プロジェクト概要

重度難病を抱える患者さんのために、視線で意思を伝える装置を購入します!

 

はいさい、こんにちは、認定NPO法人アンビシャスの副理事長の照喜名通と申します。私は難病クローン病と診断されましたが、難病についての行政のサービスが殆どないという問題がありました。そこで行政サービスが無いのであれば、自分でNPOとしてサービスを提供していこうと、平成14年に難病支援センターアンビシャスを設立しました。平成17年からは沖縄県の委託を受け、沖縄県難病相談支援センターを運営しています。そこでは、相談員の一人として運営しています。

 

相談を受けていると、難病の中でも筋萎縮性側索硬化症(ALS)は発症後数年で進行が進み、会話や筆談も出来なくなることが分かりました。しかし、思考などの脳はクリアですので、自分自らの意思を伝えることが出来ないことが、とても辛いことなのだそうです。そこでアンビシャスでは、意思伝達装置の貸出サービスを始めました。

 

今回新たに意思伝達装置を購入するための費用である210万円が足りません。

難病の方の最後の砦である意思伝達装置を購入するために、どうかご支援をお願いします。

 

認定NPO法人アンビシャスの事務所外観(認定NPO法人アンビシャスの事務局外観)

 

 

意思伝達装置が自分の意思を伝える手段

 

通常、会話や筆談すらできなくなった場合は意思を伝える方法として、文字版を使ったりします。また、指で文字を打てる「レッツチャット」や、体の一部を動かくだけでパソコンに文字を入力できる「伝の心」といった意思伝達装置の導入で自分の意思を伝える事が可能になります。

 

様々な意思伝達装置の中からひとつを選ぶポイントは、それを操作するスイッチはどんな形状でどんな機能を使って意思伝達装置を操作するのかということです。例えばスイッチには、押しボタンなどの接点入力式、静電気を利用した帯電式スイッチ、ピエゾスイッチの圧電素子式入力、空気圧を利用した空気圧式入力などがあります。

患者さんの進行に応じて速やかに、残った身体的機能を活用して、利用可能なスイッチを導入してやっと、その意思伝達装置が利用できるのです。

 

意思伝達装置のスイッチの例(意思伝達装置とスイッチの例のイメージ)

 

意思伝達する手段のひとつである、視線で文字を入力できる意思伝達装置セットを一式購入したいと考えています。マイトビーセットは、本体、NCスタンド、センサリーアイFX、アイコール、設置インストラクション費、その他を合わせて、210万円が足りません。どうかお力を貸していただけないでしょうか?

 

 

意思伝達装置、スイッチの無償貸出事業の拡大

 

意思伝達装置は、市町村に補装具として申請すれば、一部自己負担で入手することが出来ます。しかし事前に使ってみないと、どの機器が自分に合っているのか分からないので、なんとかレンタル出来るようにしてくれないか?との要望が多くあり、アンビシャスでは原則一か月間無料で貸出する事業を開始しました。貸し出す商品は中古の物品を活用したり、他の助成金などで機器をそろえてきました。

 

しかしまだ購入出来ていない「マイトビー」という意思伝達装置の需要が出てきています。「マイトピー」は身体的にスイッチが使える場所が少なくなった場合に、視線を感知してパソコンを操作出来る優れた装置です。そこでマイトビーを無償レンタルしお試し版として利用できるように、このプロジェクトを申請しました。

 

機器の貸出の実例

↑↑↑↑↑↑↑↑↑現在、アンビシャスが実施している、貸出一覧を参照ください。

 

 

マイトビーセット一式のイメージ図

(マイトビー セット一式のイメージ写真)

 

 

このプロジェクトで喜ぶ、当事者と支援者

 

重症難病で、主に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんが自分の意思を伝える事が出来るので、一番喜びます。次に、家族は患者さんが何を言いたいのか伝わらない苦しさがあります。その苦しさから解放されます。

 

装置の貸出は原則として沖縄県の在住者としています。貸出は無料ですが、郵送をご希望の場合には郵送代金は利用者のご負担とさせて頂きます。

また、現在は別の意思伝達装置を利用していても、将来、病状が進行し、スイッチの工夫が限界で出来なくなってきた場合には「マイトピー」を貸し出します。

作業療法士、理学療法士のリハビリスタッフでもこの機器を見たことない方もいますので、無償レンタルが可能になると支援する選択の範囲が増えるので、喜ばれると考えています。ぜひご支援をお願いします。

 

 

◆◇◆◇◆引換券について◆◇◆◇◆

ご支援いただいた皆様にはお礼に下記引換券をお送りします。

 

*クレジットカードをお持ちでない方は、ページ下部にてアンビシャス事務局による口座振り込みのご案内を行っております。

 

1) サンクスメール

ご支援いただいた全ての方に、感謝を込めてお礼のメールをお送りします。


2) HP及び会報誌にお名前を掲載致します。

HPにお名前掲載
 

3) 会報誌(月刊誌)を1年間送付致します。

会報誌イメージ(A4版 12ページ)

 

4)活動報告書(平成26年度)をお送り致します。

活動報告書 アンビシャス(B5版 40ページ)

 

5)沖縄特産品(てぬぐい1枚)

てぬぐいのデザインは予告なしに変更する場合もあります。

 


5) 沖縄特産品(Tシャツ)

Tシャツのデザインは予告なしに変更する場合もあります。


6) 感謝状(A4サイズ)をお送り致します。
感謝状(感謝状のイメージ画像)

(ハガキサイズ 手書き)

手書きなので、写真はイメージです。

 

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クレジットカードをお持ちでない方へ
↓以下のアドレスまでお問い合わせください↓
info@ambitious.or.jp
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