成立

全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援をお願いします！

RDD Japan事務局（特定非営利活動法人 ASrid）

支援総額

1,374,000円

目標金額 1,200,000円

支援者: 82人

募集終了日: 2023年2月28日

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2023年02月26日 19:19

RDD PPIの取り組み

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こんにちは、RDD Japan事務局です。

クラウドファンディングの終了まであと2日、本日もご支援をいただきましてありがとうございます。

新着情報ページでは、クラウドファンディングに参加しているイベントの紹介を中心にお知らせをしています。

本日は、RDD PPIの皆さんです。ご覧ください。

ーーーー

PPIという言葉を聞いたことがありますか？
Patient and public involvementの略で、日本語では「患者・市民参画」などと訳されています。

PPIは、「患者やその家族、市民の方々の経験や知見・想いを積極的に将来の治療やケアの研究開発、医療の運営などのために活かしていこうとする取り組み」のことを言います。

PPI JAPANでは、セミナーシリーズ「日本におけるPPI活動を知ろう」を定期的に開催しています。
このセミナーは、患者さん、一般市民をはじめ、幅広いステークホルダーのみなさんにとって患者・市民参画（PPI）がより身近なものとなることを目指して企画されたものであり、毎回ゲストをお招きして日本国内における具体的な取り組みを分かりやすくご紹介いただいています。

この「日本におけるPPI活動を知ろう」の一環で、RDD PPIのジョイントイベントとして、”RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE”への架け橋という位置づけで、1月30日（月）に希少・難治性疾患のPPIにフォーカスをあてたセミナーを実施しました。
希少・難治性疾患領域で、PPI活動を実施してこられた大黒宏司さん（一般社団法人全国膠原病友の会）、河越直美さん（MECP2重複症候群患者家族会）からのそれぞれの講演をもとに、参加者全員でディスカッションを行いました。
参加者は、患者さん・ご家族、患者関係者はもちろん、製薬企業の方や研究者のかたといった多様な立場のかたからも多くの参加があり、
希少疾患・難治性疾患のPPIの現状について、どんな課題、どんな動きがあるのか、希少・難治性疾患以外の疾患とのPPI活動の違いなどを知るとてもよい機会となりました。

また、医学研究だけではなく、行政や福祉など、さまざまな場面で当事者の声を届けていくことの重要性を再確認しました。

RDD PPIを主催した一般社団法人PPI JAPANでは、患者さんを始めとする国民・一般市民・の皆さんの医療、並びに医療制度への理解を容易にし、様々な意見を集約できる仕組みの構築、人材の育成を通して、患者と市民の視点を積極的に反映した優れた治療開発と安全安心で満足度の高い医療の発展を目指しています。

今回のセミナー以外にも、PPIに関するさまざまな情報発信を実施しています。
ぜひPPI JAPANのWEBページや、Peatixをフォローしていただき、イベント等にご参加ください。
（WEBページ）https://www.ppijapan.org/
（Peatix）https://ppi-japan-eventgroup.peatix.com/

ーーーー

当事者の声を社会に届けよう、という点では、

RDDとPPIはとても親和性のある活動といえそうですね。

火曜日はいよいよ2月末日。RDD定義日となります。

（RDD2023 PPI）https://rddjapan.info/2023/rddppi/

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

（RDD Japan facebook）https://www.facebook.com/rddjapan

（RDD Japan instagram）https://www.instagram.com/rddjapan/

（RDD Japan YouTube）https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ

ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！

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リターン

入力して検索

3,000円＋システム利用料

3千円：シンプル応援コースA

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 18人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

5,000円＋システム利用料

5千円：シンプル応援コースB

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 27人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

10,000円＋システム利用料

1万円：RDDグッズセットA

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 11人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

15,000円＋システム利用料

1万5千円：RDDグッズセットB

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/デニムトートバック（色は事務局選択）/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 8人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

20,000円＋システム利用料

2万円：シンプル応援コースC

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 10人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

30,000円＋システム利用料

3万円：RDDグッズセットC

・RDDグッズセット
（RDDチラシ/バッジ/グリーティングカード/レターセット/クリアファイル/トートバック（色は事務局選択）/保冷バック/パネル冊子）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

50,000円＋システム利用料

5万円：RDDサポーターコースA

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

50,000円＋システム利用料

5万円：RDD事務局講演会（オンライン）

・RDD事務局講演会（オンライン）の開催
＊事務局2名で対応いたします。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールをお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 1人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDアンバサダーサイン色紙（宛名入り）

・RDDアンバサダーサイン色紙（宛名入り）
＊ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDD事務局講演会（現地）

・RDD事務局講演会（現地）の開催
＊事務局2名で対応いたします。別途、旅費交通費・会場費をご負担ください。詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDグッズ全部入り

・RDDグッズ全部入り（ECサイトに掲載されていないグッズも含みます）

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

100,000円＋システム利用料

10万円：RDDサポーターコースB

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 2人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

150,000円＋システム利用料

15万円：RDDサポーターコースC

・RDD2023サイトならびにRDDオフィシャル映像にお名前掲載（希望者・ニックネーム可）
・A3の大きさの御礼パネル送付

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

200,000円＋システム利用料

20万円：RDDサポーターコースD

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

200,000円＋システム利用料

20万円：RDDアンバサダーとの30分トーク（オンライン）

・RDDアンバサダーとの30分トーク（オンライン）
＊ご支援時にアンバサダーを一名ご指定いただきます。
＊詳細はクラウドファンディング終了後、2023年6月までにご案内のうえ、2023年7月までの開催に向けた日程調整をさせていただきます。

・事務局からお礼メールならびに直筆お礼状をお送りします。
・RDD開催レポート（PDF）送付

支援者: 0人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2023年7月

300,000円＋システム利用料