過眠症「ナルコレプシー」のことを多くの方に知って頂きたい！

日本では600人に1人が過眠症「ナルコレプシー」と言われています。

早期発見や、周りの理解を深めるために、HPや情報交換の場を作りたい！

 

みなさまはじめまして。「お掃除・片付け」の仕事を始めて早いもので１０年が経ちました。宮崎佐智子です。現在暮らしのサポートを中心に、似合う洋服の提案、片付けカウンセリング、アドラー心理学などを通して、自分整理のお手伝いをさせていただいています。

そんなおり、息子が過眠症（ナルコレプシー）と診断されました。親として何かサポートできることはないか、改善できることはないのか、という思いで、病気について理解を深め睡眠改善インストラクターの資格を取得致しました。ナルコレプシーは完治しないと言われており、3日間徹夜した後に襲ってくるくらいの睡魔に襲われながら、生活を送ります。日本には2,000人前後の患者様がいらっしゃいますが、中々周りからの理解を得るのは難しい状況です。そこで、ナルコレプシー本人にも、周りの方にも理解を深めてもらうために、過眠症「ナルコレプシー保護者の会」のホームページやパンフレット、情報交換・交流の場を作りたいと考えております。

 

しかし、現在制作費用が不足している状態です。皆様ご協力頂けないでしょうか。

 

 

 

日本に600人に１人発症しているナルコレプシー。

息子がナルコレプシーだと気づくまで、5年もの年月を要しました。

 

息子が高校1年の時に、ナルコレプシーと診断されました。しかし、発症は小学校5年生でした。その5年もの間、本人も親もまったく気づきませんでした。それどころか、こんな病気があることすら知らず、「怠けている」「寝てばっかりいる」と息子のことを怒っていました。学校では、もっと厳しく言われていたようで、息子は、だんだん元気がなくなり、自分の殻にこもるようになっていきました。

 

病気とわかってからも、理解はなかなかしてもらえないのが現状です。対処法がよくわからないのも事実で、保護者はみな悩んでいることを知りました。何かできないか、同じ病気を持つ子たちがもっと生きやすくするにはどうしたらいいか・・・・。そんな思いで資格取得に至りました。まずは、知っていただき理解していただくことが大事と痛感しています。

 

 

 

ナルコレプシーは、3日間徹夜した後に襲ってくるくらいの睡魔に襲われながら

一生を過ごします。

 

ナルコレプシーは一生完治しない病気です。治療法は、毎日薬を飲むしかありません。早く新薬ができて、治ることを祈ります。その日まで、「生きやすく」なるように本人も自分のことを受け入れ理解し、周りの人も理解しサポートしていくしかありません。

病気とうまく付き合っていくのは、本人や家族のサポートはもちろんですが、周囲の理解と協力なくしてはできません。その前に、「まずは知っていただく」ことの重要性をとても感じています。

 

 

 

ナルコレプシーを知ってい頂くために

ホームページを作成し、情報交換ができる場を増やしていきます。

 

ナルコレプシーは、日本人の５００～600人に一人と言われています。確率的には多いのにまだまだ知られていないのが実情です。当事者も同じ病気を抱えている人たちがどうやって、日々乗り越えて学校に行っているのか、仕事をしているのか、知る術がありません。保護者も、苦しい胸の内を話す場もなく、理解してくれる人も少ないです。同じ病気を抱えている人やその保護者が、同じ気持ちを共有することで気持ちが楽になると思います。そのために、今回のプロジェクトを成功させたいです。皆様是非ご協力のほどどうぞよろしくお願い致します。

 

■今後の情報交換会・交流会の開催予定

・3月～7月にナルコレプシーの当事者＆保護者の情報交換会・交流会を開催

・4月5月6月熊本市開催　くまもと県民交流館パレア

・5月7月鹿児島開催　かごしま県民交流センター

・3月～7月毎月1回　福岡市開催（福岡健康推進センター予定）

 

〜〜・〜〜・リターンについて・〜〜・〜〜

 

・サンクスレター

・パンフレット

ナルコレプシー・睡眠・朝・昼・夜の過ごし方について等、規則正しい生活をすることに関して。

睡眠については、睡眠改善インストラクターの資格を取得していますので、基本的なことを記載したいと考えております。

 

・イベントご招待

直近のイベント開催予定※下記以外でも定期的に開催しております。

４，５，６、月福岡で月１回開催　　午前・午後２時間づつ　参加可能人数３０名５，６、月　熊本で月１回開催　　１３時半から３時間　　　参加可能人数２５名５、７月　　鹿児島で月１回開催　　午前・午後２時間づつ　参加可能人数２５名

　

イベント内容は、困っていることや悩んでいることをシェアし、参加者同士気づきを得る、今後の参考になるような会にしようと思っています。必要があれば、睡眠について、私がお話しできることはお伝えしたいと思っております。

 

・快眠グッズ（アロマオイル）※以下変更になる可能性がございます。

ラベンダーや、オレンジスウィーツ、ユーカリプタスレモンなど

 

・眠り時間計（オムロン）予定

枕元に置くだけで、睡眠の状態を簡単に測定できるすぐれものです。