こんにちは、浅川透です。

 

 

8月から10月までの間、実施していたクラウドファンディングのプロジェクト「難病患者の不安を解消する『難病初心者の教科書』を全国の病院に!」で進展があったのでご報告します。

 

 

クラウドファンディングで集めた金額1,532,000円で、書籍の紙媒体化と難病医療拠点病院123か所と患者図書室50か所に寄贈する資金が集まりました。

 

 

ここまでできたのも皆様のおかげです、本当にありがとうございました。

 

 

 

 

その後、患者の話や難病患者を支える団体からお話しを聞いて、どうしてももっと多くの難病患者とそのご家族に本を読んでいただきたいと思いました。

 

 

そこで、全国1456か所の難病医療協力病院にも本を寄贈することに決めました!

 

 

つまり難病医療拠点病院123か所、患者図書室50か所、難病医療協力病院1456か所、合計で全国1629か所の施設に本を送ることになります。

 

 

 

 

クラウドファンディングが終わってから様々なところにヒアリングして、本の内容もさらに充実しています。

 

 

下にお話しを聞かせていただいたり資料をいただいたところを紹介しますが、難病患者をサポートしているほとんどの機関から情報をいただきました。

 

 

・訪問看護の施設

 

・障害福祉サービスの専門家

 

・障害年金の専門家

 

・生命保険・医療保険の専門家

 

・就労支援の施設

 

・医療系も扱う市場調査会社

 

・就労困難者の雇用に力を入れている会社

 

・患者相談室の医療ソーシャルワーカー

 

・難病患者の雇用継続を研究している産業医

 

・保健所

 

・難病患者就職サポーター

 

 

これらの情報を患者さんにわかりやすく行動につながるようにまとめたのが本書になります。

 

 

 

また、カウンセラー、コーチとして活動している経験を活かして難病持ちの方が不安から解放され行動するためのヒントも執筆しました。

 

 

その他、役所への相談の仕方、就労に繋がる情報整理の仕方、医師とのコミュニケーションなどなど。

 

 

この一冊があれば、どうしていいか分からない難病患者にとって大きな希望になると思います。

 

 

 

出版を楽しみにしてくださいね。

 

 

あと出版するにあたって必要になる数を確認したいので、購入したい方はこちらにご登録お願いします。

 

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