寄付総額
目標金額 6,000,000円
- 寄付者
- 385人
- 募集終了日
- 2020年11月30日
患者様・ご家族の皆様からの声：4歳男児のご両親
横浜市立大学の小島伸彦です。本日、目標金額600万円に対する達成率が80%となりました。皆様の温かいご支援、心から御礼申し上げます。
プロジェクトの本文ではフェニルケトン尿症の14歳のお子様をもつご両親からのコメントを紹介させていただきました。実は多くの患者様・ご家族の皆様から応援のコメントを頂いており、一つ一つ紹介させていただきたいと思います。本日はフェニルケトン尿症の4歳の男の子のご両親から届いた応援コメントを紹介します。
「7万人に一人の珍しい病気」「一生食事療法が必要」…説明を受けた時は、命に関わる病気ではない、食事を制限すればよいのだな、と良いように受け取りました。
現在息子は4歳です。成長に必要なタンパク質は自然食品からは摂れないので『フェニルアラニン除去ミルク』を飲みます。大人になってもずっとです。幸い赤ちゃんの頃はこのミルクをゴクゴク飲んでくれました。飲まない子は鼻からチューブを入れたりして大変だと聞きました。
今は味の好き嫌いが出てきてミルクの飲みが悪くヤキモキする日々です。小さい頃は色んな味を覚えさせないことが大切と教わったので味付けも醤油や味噌を避け、肉・魚・卵・豆・牛乳は食べたことがありません。市販のスナック菓子も殆どNGです。米やパンは腎臓病の方用に開発されたタンパク質調整のものを、近所のスーパーでは売っていないので専用の通販サイトで購入しています。
1歳半から保育園にお世話になっています。入所前に、市の担当者や園と打合せを行い、「通常の給食は無理」「給食から食べられないものを除去するのも困難」なので毎日お弁当とおやつを持参し、合間の時間に必要量のミルクを飲ませていただいています。先輩方のお話では小学校高学年くらいになると、通常の給食から食べられない物を自分で除去できるようになるようです。うちがどうなるかはこの先、学校や市の担当の方、教育委員会の方々などとの話し合いによるようです。患者数が少ない疾患なので「前例」が少なく、保育園や学校の対応も市町村によって様々なようです。
本人は段々、周りが食べている物に興味が沸いてきて「ちょっと匂いかがせて」と匂いをかいだりするようになってきました。食べたい物を食べることができない不満はこれから募っていくのかな…と思います。時々、美味しいと思う物をたくさん食べて何が悪い？これぐらいOKなんじゃないか？と思いますが、その反面「それで脳に異常が出たら…」という恐怖心がつきまといます。この研究が進み、実用化されたら…。
急に全ての食事を普通に…とはいかなくても、旅行や、友人との会食、結婚式などで気兼ねなく皆と同じ物が食べられる！早ければ、学校の給食も修学旅行も特別な配慮無しで皆と同じ物が食べられるかも！出かけるときも食事の心配をしなくてよい！今はまだ想像もつきませんが、息子の人生の選択肢が大幅に増え未来が大きく変わる気がします。
今後も新着情報で患者様、ご家族の皆様の声を紹介していきたいと思います。
残り80日間、応援よろしくお願いいたします！！
▼プロジェクトの応援はこちらから
ギフト
3,000円
3,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 寄付者
- 143人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
5,000円
5,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）寄附受領証
- 寄付者
- 11人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
10,000円
10,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）オンライン研究成果報告会ご招待
（５）寄附受領証
- 寄付者
- 156人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
30,000円
30,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）オンライン研究報告会ご招待
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名のみ）
（６）寄附受領証
- 寄付者
- 26人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
50,000円
50,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名のみ）
（６）寄附受領証
- 寄付者
- 22人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
100,000円
100,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）寄附受領証
- 寄付者
- 20人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
300,000円
300,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）寄附受領証
- 寄付者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
500,000円
500,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）小島伸彦による出張講演（60分程度・国内限定）
出張費込（時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。）
（８）寄附受領証
- 寄付者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
1,000,000円
1,000,000円コース
（１）お礼状（電子メールにてデータ送付）
（２）活動報告冊子（電子メールにてデータ送付）
（３）活動冊子に支援者名掲載（希望者のみ）
（４）湘南アイパークにおける研究成果報告会/オンライン研究報告会ご招待
（※交通費等はご支援者様負担です）
（５）湘南アイパークHPに支援者名掲載（希望者のみ・個人名および法人名）
（６）横浜市大の小島伸彦研究室ラボツアーご招待
（※交通費等はご支援者様負担です / 新型コロナウイルス等の影響で開催が難しい場合、代替えイベントまたはオンラインにて実施致します。）
（７）小島伸彦による出張講演（120分程度・国内限定）
出張費込（時期・場所等の詳細は成立後に相談 / 原則1年以内で調整させていただきます。）
（８）寄附受領証
- 寄付者
- 5人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2022年3月
