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成立

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

子供達に未来を!10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を

支援総額

1,096,500

目標金額 800,000円

支援者
155人
募集終了日
2018年6月19日
155人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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2018年06月05日 20:59

真翔の身体 …耳

ご支援・応援 ありがとうございます。

 

2018年6月13日(水)20:00~23:00

シェア祭り 開催します!!

 

参加は ↓のイベントページの『参加予定』をクリックするだけ!!

https://www.facebook.com/events/263804011030373??ti=ia

 

シェア& SNSへ投稿をして 周知活動にご協力をお願いします✨

 

 

************

 

アラジール症候群を診断する際の一つにはないですが 実は中耳炎を繰り返している患者は多くいてます。

 

真翔は、中耳炎になる → 鼓膜が破れる → 鼓膜が再生する → 中耳炎になる…

何度も何度も繰り返し、ついに鼓膜が再生しなくなりました。

 

 

2015年5月 両耳とも軽度の難聴だと診断され、より聞こえにくい右耳に補聴器を着けることにしました。

 

 

 

補聴器をつけても中耳炎は繰り返しおこりました。

両耳が同時に中耳炎になると ほとんど聞こえないようで テレビの前に座り大音量にして見ています。

 

 

聞こえないことで 怖いこともありました。

1人での下校途中、後ろからくる車に気付かずに、クラクションの音にも全然気付かず歩いていたそうで 後ろに歩いていた 真翔の症状を知っている子が 何度も「manato危なーい!!」っと声をかけてくれてたのにも気付かなかったみたいで ダッシュして助けてくれて車に引かれずにすんだことがありました。

真翔本人に確認しましたが、

『車のクラクションも その子の声も全く聞こえなかった』そうです。

 

 

2017年10月、左耳の聴力が悪くなったため 右耳につけていた補聴器を左耳へと変更しました。

両耳共に補聴器をつけた方がいいそうですが 今はまだ本人の意思で片耳にだけつけています。

 

 

聞こえないことに気づいていない本人は何も気にならないようで 不便はないそうです。

逆に、お友達には 「返事がない。」とか、無視されてると思われていないか 知らないうちに 嫌な思いをさせていないか考えてしまいます。

 

親としては、交通量の多い所はもちろん、友達関係も心配でなりません。

 

 

アラジール症候群は 患者によって様々な症状があり、度合いが個々違うことを知ってもらわなければならないと思っています。

患者の現状をたくさんの医師に届けるためにも、目標をさらに高く150万円にしました。

 

リーフレット作成 3万部 → 5万部

送付先 500施設 → 1000施設

 

知ってもらいたい!!

 

 

残り2週間!!

引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしくお願いいたします。

https://readyfor.jp/projects/alagille

 

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リターン

500

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

〈知ってくれる人を増やすために〉ひろがれ!応援の和

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

3,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
67人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

5,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
43人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

10,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
32人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

15,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

30,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルTシャツ

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルトートバッグ
④オリジナルTシャツ

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

子供たちの未来に応援を!あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、作成したリーフレットと御礼のお手紙を送らせて頂きます。

*いただいた支援を、アラジール症候群認知のために大切にしようさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

アラジールグッズで子供たちを応援!

アラジールグッズで子供たちを応援!

感謝の気持ちを込め以下を送らせていただきます。
①作成したリーフレット
②御礼のお手紙
③オリジナルパーカー

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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