液体肝臓で、フェニルケトン尿症の患者さんに食の楽しみを！

　「7万人に一人の珍しい病気」「一生食事療法が必要」…説明を受けた時は、命に関わる病気ではない、食事を制限すればよいのだな、と良いように受け取りました。
 

　現在息子は4歳です。成長に必要なタンパク質は自然食品からは摂れないので『フェニルアラニン除去ミルク』を飲みます。大人になってもずっとです。幸い赤ちゃんの頃はこのミルクをゴクゴク飲んでくれました。飲まない子は鼻からチューブを入れたりして大変だと聞きました。

　今は味の好き嫌いが出てきてミルクの飲みが悪くヤキモキする日々です。小さい頃は色んな味を覚えさせないことが大切と教わったので味付けも醤油や味噌を避け、肉・魚・卵・豆・牛乳は食べたことがありません。市販のスナック菓子も殆どNGです。米やパンは腎臓病の方用に開発されたタンパク質調整のものを、近所のスーパーでは売っていないので専用の通販サイトで購入しています。
 

　1歳半から保育園にお世話になっています。入所前に、市の担当者や園と打合せを行い、「通常の給食は無理」「給食から食べられないものを除去するのも困難」なので毎日お弁当とおやつを持参し、合間の時間に必要量のミルクを飲ませていただいています。先輩方のお話では小学校高学年くらいになると、通常の給食から食べられない物を自分で除去できるようになるようです。うちがどうなるかはこの先、学校や市の担当の方、教育委員会の方々などとの話し合いによるようです。患者数が少ない疾患なので「前例」が少なく、保育園や学校の対応も市町村によって様々なようです。

　本人は段々、周りが食べている物に興味が沸いてきて「ちょっと匂いかがせて」と匂いをかいだりするようになってきました。食べたい物を食べることができない不満はこれから募っていくのかな…と思います。時々、美味しいと思う物をたくさん食べて何が悪い？これぐらいOKなんじゃないか？と思いますが、その反面「それで脳に異常が出たら…」という恐怖心がつきまといます。この研究が進み、実用化されたら…。

　急に全ての食事を普通に…とはいかなくても、旅行や、友人との会食、結婚式などで気兼ねなく皆と同じ物が食べられる！早ければ、学校の給食も修学旅行も特別な配慮無しで皆と同じ物が食べられるかも！出かけるときも食事の心配をしなくてよい！今はまだ想像もつきませんが、息子の人生の選択肢が大幅に増え未来が大きく変わる気がします。