親の為の小児版介護者手帳「ケアラーズノート」をつくりたい！

我が家の子どもはダウン症候群とその合併症で心臓に疾患を持って生まれてきました。妊娠7ヶ月の終わりにはエコーで心臓に問題がありそうなことはわかっていたので、大学病院で万全の体制で取り上げていただきました。お腹の中にいる間も不安が募る一方でしたが、産むということだけは決めており、ダウン症かどうかも出生後に検査することにして、とにかく色んなことは生まれてから考えようと気持ちを切り替えました。心のどこかで、悪いのは心臓だけで普通の子が生まれるんじゃないかと思っていたのもありました。結果、生まれてすぐの手術の後、思いの外心臓の状態が悪く、助けられないかもしれないと告げられてしまい、とにかく命だけは助けてください！とダウン症であることの受容はあっと言う間に進みました。
最初の手術から幾度かの入院手術を経て2歳で心臓の根治手術が終わるまで、入院中につけるものと同じ様式で子どもの体調やミルクや尿の量、薬のチェックなどを記録していました。それとは別に、自分の思いや子どもとの日々の暮らしについての日記もつけていました。今見かえすと相当病んでたな〜と思うくらい、小さい文字でノートがビッシリうまってます。それを書くことで自分の気持ちを整理していたのかなと思います。子どもの体調がすっかり落ち着いてからも、しばらくは書く事をやめられませんでした。とはいえ、自分の気持ちにだけ向き合う作業は孤独です。もらった母子手帳は、定型発達でないため書き込めません。もしこの頃に、ケアラーズノートがあったなら、他にも同じ思いをしている人がいるのだなと思えて、気持ちが救われたかもしれない。普通の成長発達がないことに、ことさら不安にならなくて済んだかもしれない。今何をしたらいいのか、もっと前向きに考えられたかもしれない。

今では子どもも元気になり、子どもとの暮らしがいつ終わるのかと不安な気持ちで過ごしていた頃がうそのような我が家ではありますが、医療的ケアのある子を育てているみかんぐみのママたちのように、終わらないケアの日々を過ごしているご家族の大変さは、想像に難くないです。

私たちにケアラーズノートを作らせてください。
どうぞよろしくお願いします。

                                                                   みかんぐみ　八十田美也子