私たちの歩む路

先日の出来事

こんな出来事がありました。

あるお母さんが見学と相談に来られました。利用を希望されるお子さんは、まだ１歳数ヶ月。上に２人のお子さんがいらっしゃいます。

利用希望のお子さんは、難病を抱えているのですが・・・何処もサービスの利用を受け入れてくれないとのこと。よくお話を聞くと、難病の指定も受けられていないとのこと。乳幼児健診も受けられていない。

 

お母さんとしては、色々な方や役所にも相談はしていたのだけれど・・・詳しくは教えてくれなかった、誰も助けてくれない。本当に困っている時（人）の気持ちなんてわかってくれない・・・と落胆されていたのです。

 

まずは・・・

うちゃこの利用よりも、様々なサポートと各所を繋げることが必要と思い、お母さんと日程調整をして、地域の保健所へ。

保健所で、小児慢性疾患の医療費助成手続きの相談から、難病についての相談、そして何よりも難病と考えられるお子さんがいるということを保健所に知って頂き、お母さんと相談して、病院のソーシャルワーカーさんとお話をさせて頂きました。お子さんとお母さんの状況を説明し、難病申請についての確認を一つ一つさせて頂きました。そして、後日・・・ソーシャルワーカーさんより、難病申請が可能であるとのお話を頂き、お母さんへ報告。

 

次に・・・

お母さんの同意を得て、代行で役所に行き説明をしました。

対応や連携、当事者の気持ち、そして何よりも、難病に関する対応やサービスを支援することで、お子さんやお母さんがどれだけ安心できるのか。障害部分だけでなく、生育や保健指導とも連携・共有することでより安心を得れるようにと・・・。

あまり良い事ではないけれど・・・

申請やプランのお手伝いをしながら、利用に関わらず、今大事なこと・必要なことを支えていくのが私たちの歩む路です。

サポートを必要としている方々と、一つ一つ向き合い、お話を聞きながら、その時に必要な優先支援をしていく。必要な連携をしていく。

ファーストビジョンから、少しずつ信頼出来る関係者へバトンタッチするイメージをしながら寄り添っていく。

 

こんな支援を、私たちはずっとしていくと思います。

 

長い文をお読みいただきありがとうございます。