ネクストゴールに向けて！

皆さまの心温まるご支援ありがとうございました！

 

第一目標突破は、我々スタッフ一同も大変驚いており、改めて寄り添っていただくお気持ちに感謝しかありません。

 

 

私のところには、命と向き合っているDIPGの子どもの親御さまから、毎日のように相談メールがあります。

 

お答えできることは、治すための治療法ではありません。(世界中にも治療法がないため)

 

どう我が子の終末期をより良いものにしていくか。

 

「意識がないけど子どもは痛くないか辛くないか心配です」　

 

「日に日に麻痺が進行して目が見えなくなっています」　

 

「言葉が話せなくなってしまいました・・どう意思疎通をとればいいのでしょうか」

 

こういった相談内容なのです。

 

親は必死に我が子の苦しみを少しでも軽くしてあげたい切実な思いがあります。

 

子どもの終末期の環境を整えること、そして根幹である治療研究を進める事は同時にしていかなければいけません。

 

この度、第一目標の資金調達は失敗できない理由もあり、運営に関わる資金のみ募集しました。

 

シンポジウム内訳は運営資金と研究公募を合わせますと、概算200万円は必要となります。

 

つきましてはシンポジウムの意味を見出す、研究に関わる費用を捻出する為に、ネクストゴールへの新たな目標に取り組みたいと思います。

 

今までも、不治の病は沢山ありましたが、一歩一歩、その解決の糸口を探し、先人の方々の努力で元気に暮らせる時代になってきました。

 

このDIPGも同じように、いつの日か治る病気になることを目指し、今後の活動にもさらなる努力を積み重ねていきたいと思っております。

 

病気や障害のある子どもたちは、声をだして訴えることができません。

 

自分達が子どもの頃、まわりの大人に育てていただいたように、子どもの未来を創るのは、大人の役目と思っております。

 

ひとりでも多くの子どもやご家族が救われるように、皆さまのお気持ちに感謝し、今後ともご理解ご協力の輪を拡げさせて頂きたく存じ上げます。

 

トルコキキョウの会

代表　高木伸幸拝