READYFOR
クラウドファンディングとははじめるさがす
購入型
成立

難病患者のために視線で文字入力できる装置を購入したい!

照喜名 通

照喜名 通

難病患者のために視線で文字入力できる装置を購入したい!
支援総額
2,407,000

目標 2,210,000円

支援者
177人
残り
終了しました
プロジェクトは成立しました!
9お気に入り登録9人がお気に入りしています

9お気に入り登録9人がお気に入りしています
2015年10月19日 18:35

すでに利用している方のエッセイを紹介

「マイトビーがやってきた」 諸喜田 美智代(ALS)

 

「マイトビーを特例補装具(重度身体障害者意思伝達装置)と認め、その価格を補助します」
役場から通知が届いた。

マイトビーとは、視線で文字をひろい文章をつづったり、会話ができるパソコンだ。
まだ、沖縄ではあまり知られていない機器だ。
病気が進行し、今では動くのは目だけである。
会話や文章を書いたりするのはすべて文字板だけとなった。
文字板は、相手が目の動きをうまく捉えなかったり、早とちりをしたりで思いが伝わらないことが多い。

その点、マイトビーは、自分の思いを直接つづることができるのでストレスが少ない。エッセイや日記を書くのも楽になった。
又、メールができるのもいい。 特に、アメリカにいる娘とのメールは、一番楽しみだ。

特例補装具の申請は、各市町村役場で行う。
そのとき、窓口の担当者が、申請者の生活の不便さをいかに受け止めてもらえるかが重要だ。何せ、マイトビーは、高額の機器だ。申請を認めたとしても、果たしてうまく使えるかも気になるのも当然だ。

ALSの年間の発症率は、10万人に1~2.5人といわれている。
現在、私の住む村の患者は私1人である。
重度の障害があっても、住民1人1人を大切にする行政運営がなされているわが村を誇りに思う。

窓口の担当者および関係者、そして村長さん、ありがとうございます。
更に、マイトビーの情報を寄せてくれた患者会のUさん、役場の担当者に
アドバイスをしてくれた県の担当者、保健師、ケアマネージャーにも感謝します。

 

アンビシャス会報誌143号2014.04.01エッセイより抜粋】写真は同110号より

一覧に戻る

リターン

3,000

Fd79e867b3583456092c2fc3768ea5dba33cb0c0

引換券詳細
1) サンクスメール
2) HP及び会報誌にお名前掲載
3) 会報誌1年間送付

支援者
78人
在庫数
制限なし

10,000

C54cbee342ff02277f1a07b0d6690f5560502def

1)サンクスメール
2)HP及び会報誌にお名前掲載
3)会報誌1年間送付
4)活動報告書(平成26年度)
5)沖縄特産品(てぬぐい1枚)てぬぐいのデザインは予告なしに変更する場合もあります。

支援者
84人
在庫数
制限なし

30,000

12bb4afed8afd6e237ba465b9a35d64fcd80a703

1)サンクスメール
2) HPにお名前掲載
3) 会報誌1年間送付
4) 活動報告書(平成26年度)
5) 沖縄特産品(てぬぐい×2枚)デザイン違い。てぬぐいのデザインは予告なしに変更する場合もあります。

支援者
12人
在庫数
制限なし

50,000

2c69228be37ec2f7acbf12be50ab2b352729f711

1) サンクスメール
2) HP及び会報誌にお名前掲載
3) 会報誌1年間送付
4) 活動報告書(平成26年度)
5) 沖縄特産品(Tシャツ)Tシャツのデザインは予告なしに変更する場合もあります。

支援者
2人
在庫数
制限なし

100,000

A1704595cd8bf66b262dd8b16b876ed97516d8cd

1) サンクスメール
2) HP及び会報誌にお名前掲載
3) 会報誌1年間送付
4) 活動報告書(平成26年度)
5) 沖縄特産品(てぬぐい、Tシャツ)てぬぐい及びTシャツのデザインは予告なしに変更する場合もあります。
6) 感謝状(A3サイズ)

支援者
5人
在庫数
制限なし

プロジェクトの相談をする