難病患者のために視線で文字入力できる装置を購入したい！

「マイトビーがやってきた」　諸喜田 美智代(ALS)

「マイトビーを特例補装具（重度身体障害者意思伝達装置）と認め、その価格を補助します」
役場から通知が届いた。

マイトビーとは、視線で文字をひろい文章をつづったり、会話ができるパソコンだ。
まだ、沖縄ではあまり知られていない機器だ。
病気が進行し、今では動くのは目だけである。
会話や文章を書いたりするのはすべて文字板だけとなった。
文字板は、相手が目の動きをうまく捉えなかったり、早とちりをしたりで思いが伝わらないことが多い。

その点、マイトビーは、自分の思いを直接つづることができるのでストレスが少ない。エッセイや日記を書くのも楽になった。
又、メールができるのもいい。　特に、アメリカにいる娘とのメールは、一番楽しみだ。

特例補装具の申請は、各市町村役場で行う。
そのとき、窓口の担当者が、申請者の生活の不便さをいかに受け止めてもらえるかが重要だ。何せ、マイトビーは、高額の機器だ。申請を認めたとしても、果たしてうまく使えるかも気になるのも当然だ。

ＡＬＳの年間の発症率は、10万人に1～2.5人といわれている。
現在、私の住む村の患者は私1人である。
重度の障害があっても、住民1人1人を大切にする行政運営がなされているわが村を誇りに思う。

窓口の担当者および関係者、そして村長さん、ありがとうございます。
更に、マイトビーの情報を寄せてくれた患者会のＵさん、役場の担当者に
アドバイスをしてくれた県の担当者、保健師、ケアマネージャーにも感謝します。

【アンビシャス会報誌143号2014.04.01エッセイより抜粋】写真は同110号より