プロジェクト概要

1型糖尿病では、生涯にわたって毎日数回のインスリン自己注射を続ける人が多く、国内には、インスリン自己注射をしている人が7.8万人以上いると言われています。

 

15歳未満の年間発症率は、10万に1.5人~2.2人。毎年500人程度の子どもが発症していると言われています。主に子どもに起こる原因不明の難病であることに加え、治療を厳密に行わないと心臓、腎臓、眼、神経等の病気が発症してしまい、患者本人の苦痛はもとより、患者家族にとっての精神的、経済的負担は多大なものとなっています。

 

学校の休憩時間にトイレで自ら注射を打ち、命をつないでいる子もいると言われています。そんな子どもたちにかけがえのない経験をしてもらうための夢企画が立ち上がりました。

 

 

1型糖尿病を乗り越え、 界トップクラスでプレーを続けているレアル・マドリードの「ナチョ・フェルナンデス選手」の試合をみんなで観にいきたい!

 

皆さんこんにちは。元Jリーガー、現在埼玉県春日部でロスタースクールで指導者として活動している杉山新と申します。私は23歳の時に、「1型糖尿病」を発症し、戦力外通告を受け、サッカー選手として生きていくことを一度は諦めました。

 

「もうサッカーを諦めなくてはいけない。」

 

大人の私ですら、戸惑い、落ち込み、夢諦めてしまう、そんな病気です。

 

常にインスリンを携帯し、毎日注射する必要があるのです。

 

そして多くの方の支えもあり、「もう一度サッカー選手としてピッチに立ちたい。」と決意してから、その後10年間プロサッカー選手としてプレーを続けてこれました。

 

インスリンをポンプで調整中の写真。生きていくための道具です。

 

そして、私がこの病気と向き合う中でいちばんの驚きだったのは、この病気と闘っている子どもたちが日本だけでも数万人いるということでした。

 

「慣れれば平気でしょう。」

 

決してそんなことはありません。毎日注射を打つことに絶望し、注射を中断した7歳の子どもが亡くなるという事件も起きています。

 

私はその事件を聞いた時、これまで味わったことがないような、とてつもない悔しさを感じました。「生きることを諦めて欲しくない。」そんな気持ちから、子どもたちに力強く勇気を持って成長してもらうために企画を立ち上げました。

 

それは私と同じ1型糖尿病を乗り越え、現役でプレーを続けているレアル・マドリードのナチョ・フェルナンデス選手の試合を今年の12月にみんなで観にいくというものです。

 

「どんな状況でも、夢を諦めて欲しくない!」そんな思いを伝えたいです。しかし、企画したはいいものの、資金がありません。そこで今回皆様に5人の子どもたちをナチョ選手のところまで連れて行く費用をご支援したいただきたいと思い、クラウドファンディングを立ち上げました。

 

安全に渡航するためにも全体で450万円の費用を皆様にご支援していただきたいと思っております。どうか皆様の温かいご支援をお願いできないでしょうか。

 

子どもとの交流写真。彼は最後まで本気でした。

 

乗り越えられたのは、医療でも薬でもない、
支えてくれた「  」と「  」のおかげです。

 

今はインスリンポンプを使っているのですが、インスリン注射を使用していた時は周りの目が気になるので、隠れて打ったり、トイレで打っていた時期がありました。

 

精神的に辛かったのですが、乗り越えられたのは、家族、友人、チームメイト、そして現役時代に応援してくださった温かいサポーターの皆様のおかげです。

 

この病気は、精神的にも相当辛いものです。逆に強い精神力さえあれば、乗り越えられます。そのために必要なのは「人(憧れ)」と「夢」だと思っています。

 

だからこそ、子どもたちに最高の体験をしてもらい、この旅をかけがえのないものにしてもらいたいと思っています。

 

私自身が大したことをできるわけではないのですが、子どもたちと一緒に夢を見ることはできます。それ応援することもできます。話を聞くこともできます。仲間になることもできます。

 

ただ試合を見に行くだけで終わらない、彼らの希望ある人生の第一歩になるような旅にします。普段、絶対に経験できないような旅です。観にいく試合は世界最高峰の試合です。会場は熱気と魂で溢れ、そこにいる全ての人が彼らの試合を心待ちにしています。そんなスポットライトを浴びている中に自分たちと同じ病気の人がいる。

 

そんな希望ある瞬間を味わってもらいたいんです。感じてもらいたいんです。

 

子どもとの交流写真。やはり子どもたちの目は輝いています。

 

「不安の中で生きている。それでも僕たちには  がある。」
参加する子どもたちのメッセージ

 

 ⚽️壱成(イッセイ)くん 小学6年生

 

 

小学1年生の時に1型糖尿病になりました。いつも注射をしなくちゃいけないし、サッカーの時に低血糖になってしまったり、すごく辛くて面倒くさいと思ったりもします。でも、杉山新選手が同じ病気だと聞き、Jリーグにも僕と同じ病気の人がいるんだぁと嬉しい気持ちになりました。

 

お父さんが、杉山新選手の「絶望なんかで夢は死なない」という本を買って来てくれて、すぐに読みました。他の人と何も変わらず、病気を持っているとは思えないほど、サッカーを頑張っていてすごいな!と思いました。

 

杉山新選手みたいに、いろいろな事に立ち向かって行く人になりたいです。

 

僕は、前からレアル・マドリードが大好きでした。トップチームにも、僕と同じ病気の選手がいるなんてすごく驚いたし、そのナチョ選手も、好きになりました。不安の中で生きています。それでも僕たちには夢があります。僕はプロサッカー選手になる事が夢です。僕と同じ病気のナチョ選手が、プレイしてるところを見れたら、僕も病気と一緒にもっと頑張れる気がします。

 

 ⚽️祐輔(ユウスケ)くん 中学3年生

 

 

中学生になってクラブチームでサッカーを頑張っていた時に1型糖尿病になりました。

最初は目の前が真っ暗になり、落ち込んだけど、先生から1型糖尿病でもサッカーはできるよと言われたのでうれしくなりました。だけど、入院生活で体力が落ちたりして練習についていけず、思うようにサッカーができなくなっていました。

 

このままではだめだと思い、毎日、自主練で走ったり、ボールを触ったりして、最近は徐々に成果が出てきたと思います。まだまだ、血糖コントロールがうまくいかないことが多く、不安の中でサッカーをしているけど、1型糖尿病とうまく付き合って、高校では強豪サッカー部でレギュラーを取り、全国大会に出ることを目指していきます。

 

杉山さんに会って、1型糖尿病の中でサッカーをしてきた経験を聞きたいです。ナチョ選手にもあって勇気をもらいたいと思います。これからの監督やチームメイトに今回の経験を話して、1型糖尿病でも大丈夫だってことをみんなにわかってもらい、実力でレギュラーをつかみたいです。僕はこれからも本気でサッカーを続けていきたいから、自分に自信を持ちたいです。

 

 ⚽️十羽(ソワ)くん 小学4年生

 


 

将来の夢はサッカー選手です。僕も杉山選手とナチョ選手と同じ病気です。毎日注射を打つのは本当に辛いです。それでも頑張っているサッカー選手がいるから僕も勇気が出ます。絶対に他の子に負けないように頑張ります。

 

 ⭐️りなさん 中学2年生

 


 

私は小学校5年の11才で1型糖尿病を発症しました。 当時はこの先どうなるんだろうとの気持ちが大きく毎日の血糖測定やインスリン注射が大変でした。 しかし病気を持っていても普通に活躍しているスポーツ選手を知ることにより、自分でも何かできるのではないかという気持ちがでてきました。 私はもうすぐ14才を向かえます。

 

今私は女子校に通っていて、サッカー部がないためサッカーはできません。 しかし体を動かすことが大好きなので、合気道部に入りました。 運動をした日の血糖値の管理は難しい事もありますが、頑張っています。2020年のオリンピックでは、日本の武道をきっかけに世界の人々とつながりたいです。

 

⚽️他メンバー1名後日発表

 

 

クラウドファンディング達成後、チケットを取り、試合の日程も確定させます。そのため現時点では日程は確定していませんが、12月の試合のいずれかの日程で進めさせていただきます。

 

・1日目:移動


・2日目:杉山新が向き合った病気のこと(トーク)&子どもたちの夢の発表会

 

Jリーガーとして1型糖尿病の発病と、病気とどう向き合い、共生しながら、プロサッカー選手として、夢に向き合ってきたかというお話をさせていただきます。そして子どもたちには憧れの地で夢や、今回の旅への思いや意気込み、今まで辛かったことを共有してもらい、仲間意識を持っていただけうような会を行います。


・3日目:試合観戦
 

現在ナチョ選手と子どもたちの交流を実現するために調整中です。レアル・マドリード関係者とのコンタクトを進めていますので、新着情報でお知らせいたします。

 

・4日目:市内巡り、感謝の手紙作り
 

サッカー好きの憧れの街、マドリードを巡ります。
家族や友達、今回のナチョ選手の試合を見る企画を応援してくれた方々へ感謝の気持ちと、
これからの夢について、手紙と寄せ書きを書きます。 

 

・5日目:移動

 

 

 アル・マドリードの「ナチョ・フェルナンデス選手」とは。

 

世界トップクラスの世界的チーム、レアル・マドリードで活躍するナチョ・フェルナンデス選手も1型糖尿病です。以下は彼の言葉です。

 

「僕が糖尿病患者であることがわかったのは、12歳のときだった。レアル・マドリーに加入してから2年目で、あれは明らかに厳しい時間だった。 

 

病院に行ったときのことを覚えている。僕はレアル・マドリーでトーナメントに行くつもりだったが、それを休まなければならなかった。 

 

そして、僕は医者と会いに行った。彼女は内分泌の専門医ではなかったが、『君のサッカー選手としての日々は終わった』と伝えられたんだ。 

 

その週末は荒れたよ。3日後にはラミレス医師に会いに行った。彼は僕の行きつけ医師になった。そして、とても親密になった。 

 

彼は全く反対のことを言ったんだ。『サッカーの道は終わっていない』と。 

 

事実、僕はサッカーを続けられた。なぜなら、運動はとても大切なものだったからね。 

 

月曜日には、人生はまた動き出していたよ。 

 

もちろん、難しい出来事だった。なぜなら、普通の人よりも何倍も体に気を使わなければならないからね。 

 

だけど、曲がりくねった道を進むことは、同時に助けにもなると思うんだ。 

 

ダイエットにかなり気を使わなければならない。休息の方法にもね。より大きな責任がかかる。いつもインスリンや計測機器を持ち歩かなくてはならないしね。 

 

限界は感じないよ。トップレベルでサッカーをプレーできて十分幸運だったと思う。そして、どんなスポーツも好きだ。体を動かすことが大切だからね。 

 

いろいろなものをちょっとずつやっているよ。休日には自転車に乗って山を回ったりする。デュアスロンも、トライアスロンもする。糖尿病は僕の行動を妨げるものじゃないんだ。 

 

食べ物の種類にはちょっと注意が必要だ。でもなんでも食べるよ。幸運にもコントロール出来ているし、医師ともよくやっている。 

 

すでに言ったように、これは人を更に責任ある存在にしてくれる。自分のことにより気を使うようになる。 

 

これからの人生でもそうなると思うよ。まあ、完全な治療の方法が見つからない限りはね。 

 

病気があることは、まるでチームメイトが隣りにいるようなものなんだよ」

 

引用元:Qoly.jp / football webmagazine

 

出場機会が増加しているレアルのDFナチョ [写真]=Power Sport Images/Getty Images 
参照元:「11歳からレアル一筋のナチョ「レアル残留は最高の決断だった」 | サッカーキング

 

病気で  を落としてしまった人たちの分まで力強く。
国境を越えて病気に立ち向かう最強のチームを!

 

どれだけ大変な病気なのか一人でも多くの方に知ってもらいたい、まだまだ知らない人が多い病気です。これは私の願いでもあり、病気で命を落としてしまった人たちの願いでもあると思っています。

 

病気を防ぐことは大切です。しかし、それ以上に大切なのは、かかった後どう病気と向き合っていくか。ナチョ選手はこの病気を「チームメイト」といっています。確かに、そうかもしれません。病気になるとより一層健康のありがたみを感じます。当たり前だったことが全部そうではなくなります。

 

だからこそ、今目の前にある1秒を大切に生きていけると思います。

病気にかかった私たちだからこそ、伝えていけることだと思うのです。

 

今回参加する子どもたちにも「生きること」についてもゆっくり考えるきっかけになってほしいです。そして最終的に周りの人たちに感謝できるそんな素敵な大人になってくれたらこれ以上嬉しいことはありません。

 

そしてこの活動は今回だけで終わりにさせません。最終的には海外の同じ病気を抱える子どもたちとの交流会を行なったり、国境を越えて病気に立ち向かう最強のチームを作っていきたいと考えています。今回はそのための一歩です。

 

そして最後に一言、繰り返しにはなりますが、​現役の頃も引退後も、ともに戦った仲間がいることが私の誇りであり、生きている証です。最後までお読みいただき本当にありがとうございました。どうか温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

©️日刊スポーツ

 

 用詳細

 

●渡航費、現地宿泊費、現地ガイド、車チャーターなど込 30万円×10名=300万

 

10名詳細】

 ・糖尿病の子どもたち5名

 ・医師1名 

 ・看護師2名 

 ・記録カメラマン1名 

 ・杉山新

 

 ※参加する子どもたちは、自分で薬の投与が可能な子ですが、万一に備え、医療スタッフに付いて頂きます。また、今回の活動を記録してもらうためのカメラマンにも帯同していただきます。皆様からご支援していただいた資金は大人の渡航費等にも充てさせて頂きますが、全員が今回の企画に対して本気で関わりたいと決意していただいている方々であり、多忙な中ご協力いただいております。どうかご理解の上ご支援をお願いいたします。

 

●サッカー観戦チケット代 1.5万円〜4.5万円×10名=45万(MAX)


 ※子どもたち、医師等大人の付き添いも入れた計10名がまとまって取れる席を確保する関係で、料金の開きがあります。


●ナチョ選手ユニフォーム 2万円×10名=20万

 

 ※参加メンバー全員でナチョ選手のユニフォームを着て応援する予定です。

 

●その他、リターン費用、Readyfor手数料等 85万

 

 

 力団体

 

日本IDDMネットワーク

インスリン補充が必須な患者とその家族一人ひとりが希望を持って生きられる社会を実現することを目指します。その最終ゴールは、1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすること。

 


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