染色体異常のことを子どもたちにわかりやすく伝える絵本を出版したい

 

 

 

 

※このページの絵本の画像は、著者・編集者の同意の元に掲載されています。

　またお名前については、ご本人様に許可を頂いて掲載しています。

 

　  

 

初めまして。嘉原（よしはら）三和子と言います。

私たちの育てているダウン症のある男の子のことを、また他の染色体異常がある子どものことを、周りの小さな子どもたちや先生、お父さんやお母さんに伝えるために絵本を作りました。

我が家の末っ子、佑が生まれて以来、普通の子の育児と同じように大変なことも楽しいこともありましたが、一番悩み、考えさせられたのは

 

「佑くんは、どうしてまだ立てないの？」 

「佑くんは、どうしてまだ話せないの？」 

 

という周りの小さな子どもたちの質問でした。

そしてそんな声を聞くたびに、私自身の中にこんな確信がありました。 

 

『きっと佑がこれからこの世界で生きていくために一番大切なのは

この声にこそ、わかりやすく、丁寧に、正確に答えてあげること』 

 

「成長する過程で、この子達には染色体異常についてのいろんな情報が入ってくると思うけど、最初くらいは私自身の言葉で、この子のことを、小さな子どもにわかりやすく話したい」

 

「就園・就学に向けて、この子と一緒に過ごしてくれる仲間たちや先生、周りの保護者の方たちにちゃんと、親の私の言葉でこの子のことを話したい。」

 

という試行錯誤のすえ、何度も推敲してこの絵本のテキストを書き上げました。

 

 

 

佑も就園を考える年齢になり「このテキストに絵を描いてくれる人」を探したところ、オリジナル絵本の制作会社、大阪の株式会社 Big Hugという会社に所属されている 「中川 優」 さん と出会いました。

冒頭でご覧頂いたとおり、たくさんの人に愛される、優しくて絵本らしい絵を描いてくれる中川さんに原稿をお送りしたところ、快く作画を引き受けてくださいました。

もともと学校の美術教師だった中川さんは、この本の趣旨に共感してくださり、絵の執筆にあたって、知り合いの特別支援学校や保育園の先生方に先生方に相談して、アドバイスを受けて下さったそうです。

 

ダウン症児あるある・驚異の柔軟性。丁寧な取材のもとに描かれた優しい絵です。

 

 

 

画家・中川優さんからのメッセージです：

 

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「ちょうど二人目の子どもの命がおなかに宿った時、『ぼくはゆうくん』の挿絵のお話をいただきました。

原稿を読ませていただくと、やわらかな言葉の端々に溢れるお母様の深い深い愛情に、涙がこぼれそうになりました。

命が宿った奇跡を体験している身で、「ゆうくん」という命が生まれ育ちゆく軌跡を、ぜひ絵にしたいと思いました。

お描きするにあたり、お母様からいただいた写真を拝見しました。

ゆうくん。

同じ名前をしたあなたのその笑顔を一目見ただけで、私はあなたのことが大好きになりました。

見ているこちらまで笑顔になれるような、なんて幸せな笑顔なんでしょう。

お母様の深い愛と、ゆうくんというとっても素敵な男の子のことを、ゆがみなく読む人にまっすぐ伝えられるように。そう願いながら、1ページ1ページ大切に描かせていただきました。

 

『ぼくはゆうくん』という絵本に、私は命の尊さを教わりました。

 

今あるすべての命は、奇跡の上に成り立っている。そんな当たり前で、でもつい忘れてしまいそうな、決して忘れてはいけない幸せに、改めて気付かせてくれる絵本でした。

 

この絵本に出会うすべての子どもたちが、ゆうくんを通し、自分自身のことを、ほかの誰かのことを、その命のことを、大切に、大好きに思ってくれますように。ぜひたくさんの子どもたちのもとに届き、あらゆる理解教育に役立てていただけますことを、切に願っております。」

 

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素敵な絵に恵まれた絵本の原稿は、佑が、学区内の小学校で行われる「支援籍学習*」に参加するときに使われました。

 

*支援籍学習とは、特別支援学校に通っている児童生徒が、居住地域の学区の小中学校の児童生徒と一緒に参加する、交流授業のことです。

 

この交流授業の席で、佑の自己紹介としてこの本を朗読して以来、たくさんの方にこの本の原稿を見てもらう機会に恵まれました。特別支援学校の先生や、小学校の先生、助産師さんたち。

 

そのたびに「出版はしないの？」「図書室に置きたい！」という声をとても多く頂きました。

また、サンプルで数冊作った絵本は、実際に支援学校の図書室に寄贈させて頂きました。

 

この本を書いた当時の私は、自分自身が「こういう本があったらいいのに」と望むようにこの本の制作を進めました。

出来上がった絵本のゲラをたくさんの人に見て頂いているうちに、その頃の私と同じように、いろいろな場面や立場で、スペシャルニーズのある子どものことを、小さな子どもにやさしく紹介するこの絵本を望んでくれている人は、きっと他にもいるのではないかと思えました。

 

 

 

この本は医学的な内容を含むため、佑の主治医であった小児科医の篠原 宏行先生には作画のラフスケッチの段階で、染色体のイラストについてのアドバイスをいただきました。

 

また、公益財団法人  日本ダウン症協会の玉井 浩 代表理事 には、お忙しい中、監修の労をお取り頂きました。この場を借りて、改めてお二方に感謝申し上げます。実はインクルーシブを特に意識して書いた本ではありませんでしたが、日本ダウン症協会 玉井 浩 代表理事から

 

「『インクルーシブはここから始まる』というメッセージですね」

 

という望外のご感想を頂きました。

 

 

 

前述した、佑の主治医である元・茨城西南医療センター小児科の篠原宏行先生からは、あとがきに現場のDr.ならではの前向きな文章を頂きました。

またこの本を「病院の待合室に置こうか」という嬉しい声を頂きました。

（そして実際、サンプルでお渡しした本を、開業されたばかりの新しい病院の待合室に置いてくださいました。）

 

 

私はこの絵本が、読んでくださった方にとって、佑をはじめとするダウン症のある子どもだけでなく、私自身が自分の育児を通して出会った、様々な染色体異常のある子どもについて、心を寄せるきっかけになってくれたなら嬉しいと思っています。

 

また、人に伝えたいことがあるときに一番大切なスタンスは、まずその相手を理解しようとすることだと思っています。

この本にふれるお子さん達の多くは、定型発達の子ども達だと思います。ダウン症のある子どもが生まれ、染色体異常について勉強していくほど、逆に「染色体」そのものの緻密さ、完成度の高さについて驚かされることばかりでした。

 

そして「いわゆる定型発達というのは、この微細な染色体が、目に見えないレベルで整合性を保って生まれてくること。普段まったく意識されないけれど、それはすごいことじゃない？」 という思いが強くなってきました。 

 

佑を育てる過程でNICUや内科病棟で、たくさんの頑張り屋の赤ちゃんを見てきました。彼らの生きようとする力はとても素晴らしいものですし、いろんな奇跡も目にしました。そう思う一方でやはり、健康に生まれて、当たり前のように成長することそのものが、そもそも「当たり前」などでなく、とても大切で得難いものなのだと身に沁みて感じました。

 

佑と遊んでくれる兄弟。 

佑に優しくしてくれる友達。 

支援籍学習で出会ったかわいいクラスメートたち。

佑に優しくしてくださる、周りの大人たち。

 

普段は全く意識することはなくても、「あたりまえ」に生まれてきて成長してきたことは、とても大切なことだと伝えたい。

今日、子どもたちと日常的に接していると、自己肯定感の低いお子さんをしばしば見かけます。

健康に生まれて、「当たり前」のように学校や幼稚園・保育園に通い、毎日元気に勉強したり、お友達と遊んだりする、そういう毎日が送れることは、実はあなたが思っているよりずっと大切で、すごいことなんだよ、とこの本を読んでくれる子どもたちに伝えたい。

 

そんな思いも、上手く載せられた絵本になったと自負しています。 この絵が出版され、人と少し違った染色体を持って生まれたお子さんのいるご家庭や、学級文庫や図書室、必要な場所に、必要な方に届くように、みなさまのお力添えをお願いしたいと思い、パブリシティを兼ねて今回クラウドファンディングに挑戦することにしました。このクラウドファンディングのリターンは、この本を含むように考えております。ぜひご協力いただき、みなさんにもこの本をお手にとって頂ければ幸いです。

 

 

 

今回、絵本「ぼくはゆうくん」の印刷・流通を委託するのは、作画を担当してくださった中川優さんが所属している、株式会社 Big Hugです。

 

　所在地：　大阪市北区本庄東・代表取締役　関谷昌子氏　

　URL 　:　https://www.bighug-g.com/

 

BigHugは2014年創業の新しい会社ですが、母体になったのは関谷氏の曽祖父が創業された、大阪市内の印刷会社です。

戦後の大阪をずっと見守ってきた町工場です。

 

京都教育大学で幼児教育を専攻した関谷氏は、現在はお父様が社長を務める印刷会社の、大切な経営資源である所有の印刷機を生かそうと、オーダーメイドのオリジナル絵本を制作する株式会社 BigHugを創業。

その活動によって、たくさんのアーティストに創作の場を提供し、たくさんのお客さまの願いを叶えてきました。

 

右端が株式会社BigHug代表取締役  関谷昌子氏です（写真は関谷氏の許諾のもと掲載しています）。

 

 

中川優さんは、BigHugに所属して絵本製作に携わった一番古い絵本作家です。

絵本「ぼくはゆうくん」は当初、自費出版を意図して10冊ほど印刷し、学校やお世話になった方々にお配りしようと思っていました。

BigHugがこれまでメインに取り組んでいた、オリジナル絵本の制作の範囲で収まる予定でした。

 

ただ、支援籍学習で熱心に絵本の朗読に耳を傾けてくれる子供たちの姿を見て、現場の先生方から頂いた「出版はしないの？」という声を頂いているうちに

 

• 才能ある素敵な作家である中川優氏の作品として、広く世に送り出したい
• 株式会社 BigHugの企業コンセプトである「思いを届けるお手伝い」がしたい
• 絵本を通じて、教育の現場に関わりたい

 

という代表取締役　関谷昌子氏が「いつか一冊の絵本を広く世に問いたい」と描いていたビジョンと、母親である私自身の、絵本を広く世に出したいという思いが重なりました。

従来、BigHugは小ロットのオリジナル絵本の制作を行っていましたが、会社として、作品の出版への夢を長年温めていました。

 

1946年創業の大阪の工場で印刷された「ぼくはゆうくん」のページは、同じく大阪市内の製本工場に送られ、完成した絵本は冊数に限りがあるため、まずBigHugを育んだ大阪市内の書店に配本、同時に佑の生まれ育った関東、そして広くほかの地域からのニーズに応えるためのネット書店への配本を予定しております。

 

実は「ここまで出来上がった原稿の譲渡を受けて、大手出版社に話を持ち掛けたほうが話が早いのでは？」という考えが頭をよぎったこともありました。

 

ですが、今回この絵本を出版すること以上に大事なのは「数十年に亘って売り続けること」だと思います。

子どもの頃に読んだ本を、自分の子どもに読み聞かせた経験のある方はたくさんいらっしゃると思います。

私は「ぼくはゆうくん」をそういう絵本に育てていこうと思っています。

 

この本を必要とされる方への利便性を考慮して、ネット書店へ配本することに触れましたが、インターネット書店で書籍を探すと「現在お取り扱いできません」という多くの本を見かけます。出版費用をクラウドファンディングにかける相談を周囲の方に持ち掛けたところ「クラウドファンディングで資金を集めて、ちょっと刷っただけで満足しないようにね」というアドバイスも頂きました。

 

関谷氏が経営する小規模な出版社ですが、自社工場があるということ、そして機動力があるということはこの場合、大きな強みだと考えます。必要なタイミングに合わせて、継続的な配本が続けられるということです。

 

「ぼくはゆうくん」を世に出すための「チーム・YU」の大切なパートナーとして、絵本の一番最初から関わり、絵本としての完成度を高めてくれた株式会社 BigHugと関谷昌子氏に、引き続き協力をお願いしようと考えています。四代続いた大阪の町工場から始まったベンチャー企業の挑戦を、どうぞ絵本と併せて応援頂ければ幸いです。

 

 

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1st.ゴールとして・・・・・1,050,000円

 

このゴールが達成された場合、500冊の印刷・絵本への製本が実現できます。

見込みとしてそのうちの約200冊は、皆様へのリターンとして直接お届けします。

あるいは、ご支援の金額によってはリターンとして、ご指定の幼稚園・小学校・特別支援学校等の図書室へ寄贈させて頂きます。

 

【絵本配布先の対象】ご支援者様ご指定の下記の施設

幼稚園・保育園・児童発達支援施設・特別支援学校・小学校・放課後児童デイ・学童保育施設・プレゼントとしてご指定のあった個人様宛など。

 

【配布先の決定方法】ご支援者様ご指定の上記の施設に寄贈させていただきます。

ご支援者様にご記入頂いた寄贈先・ご住所宛にお送りさせていただきます。）

また、万一寄贈先にお受け取り頂けなかった場合は、ご支援者様にお送りさせていただきます。

 

残りの300冊については、書店・Amazon等に配本します。

市販分の配本先については、9月頃お礼状を送付した際に、その時点で決定した分をご支援者様に報告させて頂きます。

 

2nd.ゴールとして・・・・・1,665,000円

 

このゴールが達成された場合、1000冊の印刷・絵本への製本が実現できます。

見込みとしてそのうちの約300冊は、皆様へのリターンとして直接お届けします。

あるいは、ご支援の金額によってはリターンとして、ご指定の幼稚園・小学校・特別支援学校等の図書室へ寄贈させて頂きます。

 

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今回こうしてクラウドファンディングで呼びかけることに決めた理由は、資金面の事情ももちろんありますが、ネットを通して多くの方々にこの絵本のことをお知らせすることができることです。

 

世の中には数多くの病気がありますが、一部の染色体異常は、出生前診断によって生まれる前にそれを知ることができる、数少ない例外です。

そして染色体異常を伴って生を受けたことについて、当の本人には何の責任もありません。

 

この事実はしばしば「自分にとって何が大切なのか、どんな人生を生きたいのか」という大きなテーマを人々に突きつけます。

 

私は佑が特別支援学校に通うことになったため、毎日いわゆる「障害のある子ども」と接していますが、毎日を明るく楽しく、仲間たちと元気に育ちあって生きている彼らを見ていると、いったい「障害」とは何なのか、どこからどこまでが「障害」なのか、その子のニーズに対して適切なフォローが与えられていてもそれは「障害」なのか、腕組みして考えてしまうこともしばしばあります。

 

いわゆる「障害」のあるなしに留まらず、「違い」に対して寛容な社会でありたい。

人は元来、それぞれみんなが少しずつ異なるように、染色体のデザインのもと生まれてきたはずです。

 

「違い」に対する配慮を受けて、多くの人が自分らしさを発揮できる社会であってほしい。

 

そしてそれは、残念ながら人口減少が予想される世界にとって、必須の考え方になってくると思います。

だからこそ絵本を通して、毎日を明るく過ごしている「ほんの少しだけみんなと違う男の子」の笑顔を、ぜひ多くの方に見て頂きたいと思うのです。

 

そして願わくば「チーム・YU」のメンバーとして「違いに対して少しだけゆるい未来」への第一歩を一緒に踏み出していけたなら、こんなに嬉しいことはありません。

 

 

●出張専門開業助産師(さとう助産院)  佐藤三惠子 様

この絵本は佑くんを取り巻くたくさんの人々の愛でできています。だから、佑くんはたくさんのお友達と笑顔で過ごすことができると思います。絵本をたくさんの方に見ていただいてその笑顔の輪を広げ、心豊かになれることを願っています。

 

●開業助産師　三宅はつえ 様

助産師という職業柄、ダウン症をもつお子さんの出産に関わることがあります。

「大変なことがあるかもしれないけれど、実りの多い人生になると思うよ」と伝えることができるのは、嘉原さんの四男くんとの日々を知っているからだと思います。

 

●養護の先生より
学校現場では、アレルギーのある子や身体が不自由な子、病気を持っている子などのことを理解してもらう際、絵本が最適だと思います。
『ぼくはゆうくん』を開いたとき、この絵本が何を訴え、どう使い、何をわかってほしいのか、すぐに理解できました。あたたかいタッチで描かれていて、読み進めていくうちにどんどん絵本の世界に引き込まれます。絵本の中の「設計図」や「部品」という言葉も、１年生ではわからない子どももいるかもしれませんが、絵を見たら一目瞭然です。百聞は一見にしかず。絵と、担任の先生の言葉で、難しい言葉も全員が理解できると思います。
気持ちがほっとする、優しい気持ちになれる絵本です。ぜひ保健室においておきたいです。

 

●小学校の先生方より

• どの学年の子どもたちにも伝わる絵と文章で、足りない部分は子どもたちと担任の先生との会話で理解を深めることができると思います。ぜひ理解教育に役立てたいです。
• なにが違って、なにが同じなのか、とてもわかりやすいです。子どもたちが疑問に思う部分が明確にえがかれていて、配慮が必要な子どもたちだけでなく、すべての子どもたちが自分とほかの人との違いや、個性の大切さにも気づくきっかけになるのではないでしょうか。
• 特別支援学級の子どもたちと関わる中で、子どもどうしが「なぜ？」と思うことが明確に理解できる絵本です。学校の中での特別支援学級という存在の理解につながる、非常にわかりやすい絵本です。