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2018年6月13日(水)20:00~23:00

シェア祭り 開催します!!

 

参加は ↓のイベントページの『参加予定』をクリックするだけ!!

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アラジール症候群を診断する際の一つにはないですが 実は中耳炎を繰り返している患者は多くいてます。

 

真翔は、中耳炎になる → 鼓膜が破れる → 鼓膜が再生する → 中耳炎になる…

何度も何度も繰り返し、ついに鼓膜が再生しなくなりました。

 

 

2015年5月 両耳とも軽度の難聴だと診断され、より聞こえにくい右耳に補聴器を着けることにしました。

 

 

 

補聴器をつけても中耳炎は繰り返しおこりました。

両耳が同時に中耳炎になると ほとんど聞こえないようで テレビの前に座り大音量にして見ています。

 

 

聞こえないことで 怖いこともありました。

1人での下校途中、後ろからくる車に気付かずに、クラクションの音にも全然気付かず歩いていたそうで 後ろに歩いていた 真翔の症状を知っている子が 何度も「manato危なーい!!」っと声をかけてくれてたのにも気付かなかったみたいで ダッシュして助けてくれて車に引かれずにすんだことがありました。

真翔本人に確認しましたが、

『車のクラクションも その子の声も全く聞こえなかった』そうです。

 

 

2017年10月、左耳の聴力が悪くなったため 右耳につけていた補聴器を左耳へと変更しました。

両耳共に補聴器をつけた方がいいそうですが 今はまだ本人の意思で片耳にだけつけています。

 

 

聞こえないことに気づいていない本人は何も気にならないようで 不便はないそうです。

逆に、お友達には 「返事がない。」とか、無視されてると思われていないか 知らないうちに 嫌な思いをさせていないか考えてしまいます。

 

親としては、交通量の多い所はもちろん、友達関係も心配でなりません。

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい!!

 

 

残り2週間!!

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https://readyfor.jp/projects/alagille

 

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