医療的ケア児と家族が一緒に楽しめるクリスマス会を開催したい！

 

ページをご覧いただきありがとうございます。NPO法人びわこファミリーレスパイト理事長の熊田知浩です。普段は、県立小児保健医療センターの小児科医として、重度の障害を持った子どもたち、医療的ケアが必要な子どもたちの診療をしています。

 

近年、新生児医療や在宅医療の進歩により、多くの難病や先天的な障害のある子どもたちが家庭で過ごせるようになってきました。私たちは、医療的ケアが必要な子どもたちに関わる中で、たんの吸引や人工呼吸器の管理などの医療的ケアのあるお子さんや重い障害のあるお子さんを育てておられるご家族が、なかなか休息する時間も持てずに疲弊してしまう姿を目の当たりにしてきました。また、医療的ケアの必要度が大きいと、外出の機会が減り、孤立してしまうご家族も多くいます。
 

そこで私たちは、医療的ケアを受けながら在宅で暮らす子どもたちと家族が、非日常的な体験を通して、一緒に楽しみ、くつろげる「特別な時間」を提供し、在宅生活を応援する活動をしています。

 

 

2014年に活動を開始し、これまでに約100組の家族がご参加されています。活動に参加したことをきっかけに、それまで孤立しがちだったご家族が、同じような病気・障害や医療的ケアを必要とするご家族とのつながりをもち、積極的に交流されるようになったり、ご家族だけで外出する勇気が湧いて遠方にお出かけできるようになったり、これまで以上に在宅生活に前向きになれたというご家族の声をいただいています。

 

■□■主な活動■□■

 

・日帰り行事（日帰りレスパイト）

NICUなどの長期入院から退院して在宅生活を始めて間もない家族同士の交流を深める新年会（初詣餅つき、書き初め、座談会など）や、気管切開をしている子どもと家族に、思い切り体を動かしてもらう「気管切開の子どもと家族の運動会」などを開催しています。

 

 

・宿泊行事（宿泊レスパイト）
数組の親しい家族同士や、同じ病気を持ったこどもの家族グループ（18トリソミー、ゴーシェ病）などが、一緒に比叡山延暦寺会館に宿泊して交流を深めながら、東塔境内を散策したり、精進料理をいただいたり、浜大津港から琵琶湖クルーズを楽しんだりしています。

 

 

 

医療的ケア児の家庭の金銭的負担は大きいです。医療的ケアに必要なお金は様々なところに係る上に、お母さんが常に子どものケアにあたっているので、働きたくても出られない人達もいます。

 

そのため、みなさまからいただいた支援金は、会場費などの必要経費を差し引き、クリスマスパーティーに参加する家族の参加費としても活用させていただきます。少しでも金銭的な負担を減らせたらと考えています。

 

 

 

医療的ケアのある子どもたちは、外出先で吸引や注入を必要とし、医療機器を持って移動するため、ご家族で外出できる時間や場所が限られてきます。そこで、交流の機会や外での食事の機会を、たくさんの方に楽しんでいただこうと、滋賀県にあるクサツエストピアホテルのランチビュッフェを利用してクリスマスパーティーを開催します。

 

■□■クリスマスパーティー■□■

 

日時：12月24日13時～

開催場所：クサツエストピアホテル

参加人数：100〜150名を予定

 

スタッフによるお楽しみ企画や、家族同士の交流を深めるためにスライドショーによる家族紹介、会場が一体となれる出し物など、楽しめること、あらためて家族の絆を実感できること、兄弟ににとっても特別な時間になることを意識した企画を実施していきます。

 

 

クリスマスパーティーは昨年も開催され、24家族88人が参加しました。スタッフが仕事の合間に必死で練習したPPAPやパーフェクトフューマンを見て笑ったり、事前に準備した家族写真と家族から子どもたちへのメッセージをスライドショーで紹介したりしました。会場は笑い声と温かい気持ちに包まれ、素敵な時間を過ごしてもらうことができました。

 

パーティーの最後には、スタッフ、兄弟、お父さん、お母さん、みんなでステージに上がり、流行りの恋ダンスをノリノリで踊りました。会場に一体感が生まれ、最初は他人行儀だった初参加の家族も、最後の方はお互いに交流を深めていました。

 

後日、参加されたご家族から、このような機会をぜひ続けてほしい、というご要望をたくさんいただきました。ご家族にとっては、特別で大切な時間だったのだということを、改めて感じました。

 

 

日常のケアなどで大変な思いをされているご家族は、自宅と病院、学校などの限られた世界の中で孤立しがちです。このReadyforの支援を通じて、応援してくれる人や支えてくれる人たちは外の世界に大勢いるんだということを伝えていきたいと思っています。医療的ケアが大変でも、外の世界に飛び出していく、自信につながる機会になることを願っています。

 

 

 

▶お礼のお手紙

感謝の気持ちを込めてお手紙をお送りします。

 

▶活動報告書

クリスマスパーティーの様子をご報告いたします。

 

▶クリスマスパーティーで上映するスライドショーのエンドロールに名前、メッセージの掲載/ホームページ及び会報に名前の掲載

クリスマスパーティー参加者に、みなさまの応援の気持ちをお伝えします。

 

▶【企業様向け】クリスマスパーティー会場出展ブース

クリスマスパーティー会場に出展ブースを設置します。（幅1.2ｍ程度）

机もご用意しますので、物品の展示も可能です。

 

▶オリジナルステッカー/ハンドタオル/Tシャツ

びわこファミリーレスバイトのオリジナルロゴが入っています。