額自己資金で賄います。

 

 

 

「自己資金で開設するつもりがあるのであれば、なぜクラウドファンディングに挑戦するのか」とお思いでしょうか。

 

現在、私は会社員として、そして個人事業主としても働いていますが、通院により毎回高額な医療費・治療費がかかっています。

線維筋痛症という病気は、現時点では指定難病には含まれておらず、障害者として認定を受けることも非常に難しいため、公的な支援をほとんど受けられません。

 

根本的な治療法はまだ見つかっていない病気ですが、とにかく「からだを休めることが大切」だと言われています。

無理がたたって、悪化の一途をだどる方もいると聞きます。

 

それでも私が仕事を休むことなく、からだにムチを打って働き続けているのには、そのような金銭面での理由もあるのです。

 

 

 

スヌーズレンの専用機材は、非常に高価です。

継続的なメンテナンスも必要となり、維持費用もかかるため多くの資金が必要です。

 

現在「スヌーズレンルームをまたつくってほしい」というご要望にお応えして、一部機材を有償でお借りしていますが経費的な問題からも、貸出しいただいている会社さまのご事情からも、長期のレンタルは困難です。

 

 

＜現在のスヌーズレンルームの様子②＞

―機材はすべてお借りしているものです―

 

 

スヌーズレンルームには欠かせないこれらの機材を購入し、地域の皆さんにいつでも無料でご体験いただける環境を整えるため、今回クラウドファンディングにてご支援を募ることにいたしました。

 

 

 

最後に

 

ここまでお読みいただき、ありがとうございます。

 

病気や障害のつらさは、人それぞれ、様々です。

いま、このページをお読みいただいている方の中にも、何かの病気や障害と闘っている方がいらっしゃるかも知れません。

 

本当の気持ちは誰にも言えない。

分かってもらえない。

 

その多くは「孤独感」を抱えての闘いです。

線維筋痛症のような、それ自体は命にかかわることのない難治性の病を患う方や、一生付き合っていかなくてはならない障害を抱える方などは、「孤独そのもの」との闘いが果てしなく続くことにもなるのです。

 

 

＜通院風景＞

―このプロジェクトのその先へ―

 

 

今回このプロジェクトを通して、私自身の経験や、そこから生まれた想いなどを広く発信することが、線維筋痛症への理解をはじめ病気や障害を抱えるご本人やご家族への思いやり、そして、やさしい社会の形成につながれば、こんなにうれしいことはありません。

 

また、このプロジェクトに共感いただいた方や応援してくださる方々との、新しい、そして大きな「つながり」が生まれることにも大きな期待を込めて、初めてのクラウドファンディングに挑戦したいと思います。

 

どうか、お力添えを賜りますよう、ご支援のほどよろしくお願いいたします。

 

(スヌーズレンの動画はこちらから)

https://1drv.ms/v/s!AthLGWFgQjNPcgH9ehgNADpn05o?e=iEnmTd

 

 

 

応援メッセージ