車いすでもあきらめない世界をつくる！ウィーログ2023

私の母が、脊髄小脳変性症という難病であることがわかってから30年以上経ちます。

進行は医師も驚くほどゆっくりで、今でも歩行器を使えばなんとか歩行可能。階段も手すりがあれば時間はかかりますが多少昇降できます。ただ安全のため、現在は生活のほとんどの時間を車いすで過ごしています。転倒して骨折などのリスクを減らすためです。

介助者の立場である私の目線から見たバリアと感じること。それは「わからないこと」です。

母はかなり我慢強く、がんばり屋です。一人娘である私に迷惑をかけないよう全力で努力しているのもわかっていました。

しかし、ときにその強い意志が裏目に出て、ヘルパーさんや看護師、担当医師とぶつかったり、私をイライラさせる要因になったりもしました。「大丈夫！」といってギリギリまでひとりでがんばり、どうしようもない状態になってから私に知らされて困惑することも度々。

逆に、私が母を喜ばせようと思ってしたことを突っぱねられることも。それが遠慮からきているのか本当に嫌なのかわからず険悪になることもあり、お互いに心から笑顔になれない時間が何年もずっと続いていました。

そんな中、ウィーログのイベントや旅行など、あちこち2人で出かけるようになりました。母と一緒に、以前は 行かなかったような場所へ積極的に出かけてみることで、わだかまりが少しずつ溶けていったように思います。

ヘルパーさんや看護師さんのいないところでは、初めて出会った人の手を借りなければ前に進めないような場面がどうしても出てきます。さまざまな方に助けていただいたり、フレンドリーに接してもらったりするうちに、人に面倒をかけてしまうことへの抵抗が薄らいだように思います。

また出先では、介助者の私も人の手を借りなければならないときも多くあります。そんなときには「遠慮する気持ち」「心苦しい気持ち」も母と共有できたりもしました。そのような外出先での出来事や情報を発信することで、母自身も外出による意義や楽しさを感じているようでイキイキとして見えます。

もちろん、全てにおいてバリアフリーが整備され、誰もが自由に行動できる社会が理想です。でも、私は母と一緒に外出してみて、人の手を借りて、人の親切にふれる機会が増えて、多くの物理的なバリアはマンパワーで乗り越えられることも経験しました。

やはり、社会の一番のバリアは「わからないこと」だと思っています。

人によってバリアと感じる部分はさまざまで、それが故に相手の自尊心を傷つけてしまうこともあります。だからこそ、わかり合おうとする気持ちが重要で、「わからないことがあって当然」という意識が前提にあって私はいいと思います。「お手伝いしましょうか？」「お願いします！」「助けてください」「OK！」のやりとりが軽い気持ちでできる、もし断られても気にならない、そういう社会に私はしたいです。